Мій уважний сусід днями передав новину про можливе припинення роботи відділу молекулярної генетики та діагностики ОКІ. О, але я б не був щасливий. Колись вони зробили мені велику послугу, я не забуду. Якщо їх об’єднати, не дай Бог, скасувати, що залишиться для звичайної людини у повсякденному житті? Я читав, нова машина SOTE в основному для досліджень, плюс аналіз випадкових величезних наборів даних - це жахливий довгий час. Аджадж.
Ми вимірювали сьогодні і вимірювали нещодавно. Але перш ніж оголосити результат, я негайно виправлю дані про вагу з попереднього допису: ми не стартували в 61 з половиною грудня, насправді це було 56 з половиною кг. Звичайно. Вибачте, я погано подивився на вагу стільця і, звичайно, все-таки зняв його, так що це стало неправильним результатом. Напевно, мені знову було дуже сонно. Отже, на початку лютого вага F становила 58,4 кг, а сьогодні - 59,1 кг, що означає збільшення на 70-70 дкг кожен раз. Але тут є щось інше. Оскільки я з радістю тут і там виявляю маленькі жирові подушечки, тим часом ніби м’ясо худне. Це абсурдно, але здається. Плечова кістка, кінчик плеча, ключиця дуже сильно виступають, плечова яма глибока, на неї погано дивитись. Він неодноразово скаржився F, що сидіти боляче. Я це відчув, я також писав тут десь в одному зі своїх дописів, щоб відгодівля нічого не покривала. Однак погіршення стану не є певним, оскільки ділянки, де немає м’язової тканини, можуть виглядати більш вираженими через розростання жирової тканини. Звичайно, це можна було вирішити, лише знаючи значення CK, і це не так зараз. До речі, нового дільничного лікаря вже замінили минулого місяця, коли я пішов виписувати ліки мого чоловіка, можливо, він теж захворів на грип. Одне можна сказати точно: він не зв’язався з нами в лютому.
Я планував сьогодні поговорити з "вашою командою охорони здоров'я" з канадського веб-сайту. Ви можете сказати, що це ваша команда охорони здоров’я (охорона здоров’я), але, можливо, перша з них є більш точною. Зрештою, це не має значення, просто нехай хтось піклується про вас.
Ваша медична команда
Нейром'язові клініки
По всій Канаді догляд за пацієнтами в нервово-м’язових клініках є міждисциплінарною (багатопрофільною) командною роботою. Клінічний персонал здійснює моніторинг та оцінку стану пацієнта, виконує плани лікування та терапії, а також дає рекомендації щодо ліків та пристосувань для поліпшення стану пацієнта. Як правило, клініки надають цілеспрямовану допомогу дитячому та дорослому населенню.
Постачальники медичних послуг
Важливо, щоб була сформована та функціонує допоміжна орієнтована на пацієнта команда охорони здоров’я, яка знайома із становищем нервово-м’язових пацієнтів та наявними можливостями. Нижче ви знайдете інформацію про різних медичних працівників та пов'язаних з ними медичних працівників. Ці професіонали допомагають справлятися з проблемами нервово-м’язових захворювань (проблеми - я кажу).
Знати про це:
Клінічна медсестра або медсестра на обліку
Дієтолог або дієтолог
Зареєстрований цілісний (або цілісний) дієтолог (див. Усі пов’язані)
Пульмонолог і респіратор
Вихователь (або соціальний працівник)
Сімейний лікар та його роль
Він повідомляє вам діагноз захворювання, можливе його прогресування та варіанти лікування. Ви зв’яжетеся та проконсультуєтесь з іншими медичними працівниками щодо найкращого догляду за пацієнтами. Якщо виникає дихальна недостатність, обговоріть з вами, що ви хочете зробити, або домовтеся про те, як ідуть справи, що ви хочете робити.
Невролог (Я не буду наполягати на цьому довше, хто причетний знає)
Невролог - фахівець з нервово-м’язових розладів. Зверніться до свого лікаря загальної практики. (Інші вже пережили решту.)
