адріана

Галерея

Коли дитина з муковисцидозом народжується в Чехії, лікарі рекомендуватимуть решті родини та ще більш далеким родичам пройти генетичний тест. Так само працює в Словаччині?

Ця процедура є дуже розумною та передбачуваною, але я не маю інформації про те, що її запровадять у Словаччині. Брати, сестри та родичі не розслідуються автоматично. Вони будуть обстежені лише в тому випадку, якщо у них виникнуть труднощі, які можуть свідчити про захворювання. Однак шкода, що народиться менше хворих дітей, якби заздалегідь було відомо, хто несе неправильний ген. Оскільки носії неправильного гена мають до 75 відсотків шансів народити здорову дитину.

Рання діагностика значно продовжить життя таких пацієнтів. Ви також маєте інформацію про те, скільки років сьогодні живуть люди з МВ?

Коли моїй доньці виповнився рік, лікарі сказали мені, що вона може дожити до двадцяти! На щастя, тоді лікування значно прогресувало, і сьогодні на світовому ринку є навіть революційні препарати, які, на жаль, ще не дають пацієнтам у Словаччині. Як результат, пацієнти за кордоном можуть не тільки дожити до того ж віку, що й решта населення, але особливо жити цілком нормальним життям. Навіть там хвороба все ще виліковується як невиліковна, оскільки генна терапія лише розробляється, але препарати, про які я говорю, вже є своєрідним попередником генної терапії.

Це причинно-наслідкове лікування, а не просто симптоматичне, як це відбувається в нашій країні. У моєму останньому шоу «Життя з муковісцидозом на ТА3» ми говорили на цю тему. Якби ці ліки із США були затверджені комісією з питань категоризації при Міністерстві охорони здоров’я, це було б фантастично! Неймовірна річ для наших пацієнтів, те, чого вони роками чекали як порятунок, і всі ми віримо і твердо сподіваємось, що це нарешті станеться наприкінці травня! Це ніби хтось рятує життя вашої дитини.

В даний час середній вік пацієнтів становить 22 роки, я знаю лише одну 38-річну даму, одну 30-річну, але найстарішому пацієнту з МВ у Словаччині кажуть, що йому 45 років. Завдяки новим методам вік пацієнтів з року в рік дещо збільшується, завдяки великому самозреченню, дисципліні та режиму лікування вони можуть прожити 30 років і більше, але пацієнти все ще вмирають значно молодшими, до досягнення повноліття, навіть як діти. Тому муковісцидоз залишається діагнозом, що скорочує життя.

Ви контактуєте з сім’ями, які постраждали від цієї хвороби. Який перебіг життя цих пацієнтів? Вони можуть займатися спортом, не відмовляти собі в будь-якій діяльності, або є щось, чого вони повинні суворо уникати?

Це дуже індивідуально, труднощі окремих пацієнтів також залежать від генної мутації кожного з них, легші форми також складніші. Проте всі вони мають однаково складний режим догляду за легенями, втрати ваги, сили, реабілітації, великої кількості ліків та захисту від смертоносних бактерій, що знаходяться в нормальному навколишньому середовищі. Однак ці пацієнти здатні красиво інтегруватися в суспільство, вчитися, працювати, навіть якщо для цього у них є сили, тоді рух та спорт для них надзвичайно важливі, вони також є лікуванням для них. У шоу моєю гостею була 20-річна Мішка, яка змагається у сноуборді та їзді на конях. Це тендітна, делікатна жінка, яка має в собі величезну силу і рішучість.

Однак слід додати, що багато молодих пацієнтів з таким діагнозом далеко не в такій формі і борються за життя щодня. На ваше запитання, чого їм слід уникати: купання у басейнах та забруднених водах (таких як озера) для бактерій, які можуть значно погіршити їх здоров’я. Море - ідеальне місце для купання. Але будьмо чесними, у багатьох сімей немає навіть грошей на оплату ліків та медичних засобів, не кажучи вже про регулярне перебування біля моря. Крім того, при цьому діагнозі, який вони мають від народження, одному з батьків, як правило, доводиться довгі роки сидіти вдома з дитиною, відмовлятись від роботи і вся фінансова забезпеченість сім’ї залишається на плечах іншого, переважно тато.

При цьому часто з кожним трапляється, що влада відмовляє їм у догляді, що неймовірно. З дитиною необхідно вдихати ліки в кілька прийомів поступово з ранку до вечора, вводити ліки, реабілітовувати ними, робити масаж грудної клітки тричі на день, дезінфікувати все щодня, готувати висококалорійну дієту для дитини, оскільки більша частина їжі лише через неї проходить. Ці діти часто худнуть до порогових значень ... Багатьом доводиться вчитися індивідуально, тому для обох батьків нереально бути працевлаштованими. Це зовсім непросто, але здоров’я дитини варте всього.

Розмова триває на наступній сторінці.