Колоректальний рак приносить неприємні життєві зміни постраждалим. Однак через операцію та стому багатьом пацієнтам надається ще один шанс повернутися до звичного життя. Не тільки їхні сім'ї, а й клуби стоми мають заслугу за те, щоб люди з обмеженими можливостями отримували те, що їм потрібно, відчували підтримку та належність. Про життя стоматологів ми поговорили з президентом стомистської організації SLOVILCO паном Яном Чачеком.

якість

Пане Президенте, спочатку було б корисно пояснити неспеціалістам, хто така стома і чим вона відрізняється від здорових громадян?

Стома - грецьке слово і має два значення: в анатомії рота та в медицині - отвір, рот. Тому під словом стома багато хто уявляє собі рот, зуби та зубного техніка. Остома - це громадянин з важкими вадами, у якого на черевній порожнині є тимчасовий або постійний порожнистий орган (тонка кишка - ілеостома, товста кишка - колостома або сечовід - уростомія) з необхідністю носити захисні засоби (мішечки) на животі. Є стоми, які мають два відділення і повинні мати два пакети. Ми знаємо два типи стоми: тимчасову та постійну. Відразу після операції стоми проходять опромінення та хіміотерапію. Лікар-стоматолог повинен відвідувати регулярні медичні огляди (диспансери) для онкології. Є також щасливіші пацієнти, у яких розвинулася тимчасова стома, і після загоєння стому можна підняти. Сьогодні операційні технології просунулись, і іноді такі втручання не потрібні, як це було кілька років тому. Поінформованість багато працює, і профілактика раку товстої кишки також має позитивний ефект.

Як стоми справляються зі своєю інвалідністю? Де знайти допомогу та розуміння?

З цією інвалідністю всі задаються питанням, чому саме я? Без допомоги сім'ї та друзів дуже важко змиритися з цією інвалідністю протягом усього життя. Ці люди з обмеженими можливостями звертаються за допомогою та порадами до стоматологів-терапевтів, які навчаються для цієї роботи компаніями-імпортерами медичних виробів. На жаль, у Словаччині стоматолог-терапевт офіційно не визнаний професією.

Сьогодні стоматологи вже мають власну асоціацію пацієнтів. Що передувало його створенню?

Раніше пацієнти зустрічались з лікарями та стоматологами, щоб обмінятися досвідом щодо догляду за стомою та використання допоміжних засобів. Ці зустрічі допомогли стоматологу змиритися зі стомою, подумки впоратися з цією хворобою, яка все ще створює у багатьох людей враження бруду та запаху. Під час цих зустрічей народилася ідея створити клуб або асоціацію, в якій стоматика допомагала б один одному. Ініціативу щодо створення клубів та самої асоціації дав доктор. MUDr. Августін Прохоцький, доктор філософії, який відвідав конгрес IOA (Міжнародна асоціація стомиків) у 1988 році, де були присутні не тільки лікарі, але й стоматологи-терапевти та самі стомисти, сповнені оптимізму та життєлюбства. Тоді я запитав себе: чим наші стоми гірші за ці?

Яка ситуація сьогодні? Вам вдалося створити добре функціонуючу та шановану асоціацію?

Перший клуб стоми був створений в Братиславі в 1988 році і був справою серця доктора Прохоцького. Поступово створювались клуби у Тренчині, Кошице, Нове-Замки та Мартіні. Ці клуби були спільно засновані в 1991 році Словацькою асоціацією стомістів SLOVILCO. На сьогодні в асоціації зареєстровано 27 клубів по всій Словаччині. Асоціація базується в Мартіні, де президенти клубів регулярно збираються. SLOVILCO представляє клуби та стоматистів у переговорах з урядовими органами, є членом IOA, Європейської асоціації стоми (EOA), Ліги проти раку Словацької Республіки, Національної ради громадян з обмеженими можливостями Словацької Республіки та Асоціації Організації громадянських інвалідів Словацької Республіки. Асоціація об’єднує понад 1300 стомістів та інших інвалідів, а також членів родини. Асоціація та клуби ILCO намагаються допомогти стоматологам інтегруватися у суспільне, сімейне та професійне життя.

Ви могли б згадати конкретний приклад вашої допомоги у справах стомики?

Наша асоціація у співпраці з асоціацією «Мистецтво допомоги» під керівництвом пані доктора наук. Анна Суровцова, к.с.н., провела тренінг для 33 членів асоціації з різних клубів Словаччини у галузі соціального оператора - волонтера. Після навчання учасники отримали сертифікат «Соціальний оператор - волонтер». Ці добровольці допомагають стоматологам у стоматологічних клініках у їхніх клубах та лікарнях, а за бажанням родин та пацієнта - у передопераційній підготовці пацієнта. Для вирішення складних ситуацій інвалідності стоматологів SLOVILCO створила Раду експертів під керівництвом MUDr. Ярослав Лукан, к.т.н. Ця рада засідає за необхідності та розглядає проблеми здоров’я стомістів у республіці та важливі рішення в законодавстві, коли коментує закони, що стосуються стомістів.

Як виглядає соціальне життя стомістів у Словаччині та співпраця з стомистами з інших країн?