Ерготерапевт
Ерготерапевт допомагає підтримувати здоров’я та незалежні функції, збільшуючи самообслуговування, працю та ігрову діяльність. Це допомагає пацієнтові подолати фізичні труднощі та адаптуватися до потреб щоденного життя. Співпрацює з лікарями, медсестрами та іншими медичними працівниками для реалізації хороших програм для задоволення потреб конкретного пацієнта. Він вносить пропозиції, які можуть допомогти забезпечити роботу щоденних функцій, таких як мобільність, комп’ютери тощо. Допомагає змінити навколишнє середовище, щоб максимізувати мобільність та самостійну щоденну діяльність.
Фізіотерапевт
Тут викладаються техніки та практики для підтримки м’язової сили та обсягу рухів. Фізіотерапевт досягає цього за допомогою профілактики, лікування та реабілітації, які включають: розробку різних планів лікування після оцінки стану, що є найбільш корисним для пацієнта; ручні терапії, такі як масаж, рух та тепло (тепло), що зменшує біль і скутість і сприяє розслабленню (або розслабленню); рекомендує використовувати допоміжні засоби, які входять в план лікування.
Фізіатр (або фізіолог)
Лікар, який спеціалізується на фізіотерапії. Роль: оцінює силу та обсяг інших м’язів, рекомендує профілактичні та допоміжні методи лікування, визначає діагностичні тести та оцінює прогресування захворювання, допомагає і, таким чином, підтримує максимальну функцію та якість життя, консультується з іншими лікарями щодо пристроїв, які використовуються пацієнт.
Дієтологи
Оцінює стан харчування, споживання їжі, здатність до їжі та годівлі та дає рекомендації щодо: розробки правильної дієти, альтернативних методів приготування їжі, замінників важко споживаної їжі, розробки рецептів, планів їжі та інших стратегій для максимізації споживання їжі.
Зареєстрований цілісний дієтолог
Знайома з натуральною їжею та правильними методами лікування, головна мета яких - звикнути до правильного харчування, це може бути персоналізована програма харчування та способу життя, яка оптимізує ваше здоров’я.
Пульмонолог і респіратор (я теж цього не кажу)
Лікар, який спеціалізується на дихальній системі. З ним слід зв’язатись, якщо трапиться респіраторна інфекція або дихальний процес повинен мати механічну допомогу. Пульмонолог працює з респіраторним терапевтом для оцінки, лікування та підтримки роботи серця та легенів. Роль респіраторного терапевта полягає у: оцінці стану функції легенів, рекомендуванні терапії для сприяння ефективному кашлі та гігієні легенів (чистота дихальних шляхів), виготовленні рекомендацій щодо боротьби з порушенням функції дихання; надає інформацію про правильну поставу, енергозбереження, розслаблення та додаткові техніки для поліпшення дихання; призначає домашню програму дихання; давати рекомендації щодо процедур, яких слід дотримуватися у разі дихальної недостатності.
Логопедичний патолог
Варто зв’язатися з ним, його роль полягає в тому, щоб: оцінити такі функціональні здібності, як моторні функції ротової порожнини, когнітивні (психічні) та мовні функції, допоміжні (не засновані на мовленні) функції спілкування та ковтання; визначити ефективні техніки та стратегії спілкування; навчає пацієнтів та членів сім'ї про ефективні техніки спілкування, енергозбереження та безпечне харчування, пиття, ковтання.
Соціальний працівник (вихователь)
Її роль включає практичну допомогу та емоційну підтримку. Що воно забезпечує: емоційна підтримка та консультування, зверніться до потрібного постачальника, якщо потрібна постійна підтримка, допоможіть обробити обізнаність про нервово-м’язові захворювання та допомогти подолати наслідки, інформуйте про доступ до ресурсів громади (наприклад, транспортний автобус BKV вдома), повідомляйте юридичні та фінансові можливості, допомагає встановлювати коротко- та довгострокові цілі та допомагає планувати майбутні потреби в догляді.
Пастор
Священик, рабин, пастор або інший пастирський помічник може надати підтримку та керівництво в емоційній чи фізичній кризовій ситуації, тому він слухає і почувається разом, готується і допомагає у прийнятті складних рішень, сприяє духовній реакції, заохочує людей відкривати та зміцнювати особисті сили, допомагає та заспокоює сім’ї, забезпечує духовний комфорт у разі смерті, організовує та проводить заходи.
Ну, так це відбувається в Канаді.
