Служба раннього втручання допомагає сім'ям керувати доглядом за дитиною-інвалідом. Керівник братиславського центру Еріка Тіча описує, як вони працюють, і чому держава оплачує їм лише третину їхніх витрат. Сьогодні вони допомагають 83 сім'ям, їхня кількість - 50.

хочуть

Що переживає сім’я, коли дізнається, що дитина народилася передчасно або з інвалідністю?

Народження дитини передчасно - це суміш емоцій - радості, що вона народилася, страху перед наслідками народження передчасно, радості, що дитина живе і дихає, а також страху перед тим, що розвиток зустріне перешкоди, заради яких вони не будуть готові як батьки. Батьки, як правило, не готові до приїзду дитини до встановленого терміну. Дев'ять місяців вагітності - це не випадковий час, мама і тато готуються до нових ролей, і якщо дитина народиться раніше, процес підготовки неприродно завершується.

Що це приносить?

Багато емоцій - страх, страх невдач, які нові проблеми принесе догляд за маленькою та вразливою дитиною з такою кількістю ризиків та чи зможуть вони виконувати цю роль як батьки. Сприйняття дитини в інкубаторі, яка бореться за своє життя, відчуває її труднощі і водночас неможливість нічого не робити - це ситуації, які важко уявити, але справді зазнають батьки, які шукають і потребують підтримки.

Що змушує ці сім'ї залишати лікарню?

Для батьків час перебування в лікарні - це час тривоги, занепокоєння, невпевненості та великого бажання повернутися додому. Наближається день виписки з пологового будинку є вирішальним у їхньому новому житті, і вони вірять, що коли вони повернуться додому, багато хто зміниться - турбот стане менше, а труднощі зникнуть. Однак повернення з лікарні часто не відповідає цим очікуванням. Для багатьох сімей це принесе ще більше невизначеності та пошуку інформації, великої самотності та багатьох питань без відповіді. Кожна мить, коли дитина ризикує розвивати, приносить сім’ї безліч питань без відповіді - нові теми, на які вона шукає відповіді і які намагається вирішити всіляко.

Еріка Тіча (40)

директор, спеціальний і терапевтичний педагог Центру раннього втручання Братислава н. і одночасно головою Асоціації постачальників та прихильників засобів раннього втручання у Словаччині. Вона вивчала спеціальну педагогіку та медичну педагогіку на педагогічному факультеті Карлового університету в Братиславі, де також закінчила докторантуру та суворі провадження у галузі спеціальної педагогіки. Вона працювала спеціальним терапевтичним педагогом у різних соціальних службах та закладах охорони здоров’я, ініціювала створення та одночасно керувала Типовим спеціальним педагогічним консультативним центром при Департаменті спеціальної освіти Карлового університету в Братиславі. З 2000 року працює на педагогічному факультеті Карлового університету в Братиславі на посаді університетського педагога та дослідника. Він давно професійно займається рівнем теоретичного, емпіричного та практичного раннього втручання недоношених дітей та дітей з ризикованим розвитком та підтримкою їх сімей.

Коли сім’я приходить до вас, як ви їм допомагаєте?

Послуга раннього втручання - це соціальна служба, що підтримує сім'ю в цілому. Він виходить за межі та стіни установ та потрапляє у крихкий ґрунт сімейної приватності та близькості у найуразливіший період свого життя. Підтримувати сім’ю в цей час означає бути поруч і слухати, розуміти та говорити, сприймати потреби очима сім’ї та підтримувати їх у пошуку можливостей та рішень. Ми допомагаємо всім членам сім'ї зрозуміти ситуацію, в якій вони опиняються, і шукати шляхи самостійного управління нею у своїх умовах. Ми допомагаємо батькам привести дитину до якомога більшої самостійності в повсякденних ситуаціях. Ми пов’язуємо сім’ю з професіоналами, які їм потрібні, і підтримуємо включення дітей з обмеженими можливостями та їх сімей до суспільства.

