Народження її брата врятувало життя маленької дівчинки з лейкемією

Народження її брата врятувало життя маленької дівчинки з лейкемією Фото: Андраш Д. Гайду

народження

Пуповинну кров її маленького брата взяли при народженні, тобто витягнуті з неї стовбурові клітини вилікували 7-річну маленьку дівчинку з Мезокевешда Алесте Несте, якій через лейкемію була потрібна трансплантація стовбурових клітин. Алетта отримала гемопоетичні стовбурові клітини своєї маленької сестри в окружній лікарні Мішкольця майже півроку тому. Потім він прожив у стерильній коробці 3 тижні через відсутність функціонуючої імунної системи, але тепер він іноді може зняти маску з рота і навіть завести собаку. З іншого боку, що допомогло Алетті, наразі є привілеєм кількох, оскільки Угорщина все ще не має інфраструктури спільноти, тому безкоштовне зберігання стовбурових клітин.

-У вас проблема?

-Є кілька причин, чому ви запитуєте?

-Тому що тоді ви можете намалювати його, покласти в цю кишеню, і його вже немає. Він мені допоміг.

Алетта Ньєсте, семирічна дівчинка з Мезокевешда, з турботливими навичками взяла свою наповнену сумочкою плюшеву фігурку, сидячи посеред своєї кімнати. Він мав потребувати допомоги непропорційно багато разів у порівнянні зі своїм віком, тому що півроку тому він все ще був важко хворим, мав лейкемію та мав занадто багато хіміотерапії та медикаментозних процедур.

Однак у листопаді 2016 року йому було проведено трансплантацію стовбурових клітин, і хоча він навіть носить маску і не може потрапити до спільноти, його кровотворення та імунна система зараз майже повністю відновилися. Хоча вона офіційно вважається вилікуваною лише після 5 років безсимптомного полегшення, все більше ймовірність того, що Алетта зможе одужати.

Алетта вилікувалась від стовбурових клітин її брата, пуповинної крові Аліди, який народився влітку 2014 року, і вони вливалися в тіло маленької дівчинки, щоб створити новий здоровий кістковий мозок у її тілі.

Стовбурові клітини крові молодшого брата Аліди зберігаються в Інституті Кріо в Будапешті з моменту народження дівчинки на прохання їх батьків Габора Ньєсте та Алетти Турочі. Оскільки Інститут Кріо бере та зберігає пуповинну кров пізніше народжених братів і сестер пацієнтів із захворюванням, яке вже можна лікувати за допомогою якоїсь терапії стовбуровими клітинами безкоштовно, подружжю не довелося витрачати сотні тисяч на власне збереження стовбурових клітин .

Ми думали, що це простий дефіцит заліза

Алетта, або як її називають батьки: у Алчі діагностовано лейкоз у віці трьох років взимку 2013 року. Метеоризм, кровотечі на шкірі, блідість, депресія - симптоми, які змусили маму відвезти її до педіатра.

Після забору крові, сказав лікар, ми маємо мати справу з якимсь лейкозом, тому що кількість лейкоцитів у Алчі була досить високою. В окружній лікарні Мішкольця відібрали зразок кісткового мозку, що підтвердило підозру. Почалася 9-місячна серія хіміотерапії, і після того, як ми змогли повернутися додому з лікарні в грудні, він все ще лікувався ліками. Тоді він був безсимптомним більше року.

Алетта, мати Алчі, розповіла маленькій доньці про свою хворобу. Тоді здавалося, що Елсі для лікування не знадобиться новий кістковий мозок, і хіміотерапія вбила ракові клітини кісткового мозку з його тіла.

У березні 2014 року я закінчила дошкільний навчальний заклад Алчі, тоді ми з чоловіком знову побачили його блідим. Я був впевнений, що лише один вірус знизив кількість її еритроцитів. Однак у лікарні головний лікар відділення Саймон Река вже сказав: ймовірно, що хвороба Алчі повернулася.

Повторне захворювання після тривалих безсимптомних симптомів при лейкозах - не рідкість. Після того, як було встановлено, що це стосується Alcs, розпочалася ще одна серія хіміотерапевтичних процедур, в кінці яких стало відомо, що Alcs потребує трансплантації стовбурових клітин.

У скляній клітці

Для лікування лейкемії як захворювання органів кровотворення потрібні стовбурові клітини, здатні трансформуватися в клітини гемопоетичного кісткового мозку. Такі клітини можуть бути вилучені з кісткового мозку, з кровотоку після попередньої обробки або з пуповинної крові або плаценти при народженні. Елсі потрібен був препарат стовбурових клітин з одного з трьох «сайтів», який імунологічно сумісний з його тілом.

Друга маленька дочка Аліди, Алетта і Габор, народилася в цій ситуації в липні 2014 року, яка, як сестра Альчі, має найбільший шанс мати стовбурові клітини, сумісні з хворою дівчинкою.