Я шукав в Інтернеті веб-сайт про експеримент Fshd, який розпочався в січні, це Clinicaltrials.gov (служба Національного інституту охорони здоров’я США). Що більше ви можете знати. Ось: віки 18-65 років, 44 людини, Франція, Італія, Нідерланди, клінічно встановлені fshds, є маса причин для виключення, тобто лише красиві, здорові fshds, відсутність астми, ретинопатії та багато іншого, прийняття дослідження 2014 вересня ., остаточний початок січня 2015 р., передбачувана дата завершення першого етапу вересень 2015 р., остаточна дата збору даних для вимірювання первинних результатів (оцінка результатів) грудень 2015 р. Сподіваюсь, я добре переглянув сторінку, але якщо я помилився, хтось це виправить. Будь ласка, також зробіть це.
У неділю був Всесвітній день рідкісних хвороб. Хоча мені було б дуже цікаво, я просто не міг піти. Можливо наступного року. Але я здійснив пошук у ЗМІ і, на жаль, виявив, що знайшов дуже, дуже мало новин про це порівняно з моїми очікуваннями. Чому? Чи мало запрошень дійшло мало чи преса вважалася такою нецікавою? 800 тисяч людей - це нічого? 8 відсотків угорського населення! Проте це насправді так нічого. Також не було жодного з моїх близьких друзів, який чув, коли ми потрапили в нього, заїкаючись із жалем, але ви могли відчути, що це абсолютно не торкається вас. Я завжди кажу, що той, хто не причетний до цього, навіть не розуміє. Я прочитав це десь в дисертації, і було міжнародно доречним, що зміна ставлення суспільства є дуже важливим завданням, тобто не тільки нам, а іншим погано.
Говорячи про Всесвітній день рідкісних хвороб, я розповім вам те, що прочитав учора в газеті. 14-річна чилійська дівчина з муковісцидозом звернулася до президента, щоб дозволити їй милосердну смерть, бо вона більше не може терпіти своїх страждань. Хвора дівчина Валентина Маурейра, я шукав на youtube, є кілька відео або про неї, або про неї. Досить багатьох мук, велике спасибі, навіть смерть краща. Жахливо, чи не так? Глава держави, звичайно, не сприяв евтаназії, але він відвідав дівчинку в лікарні та домовився про те, щоб уряд у майбутньому оплачував лікарняні витрати Валентини. Коментатор пропонує Валентині звернутися до Леонардо Фаркаса, чилійського мільйонера з угорським походженням, відомого своїми неймовірними благодійними організаціями. На жаль, гроші - це не все, страждання, муки не можна викупити грошима.
Я часто граюся з думкою, що якби я мав дуже, дуже багато грошей, то полегшив би це людям з обмеженими можливостями. Перший курс буде F, я вже кілька разів писав, що ми отримаємо, щоб зробити ваше життя м’язової атрофії більш придатним для життя. Але найбільше пекучого для людей з таким серйозним обмеженням, як він, я вважаю, це транспортне рішення. Просто так, все так просто. Той, хто бігає жваво або повільно тасується, навіть не знає, наскільки складним і часто майже неможливим є пересування з А до Б інваліда. Тож, якщо б у мене все було добре, я створив би транспортний парк, спочатку десь десять автомобілів, а потім подивись. О, послухайте когось десь ...
Плюшевий ведмедик, мабуть, хворий, я скоро відвезу його до ветеринара. Виходячи з симптомів, щитовидна залоза не працює належним чином, але тоді фахівець поставить точний діагноз. Напевно, волосся падає з хвоста, лисіючи. Днями я дав йому зубочистку гризуну, взяв його в лапу, як завжди, притулився до нього - і не зміг його жувати. Він намагався, намагався, гризун нарешті був схожий на заточений олівець, але ні, ні, на жаль, він не порозумівся з ним. Це теж нова умова. Мені було так шкода. Як втіху, я вивів його на прогулянку до собачих дівчат, спочатку до Мацоли, яка схожа на нього. Ізюм пригладив до огорожі, і Маціка поцілувала один кінець і довго пахла другим кінцем через паркан. Для собак.
Вночі мені спало на думку, що в лютому ми розпочали п'ятий рік інвалідності. Я культивую F день і ніч вже п’ятий рік. Мене замикають на п’ять років. Я не спав п’ять років. Цікаво, скільки я можу тривати?