Зазвичай батьки телефонують нам або надсилають електронне повідомлення. Це спосіб зберегти анонімність, якою користуються сім’ї ради. Вони можуть говорити скільки завгодно, не маючи безпосередньої конфронтації з ними. Після заповнення заявки ми зв’яжемось із родиною та домовимося про дату зустрічі безпосередньо з родиною.

У яких сферах ви їм радите?

Ми намагаємось не радити, ми шукаємо відповіді на запитання, які вони мають із ними. Перш за все, зазвичай виникають питання щодо розвитку дитини. Яке положення поставити дитину під час гри з іншим братом або сестрою, які іграшки йому потрібні, де їх розташувати, щоб дитина добре їх бачила, - це вдале положення до вікна, точніше поставити його в темряві. Як нагодувати дитину, коли йому важко ковтати, але вони також запитують, який подарунок підходить на Різдво та подібні на перший погляд загальні запитання, які часто не приховують простих відповідей. Поступово питання надходять до бабусь і дідусів та громади, друзів здорового брата або сестри.

Поганих нянь вже не вистачає, українці за ці гроші теж не зроблять

Лікар не розповість їм основ?

Батьки відвідують багатьох лікарів та професіоналів, у них вдома багато паперів, рекомендацій та порад подати заяву вдома. Реальність повсякденного життя не дозволяє їм скористатися усіма добросовісними порадами. Ми також підтримуємо мережевих експертів та допомагаємо батькам зрозуміти, як перевести їхні рекомендації у повсякденне життя.

Як це виглядає?

Якщо вони отримають рекомендації офтальмолога, ми разом із батьками знайдемо спосіб стимулювати зір у дитячому ліжечку, яке вони мають вдома. Або, якщо фізіотерапевт порекомендував дитині певні вправи, ми з’ясовуємо, як ввести його в гру зі здоровим братом чи сестрою. Крім того, сім'ї часто задають питання про свою стабільність та перспективу - які у них є варіанти, куди вони йдуть, який дошкільний заклад підходить або чи зможуть вони повернутися на роботу?.

Багато сімей не справляються з подібними ситуаціями, і матері часто залишаються самі, а батько залишає сім'ю. Чому?

Батько сім'ї повинен бути для неї опорою, саме він йде на роботу, щоб сім'я могла ходити на терапії, які коштують недешево. Він погано інформований. Дуже мало експертів підкреслюють, що навіть батько потребує інформації і щось переживає. Йому потрібно поділитися тим, що відбувається. Багато професіоналів піклуються про маму та дитину, але крім служби раннього втручання немає жодного експерта, який би дбав про те, як батько сприймає ситуацію. Батько часто не може знайти своє місце в цій ситуації, йому немає з ким поговорити про це, він часто залишає сім’ю. Ролі водія та того, хто фінансує сім'ю, недостатньо, щоб сім'я могла впоратися. Батько повинен бути частиною сім'ї і тим, що відбувається з дитиною. Тому ми намагаємось залучити батьків до життя сім’ї, вони часто пропонують ідеї щодо вирішення ситуацій, або ми разом виробляємо інструменти для дитини.

Як брати та сестри переживають таку ситуацію?

Дуже часто вони відчувають себе відсунутими і на узбіччі інтересів. Це також природно, адже догляд за дитиною-інвалідом поглинає весь час. Прагнучи допомогти дитині, батьки часто забувають, що є здорова дитина, яка не має проблем і може впоратися з усім. Але його потреби є. Менша дитина, як правило, зухвала, намагається привернути увагу до себе, і в кінцевому підсумку вона може закритися і відчути, що батьки є лише для одного брата або сестри. Ми намагаємось включати братів і сестер на наші зустрічі, щоб вони не відправляли їх до іншої кімнати, коли ми приїдемо. Ми намагаємось залучити їх до діяльності, і ми шукаємо час у щоденній програмі, щоб батьки були лише зі здоровим братом або сестрою, щоб вони могли піклуватися про нього.

Чи не самотні сім’ї з дітьми-інвалідами? Вони відокремлюють їх від суспільства, громади, сім'ї?

