Белен Буела - мати цієї 14-річної дівчинки. У неповнолітньої 70% ураженого тіла, але, незважаючи на труднощі та щоденне лікування, вона живе щасливо

Люсія показала симптоми хвороби шкіри метеликів, як тільки народилася. «Моя доставка була природною. Але як тільки вони почистили, вони зрозуміли, що щось не так, шкіра впала », - пояснює по телефону її мати Белен Буела. За словами цього батька, перший рік життя дівчинки був дуже складним: “Ніхто не був зрозумілий щодо діагнозу. Я був молодий і дуже злякався. Хоча це правда, що з плином часу і вже маючи ім’я, яке описує те, що відбувається з вашою донькою, пора навчитися жити з цим. Кожен хоче мати ідеальну дитину, але це те, що ми отримали. І за ці 14 років ми щодня воюємо разом - у матері є ще дві доньки, - щоб життя Люсії було якомога нормальнішим ".

дорослішати

БІЛЬШЕ ІНФОРМАЦІЇ

Шкірна хвороба метелика або спадковий бульозний епідермоліз (AD), який цього жовтня він святкує свій міжнародний день обізнаності, Входить до групи генетичних захворювань, що мають спільне існування надзвичайної крихкості шкіри та слизових оболонок (викликаючи у більшості пухирі). Його діагноз є руйнівним (принаймні у важких формах) не тільки для постраждалих, але і для сімей. На щастя, його поширеність є низькою, оскільки вона входить до групи рідкісних захворювань (це ті, що мають частоту менше 1 випадку на 2000 людей). За останніми даними DEBRA International, за оцінками, захворюваність на всі її типи становить від 15 до 19 постраждалих народжень на мільйон народжень. За оцінками, поширеність становить 10 осіб, що постраждали на мільйон жителів, що означає, що, згідно з даними 2016 року, в Іспанії із цим захворюванням живе приблизно 500 людей. Шкіра метеликів є дегенеративною і не має ліків.

«У Люсії постраждало 70% її тіла. Щодня ми знімаємо пов’язку, бачимо, що є нові рани, очищаємо рани і знову надягаємо пов’язки. Це складно », - додає Буела. Люсія ходила в ту ж школу з маленьких років. “Там, уже виповнившись три роки, ми розповіли його колегам, що з ним відбувається. Думаю, другий день. І було неймовірно бачити, як маленькі діти поглинають інформацію ", - говорить він.

Незважаючи на це, у житті неповнолітнього було все: люди, які розуміли, і люди, які боялися, які відкидали їх, бо не знають або не розуміють хвороби. "І це не заразно, тому, що ця патологія стає видимою, дає інформацію, вона дозволяє хлопчикам і дівчаткам, як моя дочка, мати кращу якість життя, жити щасливіше", - каже мати.

Зараз у підлітка є потреби, про які інші однолітки її віку навіть не замислюються. “У вас є проблеми з підйомом сходами, у вас є потреби, які інші ігнорують, вам потрібна допомога. Я вважаю, що те, що вивчають їх однокласники, не вивчається в жодному підручнику. І це навчання, яке вони завжди матимуть із собою ".

“Я завжди намагався бути вільним, приймаючи рішення. Наприклад, чотири роки тому він сказав мені, що хоче танцювати. Я стояв на місці. І він аргументував: "Якщо я пошкоджую собі сон, тому що я не збираюся робити це з тим, чим я захоплений. І це здавалося чудовим аргументом. Я поспілкувався з викладачем, і зараз вона танцює. Він ніколи не скористався своїм становищем. Навпаки, він любить ходити до школи, домашнє завдання робить ідеально. Я намагаюся зробити її такою, яка цінує власні обмеження », - продовжує вона.

Як кожен підліток Лусія, який навчається на 3 курсі ESO, тепер починає ставити під сумнів більше речей, таких як стосунки з хлопцями, з іншими, будучи більш незалежними або самостійними. «Я намагаюся дати їй всю свободу, наскільки я можу, але врешті-решт, коли вона виходить із друзями, мені завжди доводиться бути поруч, якщо щось трапиться. Наприклад, я ходив на всі шкільні екскурсії, одягаючи портфель священика. Я пам’ятаю, що підтримка її однокласників була такою, що коли в цих подіях з Лусією щось траплялося, то діти приходили за портфелем, вони були частиною її життя, вони її повністю підтримували ”. Буела сперечається. «Вона не може вилікувати себе, це дуже складно, вона дуже допомагає, але не може сама. І я повинен бути поруч. І молодій жінці дуже важко, що коли вона з друзями, там є її мати », - продовжує вона.

DEBRA - це асоціація, яка приймає сім’ї та людей із цією хворобою. У них є медсестри та психологи, які допомагають сім’ям від народження. «Підтримка, взаєморозуміння та інформація необхідні для хвороби, яка сьогодні не має лікування. Існують експериментальні дослідження, але дослідження рідкісних захворювань відбуваються дуже повільно. Я сподіваюся, що ліки прийдуть. До цього часу я прошу покращити якість життя постраждалих, якість життя моєї дочки », - підсумовує він.