Іспанська асоціація амілоїдозу
Допоможіть нам провести національний перепис амілоїдозу для швидкої діагностики на 1 стадії.
Що таке аміло
Ми є асоціацією, відданою догляд за постраждалими та сім’ями, хворими на амілоїдоз і ми прагнемо надати допомогу та підтримку всім, у кого діагностовано це рідкісне захворювання, а також допомогти у розслідуванні амілоїдозу.
Інформувати та консультувати
Підвищення обізнаності в державні установи відповідає важливості нашої інформації для лікарі і до лікарі-спеціалісти при різних його типах амілоїдозу.
Співпрацюйте та підвищуйте обізнаність
Наведіть інформацію про хворобу до хворий які зв’язуються з нами, до лікарі первинної ланки, контактувати з мультидисциплінарні команди (внутрішні хвороби, неврологи, кардіологи та офтальмологи).
Наш об’єктивний
Ми інформуємо та надаємо підтримку до хворі та сім'я хвороби. Створення національного перепису для діагностики на первинному етапі і таким чином отримати доступ до ліків, доступних у державному охороні здоров’я та клінічних випробуваннях (Деякі з прихильним вживанням).
Що таке амілоїдоз
Симптомами на ногах є: поколювання, оніміння, нечутливість до холоду та тепла та біль. Він продовжує з’являтися в ногах після прогресування захворювання PAF-1 (AL, AhTTR, ATTR мас.).
Амілоїдоз - поліорганна хвороба, ендемічна, дегенеративна та в одних випадках спадкова, в інших спонтанна та/або локалізована. Він спричинений білком, який при поганому синтезі відкладається у життєво важливих органах та периферичній або центральній нервовій системі, перешкоджаючи його правильному функціонуванню.
Залежно від типу амілоїдозу, він в основному вражає ті чи інші органи, тканини та нервову систему.
Коли в серці відбувається відкладення амілоїду, ми можемо говорити про TTRwt або серцевий амілоїдоз та AL (легкий ланцюг) або первинний амілоїдоз. Дуже важливо мати декілька діагнозів у лікарнях-консультантах та їх мультидисциплінарних групах, щоб отримати правильний і, отже, ранній діагноз, щоб мати змогу лікуватися тими ліками, які ми маємо у своєму розпорядженні, які призначаються як співчутливе використання або в клінічних випробуваннях.
Види амілоїдозу
- АМ алоїдоз
- АА амілоїдоз
- HTTR амілоїдоз
- TTR Амілоїдоз дикого типу
- Нирковий спадковий амілоїдоз
- Церебральний амілоїдоз
АЛ амілоїдоз або Легкий ланцюг
При цьому типі амілоїдозу в нормальних умовах клітини кісткового мозку виробляють антитіла проти потенційно шкідливих зовнішніх речовин, таких як віруси або бактерії. У здорових людей ці антитіла деградують, як тільки вони виконують свою роботу і інфекція подолана.
Коли серце не може правильно перекачувати кров до решти тіла, можуть з’явитися симптоми синдрому, який називається серцевою недостатністю.
Коли на рівні серця є великі відкладення амілоїду, відбувається збільшення жорсткості серцевого м’яза, так що серце не може повністю розслабитися і, отже, може наповнитись. Хоча серце може нормально скорочуватися, кровопостачання решти тіла є менш ефективним, ніж зазвичай, оскільки існує проблема з наповненням.
У пацієнтів з АЛ амілоїдозом, як правило, виробляються надмірно деформовані легкі ланцюги, які, оскільки їх неможливо усунути, накопичуються в життєво важливих органах, таких як серце, нирки, печінка та периферична нервова система. Він тісно пов’язаний з мієломою і лікується гематологами, оскільки виявляється в плазматичних клітинах кісткового мозку.
Це не спадкове захворювання, і тому воно не передається іншим членам сім'ї.
У деяких хворих на мієломну хворобу амілоїдоз може розвинутися зовні, але не навпаки.
Симптоми
- Втрата ваги
- Втома або втома
- Захворювання нирок (нефротичний синдром) затримка рідини.
- Потягування, контрактура м’язів і поколювання в ногах.
- Біль у стопах залежно від того, куди ви ступаєте (нерегулярне покриття)
- Біль у руках або пальцях.
- Шлунково-кишкові проблеми (діарея/запор)
- Хвороби серця через відкладення легких ланцюгів у серці, які перешкоджають адекватному накачуванню.
- Імпотенція.