Це залежить від того, як реагує на це суспільство. Як ми реагуємо на дитячому майданчику на матір з дитиною, яка страждає на церебральний параліч і не ходить абсолютно нормально. Або як ми реагуємо на матір, яка штовхає дитину з багатьма важкими вадами в торговому центрі. Це загальні ситуації, з якими стикаються батьки. І те, як ми - суспільство - реагуємо, чи то поглядом, приміткою, коментарем чи тим, як реагують наші діти, певною мірою формує почуття цих сімей у суспільстві.

Фото N - Томаш Бенедікович

То які реакції є загальними? Є ще забобони?

Ми просунулись далі у тому, як ми сприймаємо відмінності та потреби людей, але ми недостатньо далекі, щоб прийняти їх без упереджень. Це проявляється, коли батьки хочуть поставити дитину-інваліда в дитячий садок. Для інших батьків розпочато процеси, які заважають їхній дитині приймати інших, які мають відмінності. Ми стикаємося з цим дуже часто. Не можна сказати, що ми засвоїли цю роль як спільнота.

Коли батьки хочуть посадити дитину-інваліда в садок, часто трапляється так, що садочок приймає їх, але інші батьки проти?

З обох сторін часто виникають перешкоди. З боку дитячого садка вони часто виправдовуються, оскільки вони не готові до цієї ситуації з точки зору персоналу, методології чи матеріалу, іноді це навіть невиправданий страх, як поводитися з доглядом за дитиною, що не є стандартним. А ще є необґрунтовані побоювання батьків, які вважають, що дитина-інвалід, яка буде в класі разом із їхньою дитиною, завдасть їй шкоди. Це велика помилка, адже можливість жити з дитиною, яка має проблеми зі здоров’ям, ділитися з нею з самого раннього віку, може бути великою користю для будь-якої дитини. Можливо, ви це не побачите відразу, але це чудовий шанс для дитини навчитися сприймати світ іншими очима.

Що це так реагують батьки здорових дітей?

Вони не мають достатньо інформації. Вони відчувають, що синдром Дауна заразний, що це розлад, який передається. Я роблю це простіше, але більша частина їхнього страху насправді полягає в тому, що вони не мають інформації та не бачать користі, яку вона принесе їхнім дітям - розвитку соціально-емоційної сторони, якою сьогодні нехтують.

На скільки сімей ви дбаєте сьогодні?

Ми опікуємось 83 сім’ями в центрі Братислави. В основному це сім'ї дітей до 1,5 років. Діти приходять до нас безпосередньо з пологового будинку.

Вони розповідають їм про можливість того, що ви можете їм допомогти вже в лікарні?

Ми співпрацюємо з неонатологами в дитячій університетській лікарні в Братиславі, де є відділення для недоношених новонароджених. З ними зв’яжуться після виписки з лікарні.

За вашими оцінками, 14 000 сімей потребують раннього втручання, але насправді цим користуються приблизно 500, або 3,7 відсотка. Чому це так мало?

Багато батьків не знають про це. Багатьом потрібен час, щоб з’ясувати, чи потрібна їм послуга. Багато хто думає, що я можу це зробити, повернувшись додому. Почуття невпевненості, нові питання приходять поступово, багато хто зв’язується з нами з часом. Друге питання - чи доступна послуга в регіоні.

У Словаччині 20 центрів, цього досить?

Це не. Якби всі потенційні клієнти просили про це, сьогоднішніх потужностей було б недостатньо. Два центри до регіону Кошице мало, а три - до району Братислави. У Жиліні є три провайдери, Банськобистрицький має центр у Гнуші та Бансько-Бістриці, такі регіони, як Великий Крітіш та Лученець, дуже далекі для кожного з них. Кожен самоврядний регіон намагається якимось чином зрозуміти цю тему, але цього недостатньо для розміру регіону та кількості дітей. 14 000 - це цифра, яку ми досягли завдяки опитуванню Фонду SOCIA. Зараз ми плануємо всебічне дослідження у співпраці з регіонами самоврядування, щоб дізнатись, скільки дітей могло б справді потребувати цієї послуги.

Держава також не має даних?

