Американський журналіст ніколи не думав про дитину. Його погляди на життя змінила важка хвороба. Сьогодні він не зміг би піклуватися про потомство, але, як він каже, якби йому дали можливість, він би точно не відмовився від неї.

зараз

Ідея стати батьком завжди була для мене неясною. Довгий час я сприймав це як щось, що спадає мені на думку, коли я виростаю і насолоджуюсь роками коледжу. Коли я став дорослим, я почав по-справжньому розглядати цю можливість. Уві сні мені не спало на думку, що я можу просто втратити цей привілей.

Шість років тому у мене діагностували міалгічну енцефалопатію - синдром хронічної втоми, який значно пригнічує обмінні процеси в організмі. Ця хвороба вивела мене з обігу більше року. Я часто не міг говорити і їсти тверду їжу.

Одного разу, між тим, як хвороба почала проявлятися, і повним виверженням і прикути мене до ліжка, я зрозуміла, що хочу народити дитину. Однак водночас я зрозумів, що не можу цього мати.

Це був виклик

У січні 2016 року народився син моєї сестри Домінік. Вперше у своєму житті я зблизька спостерігав, як дивно, коли малюк виростає молодим чоловіком. Ви не уявляєте, наскільки гнітюче було бачити всі ці брудні підгузники, чути постійний плач і ніяк не міг прикласти руку до роботи. Можливо, тисячу разів я сказав собі: "Якби я був здоровим, це було б для мене викликом".

Здається, хвороба стала одним із імпульсів, чому я переглянув свою думку. Зокрема, самотність та відсутність суспільства, що супроводжує хворобу, виявились вирішальними факторами. Мати таку крихту, тримати її на руках і годувати, точно підняло б настрій. Нарешті, я міг би зосередитись на чомусь більш важливому і не постійно обтяжуватися хворобою.

Коли ви страждаєте на хронічну хворобу, ваше життя дуже швидко стає монотонним. Всі дні ти думаєш лише про здоров’я та виживання. Повірте, що дитина зверне мою увагу в іншому напрямку.

Я міг би знову жити з дитиною. Хоча лише побічно, через його потомство, але точно більше, ніж зараз. Я натиснув кнопку перезапуску і раптом став свідком життя, яке міг би мати, якби не хвороба. Життя без обмежень, які не дають мені змоги сьогодні.

Розум не залишає мене

Мої думки про батьківство виховують і діти моїх однолітків. Няня, яка приблизно одного віку зі мною, іноді приводить свою дочку на роботу. Саме тоді я найбільше думаю про те, як би було мати власну сім’ю. Також у соцмережах незліченна кількість фотографій, на яких росте сім’ї посміхаються. Мої друзі розширили свою армію чотирма дітьми, купою тварин, і вони, схоже, зберегли свій розум.

Розум ще не покинув мене (принаймні, я сподіваюся на це), хоча я вже не можу піклуватися про себе. Для всього мені потрібна допомога іншої людини. Навіть найменшому малюкові не знадобиться допомога, яку вимагає мій стан, чи то від матері, чи від оплачуваних працівників.

На даний момент у мене навіть немає партнера. Я думаю, що навіть якби я мав це, спроби завести потомство були б надзвичайно вимогливими і моє здоров’я могло б значно погіршитися.

Мене била колискова

Напружена непереносимість є характерним симптомом міалгічної енцефалопатії. Іншими словами, у мене в розпорядженні дуже мало енергії, і коли у мене закінчується запас, моє тіло стає непридатним для використання. М'язи страждають від надзвичайної слабкості, і при неврологічних та когнітивних проблемах дуже важко переносити занадто багато світла та звуків.

Не можна забувати пов'язаний з цим синдром постулярної ортостатичної тахікардії (різке зниження частоти серцевих скорочень, пов'язане зі зміною положення тіла), завдяки якому сидіння на ліжку є надзвичайно невдячним завданням.

Навіть маючи достатньо грошей для оплати необмеженого догляду за дітьми та розуміючого та безкорисливого партнера, я не зміг би задовольнити основні вимоги, які пред'являються до звичайного батька.

Я не зміг би прочитати дітям казку перед сном або поміняти їм брудні пелюшки. Натискати на коляску або співати колискову - це поза моїми можливостями. У мене міг бути один із найкращих днів, але я все одно не міг слухати плач дитини, як би я його не любив.

Я буду готовий

Крім того, все ще існує ймовірність того, що моя хвороба є спадковою. Синдром хронічної втоми ще не вивчений, тому лікарі наважуються сказати, чи можуть виникати генетичні схильності. Однак я знаю кількох батьків, чиї діти також страждають на цю хворобу.

Але є невеликий промінь надії. Я ще відносно молода, мені навіть не виповнилося 30. Я вірю, що одного разу мій стан настільки покращиться, що я зможу створити сім’ю.

Якщо цей час коли-небудь настане, я буду обережніший, щоб знову не порушити своє здоров’я. Два роки тому я опинився перед смертю. Я був сильно недоїданий і пов’язаний із вливаннями. Замислюючись над цим, я розумію, що нам ніхто не гарантує час і здоров’я.

Я ще не можу піклуватися про дитину, але я оптимістичний. Подібно до того, як Всесвіт випробовує мене цією невдячною хворобою, одного разу це може дозволити мені стати батьком. Я знаю, що якщо настане такий момент, я буду готовий.