Щороку асоціація забезпечує перебування лікарів-стоматологів, семінари з питань соціальної політики, лікування стоми та новини в галузі стоматології. Існують також психологічні консультативні центри, де за погодженням з Міністерством праці та соціальних питань Словацької Республіки ми призначили психологів у Словаччині. Ми співпрацюємо з чеською, польською та угорською ILCO. Разом із стомистами з Моравії та Польщі асоціація організовує щорічні збори на кордоні під назвою Тройтретнутие. Цього року ми були в Остраві, роком раніше в Польщі в Явожинці, а в 2011 ця зустріч буде у Словаччині. В рамках відновлення перебування запрошуються компанії, що розповсюджують стоматичні пристосування для демонстрації допоміжних засобів та матеріали для догляду за стомою. Самі клуби збираються в межах компанії на гастролях та спільних заходах, організованих комітетами клубів Братислава з Брно, Мартін з Новим Йічином тощо. Клуби запрошують стоматологів з інших клубів на свої заходи, і вони разом вирішують свої проблеми з інвалідністю під час тостів або гуляшу, оскільки кожна інвалідність є специфічною, і лише самі інваліди знають, що їм потрібно і як вони можуть допомогти собі.

Не всі стоматологи можуть відвідувати ваші зустрічі. Ви маєте можливість інформувати їх про свою діяльність іншими способами?

З травня 1997 р. Асоціація SLOVILCO спільно з компанією «Колопласт» видає журнал по стомах «Геліос». За згодою компаній на словацькому ринку Coloplast, ConvaTec, B Braun та Dansac внесли фінансовий вклад у журнал, а з 2 липня 2000 року асоціація видає журнал для стомістів під назвою SLOVILCO. Усі клуби, лікарі та всі, хто хоче зробити свій внесок у наш журнал, отримують місце в журналі. Розповсюдження журналу вирішується в клубах по всій Словаччині. Крім того, усі зацікавлені у випуску мають можливість відвідати наш веб-сайт www.slovilco.sk, який містить багато корисної інформації.

Як зміни у соціальному законодавстві впливають на вас? Ви маєте до них коментарі?

Як і будь-який інвалід, на нас принципово впливають зміни в соціальному законодавстві, оскільки ми залежамо від пільг соціального забезпечення. Ми хотіли б, щоб деякі формулювання та зміни до закону мали можливість враховувати зауваження об’єднань інвалідів та заздалегідь давати їм зауваження щодо закону. Незважаючи на те, що наша асоціація коментує залежність стоматологів від індивідуального транспорту, нам ще не вдалося це забезпечити. Водночас ця залежність виникає внаслідок інвалідності, при якій стілець, сеча та секрет тонкої кишки спонтанно спорожняються. Беручи до уваги, що стома може забруднювати транспортний засіб громадського транспорту, отже, її можна виключити з громадського транспорту на підставі транспортних правил SAD та ŽSR. Хоча § 14 пар. 6 пункт С Соціального закону говорить про таку можливість залежності від пасажирського транспорту, практика інша.

Ви задоволені наявністю стоматологічних приладів на нашому ринку?

Наявність допоміжних засобів на словацькому ринку хороша. Пристосування для стоми можна отримати в аптеках, а також у медичних диспансерах. Для вашого лікування стомі потрібні не тільки мішки або прокладки для колости, а й косметика для тіла, яка використовується для очищення ділянки стоми, зволожуючих кремів, вирівнюючих паст для нерівностей навколо стоми, драпірувальної драпіровки, бар’єрної плівки, підтримує тримання прокладок та пакетиків. За відсутності стоматологічних пристосувань (особливо ілеостомічних) стоматолог може попросити медичного експерта збільшити кількість стоматичних приладів та стоматичних косметичних засобів. Нашою метою було досягти достатньо якісних сучасних пристроїв для пацієнтів із стомою, які відповідали б кільком критеріям при їх носінні, особливо щодо адгезивної частини стомичного пристрою. Він повинен підходити, поглинати вологу, бути стійким до пошкоджень, не повинен дратувати, бути гнучким, не повинен відшаровуватися і, нарешті, повинен бути легко видалений. Ми задоволені якістю сучасних стоматологічних приладів.

Хартія прав стомістів

Хартія прав стомістів визначає особливі потреби цієї групи інвалідів та необхідну їм допомогу. Міжнародна асоціація стомістів проголошує своєю метою імплементацію цієї Хартії у всіх країнах світу. Відповідно до Статуту, кожен стоматолог має такі права:
1. Право на передопераційне консультування, щоб повністю усвідомлювати важливість хірургічного втручання та знати основні факти про життя зі стомою.
2. Право на добре зроблену та правильно розміщену стому з повним та розумним врахуванням комфорту пацієнта.
3. Право на якісну та професійну медичну та сестринську допомогу, а також на психосоціальну підтримку в передопераційному та післяопераційному періоді в лікарні та у вашій громаді.
4. Право підтримувати та інформувати сім'ю, знайомих та друзів, щоб краще зрозуміти умови та зміни, необхідні для досягнення задовільного рівня життя стоми.
5. Право на повну та об'єктивну інформацію про відповідні допоміжні засоби та товари, доступні в його країні.
6. Право на необмежений вибір доступних стоматичних приладів.
7. Право на інформацію про організацію стоми у своїй країні, послуги та підтримку, яку вони надають.
8. Право на захист від будь-якої форми дискримінації.

Один відгук на тему “Клуби ILCO покращують якість життя”

привіт я також стома. і я хотів випити когось, як піти в басейн, щоб не бачити стому спасибі