Ні. Це дивно, але немає статистики, за якою діти з обмеженими можливостями мають вік від нуля до семи років. Ми маємо статистику щодо недоношених дітей, деякі з яких можуть бути клієнтами соціальних служб раннього втручання. Але не кожна недоношена дитина потребує цієї послуги. Послуга може знадобитися дітям із ризиком розвитку, часто дітям до року, для яких ми не знаємо, як буде розвиватися розвиток. Ці батьки також уникають статистики заявників на карту ZTP, оскільки діти зазвичай не мають цієї картки протягом року.

Ви кажете, що округи намагаються це схопити. Служба раннього втручання працює у Словаччині вже третій рік поспіль, вони не повинні чітко визначити, що потрібно?

Так. Братиславський повіт був найбільш всеохоплюючим і першим, хто це зробив. Вони розробили концепцію, яка базувалася на дослідженнях з педіатрами, картографуванні потреби, а також способу надання послуги. Це було в 2016 році. Але в інших регіонах все інакше. Деякі йдуть шляхом створення послуги в будинках соціальних служб, Трнавська область, наприклад, шляхом недержавних службовців. Вона не є однорідною, складною, і гроші, які за неї дають округи, сильно варіюються. Наші зусилля в Асоціації постачальників та прихильників раннього втручання полягають у тому, щоб послуга для сім'ї була доступною та рівноцінною незалежно від того, живе вона у східній Словаччині чи в Братиславі, щоб умови для постачальників були порівнянними. Відмінності полягають у тому, наскільки по-різному ми розуміли кілька рядків закону, але нашими спільними зусиллями має бути створення найкращих можливих умов для сімей, які переживають кризу.

Як довго сім’я звикає до допомоги, яку ви їй пропонуєте? Вони готові негайно поговорити про свої проблеми та речі, з якими вони не можуть впоратися?

Коли сім’я маленької дитини приходить до нас, це часто відбувається швидше. Якщо у них вже є три- або чотирирічна дитина, вони мають різні розчарування від співпраці з експертами, тому важче завоювати довіру до нових консультантів.

З якими розчаруваннями вони стикаються?

Вони відвідують багатьох експертів, але вони не спілкуються між собою. Вони отримують багато інформації від експертів, але вони їх не розуміють. Часто існує багато рекомендацій, але часто не вдається залучити їх до нормального функціонування сім’ї.

Про яких дітей ви піклуєтесь найчастіше?

У наймолодших дітей церебральний параліч розвивається у недоношених дітей. Діти з вадами зору та слуху становлять не менш велику групу. Дворічні діти зазвичай стикаються з проблемами спілкування, при яких у майбутньому розвивається розлад аутистичного спектру. І тоді є специфічні діагнози, які не є загальними, такі як Вільямс чи інші синдроми. Цих дітей стає менше.

Службі раннього втручання віком до семи років. Що буде далі?

Тоді інші установи входять у життя сімей. Якщо дитина починає дитсадок, ми намагаємось допомогти родині в цій ситуації, але ми також допомагаємо садочку. І якщо ми більше не будемо потрібні, ми перервемо службу. Якщо дитині більше семи років, ми передаємо її під опіку наступних закладів.

Він добре піклується про ці вразливі сім’ї?

Не можу сказати, що у нього все добре, але він намагається зорієнтуватися в темі. У нас є багато прогалин на різних рівнях, які потрапляють через нестандартних дітей. Якщо нам вдасться закрити ці діри, сім'ї та діти зможуть жити повноцінно.

Як я можу уявити собі цю прогалину?

Наприклад, уявіть, що, як і будь-яка інша мати, у вас є трирічна дитина, яка не ходить, має порушення зору і її розвиток відповідає розвитку дитини, яка на рік молодша. Але ви, як і інші мами, хочете, щоб вона свого часу розпочала дитячий садок, і це величезна проблема, бо ні вихователі, ні громада не готові до такої дитини в садку. Ми - компанія, яка не сприймає специфіку та потреби кожного з нас.

Діти-інваліди та їхні сім'ї є пріоритетом для держави?

Ці невидимі діти, безумовно, не є пріоритетом для держави. Я думаю, що держава намагається зрозуміти цю тему, оскільки це є делікатною темою для багатьох, через рекомендації ООН, оскільки є голос батьків, які намагаються представити цю тему публічно, і в основному не було іншого варіанту, просто за ці голоси відповідають. Ці діти збільшуються, і батькам не залишається іншого вибору, крім як керувати ними, оскільки немає можливості помістити дитину в цілорічний інтернат. Тож у них був лише останній шанс, коли вони не змогли цього зробити, а це був дитячий будинок.

Як часто сім’я переносить дитину з важкими вадами в дитячий будинок?

Це дуже поширена тема, тому що якщо вони не управляють доглядом за дітьми вдома, у них немає іншого вибору. Тому вони віддають дитину в дитячий будинок і їдуть до нього в гості.

Вони поміщають їх у будинок відразу після народження, або це наслідок неможливості зробити це вдома?

Більшість батьків не знають, як розвиватиметься дитина. В основному, ніхто не знає заздалегідь. Вони намагаються, але коли розвиток несприятливий, вони часто не управляють ситуацією фінансово чи фізично. Ми доглядаємо за 450-грамовою дитиною, яка є в родині і все ще розвивається із затримкою. Але у нас є дитина з набагато більшою вагою при народженні, і її наслідки є більш серйозними. Батьки бачать це з часом.

Фото N - Томаш Бенедікович

Яка перспектива у дитини, яка має інвалідність і перебуває в дитячому будинку?

У неї є перспектива, яку може забезпечити дитячий будинок - догляд, вихователі, задоволення основних потреб, безумовно, з певною любов’ю та увагою. Але це ніколи не замінює батьків, спільну увагу, відповідь на потреби, коли дитина насправді потребує цього, відчуття, що воно десь належить, і це є природною його частиною. Це запропонує йому дах, установу, задоволення біологічних потреб і трохи уваги та любові, але не тієї, яка змогла б привести його до повноцінного життя, незважаючи на його обмеження або недоліки.

Ви сказали, що 20 центрів недостатньо. У вас є радники?

Ми цього не робимо, але люди чекають послуги. Наш потенціал - 50 сімей, але ми надаємо послуги 83 сім'ям.

Як ти це робиш?

Ми найняли нових колег та фінансуємо їх грантами та іншими ресурсами. Ми сподіваємось, що нам вдасться домовитись з округом про збільшення внеску на надання цієї послуги. Це складно, сім’я звертається до нас у ситуації, коли вона дуже потребує, і відхилити це на цьому етапі означає, що ми, можливо, дуже довго закриваємо двері перед нею. У нас також є батьківські групи для батьків, які не є або вже не є нашими клієнтами. Там це трапляється природно, якщо є сім’я, яка стабілізується і зустріне сім’ю з дитиною, яка ще не приймає нашу послугу, вони звільнять своє місце. Зв'язки між батьками часто дуже міцні і взаємодопоміжні.

Скільки вашого бюджету вам сьогодні заплатить округ?

Третина вартості. Що все ще добре порівняно з іншими регіонами. Є регіони, де внески місцевих органів влади охоплюють лише одну п’яту. Це Жиліна або Трнавщина. Сьогодні норми не існує, кожен округ визначає суму, яку він заплатить за годину служби. Сьогодні регіони платять за годину загальних витрат від 4,20 до 18,7 євро.

Скільки дає округ щороку?

Де у вас дві третини, за які округ вам не платить?

Ми маємо їх від донорів, два відсотки, грантові дзвінки, але вони не покривають заробітну плату, лише обладнання та комунальні послуги. Це ускладнюється, оскільки служба раннього втручання за законом є безкоштовною послугою для сім’ї і оплачується державою.

Як і в Чеській Республіці, вони краще забезпечують раннє втручання?

Не можна судити, надають вони це краще чи гірше. Вони забезпечують це довше, і ті десятиліття до нас принесли зміни в обізнаність громадськості, підвищення обізнаності сімей, але також і стабільніше фінансування.