У лікарні в Мішкольці лікар сказав нам, що в Інституті Кріо існує ймовірність того, що якщо брат майбутньої дитини страждає на гемопоетичну хворобу, стовбурові клітини пуповинної крові видаляються безкоштовно і зберігаються протягом 5 років. Це було якраз після того, як у Алчі стало безсимптомно, і ми прийшли додому з лікарні, тож сподівались, що вони не знадобляться, але, звісно, ​​ми скористались можливістю

Однак препарат стовбурових клітин, який зберігався в будапештській лабораторії Інституту Кріо, був необхідний, після того як стало ясно, що Алки потрібна трансплантація.

Після того, як ракові клітини були викинуті з його кісткового мозку за допомогою хіміотерапії, наскільки це було можливо, трансплантація відбулася 23 листопада 2016 року, якраз на сьомий день народження Алчі. Вся процедура полягає у доставці препарату стовбурових клітин до тіла пацієнта шляхом інфузії, але справжнє ускладнення настає лише після цього.

Це пов’язано з тим, що хіміотерапія перед трансплантацією значно зменшує кількість лейкоцитів у крові, тому протягом 2-3 тижнів, поки трансплантовані стовбурові клітини не утворюють достатню кількість білих кров’яних клітин, пацієнт практично вразливий до інфекцій.

Тому Елсі довелося провести 3 тижні після трансплантації в скляній коробці в абсолютно стерильних умовах, до яких батьки могли отримати доступ - окремо - після ретельної дезінфекції.

"Найгірше було те, що мене постійно рвало"

“Поки кістковий мозок не починає накопичуватися і розмножуватися, настає період очікування, повний страхів. У цьому випадку часто можуть виникнути ускладнення, деякі люди від них помирають », - пояснила Алетта. Вони також мали ризик розвитку захворювання, яке називається GvHD (хвороба трансплантата проти Хоста), або відмови від імплантованих стовбурових клітин. Були зроблені спроби уникнути цього типового ускладнення прийомом ліків та стероїдів у Alcsin, який також страждає ожирінням від стероїдів.

Найгірше в коробці було те, що мені постійно нудило і я не хотів нічого їсти.

Вона згадала період після трансплантації стовбурових клітин. Правда, він сказав, що лікарняна їжа також "виглядала погано". Її мати Алетта просвітлила мене тим, що через стерилізацію вся їжа була термічно оброблена в лікарні перед високою температурою перед тим, як помістити її перед Алчі, тому вони були менш апетитними. "Чізбургер був як гума", - згадував він.

Алчі, крім того, що вона багато разів хворіла, також відчувала себе маленькою в коробці, і хоча батьки весь час були з нею, вона могла зустріти своїх друзів з іншого крила лікарні, навіть під час хіміотерапії, через скляну стіну.

"Вона сумує за спільнотою дітей"

Зараз Алчі була б першокласницею, але їй все одно довелося б почекати, щоб піти в школу. Це пов’язано з тим, що дівчинка практично відновила свою імунну систему, а це також означає, що всі дитячі щеплення були «забуті» її організмом, їй доводиться їх робити знову.

Крім того, ваше тіло ще менше здатне захищатися від різних інфекцій, які частіше трапляються, коли ви йдете до спільноти. Це свідчить про те, наскільки обережною повинна бути сім’я, що Аліда, сестра Алчі, не могла повернутися додому протягом двох тижнів після щеплення від вітрянки, щоб ослаблений вірус у вакцині не атакував організм Алчі.

Альсі справді потрібно було б бути серед дітей, тому ми дуже шкодуємо, що вона також не зможе піти в перший клас у вересні цього року. За словами вашого лікаря, ви можете розпочати навчання найближчим часом у березні наступного року, але спочатку лише вдома як приватний студент.

Допомога надходила з багатьох місць

Хоча лікування Алчі було повністю покрите соціальним забезпеченням, а Кріо безкоштовно зберігав стовбурові клітини пуповинної крові Аліди, справжня вартість батьків полягала в роботі, яку вони мали виконати до повернення додому Алчі.

Коли хвороба Алчі повторилася, дівчинка все ще орендувала квартиру разом зі своєю матір’ю, і хоча батьки вже володіли їхнім нинішнім будинком, будівля все ще була в напівзруйнованому стані. Поки їхня дочка одужувала в лікарні, а Алетта жила в сусідній лікарні, зарезервованій для батьків хворих дітей, сімейний дім довелося повністю відремонтувати, щоб умови були придатними для Алчі, яка поверталася додому.

"Тільки з позову мого чоловіка ми не змогли провести ремонт і розробити Alci для стерильної кімнати", - пояснила Алетта. Габор займається переробкою важких металів на заводі в Мезокевешді, а Алетта працювала в магазині Мезокевесд компанії, що продає харчові добавки в Еґері, ще до того, як Алчі стало погано.

Створення грошей, необхідних для будівництва та створення стерильного середовища, також сприяло співпраці громади: Фонд Адама Коштю, який допомагав дітям з лейкемією, організував збір коштів для Alcsi, Місцева команда з гандболу та футболу також допомогла, мешканці Мезокевешда організували кілька зборів коштів громади на користь Несте, а також допомогли робочі місця Алетти та Габора. "Завдяки цим пожертвам ми змогли добудувати будинок і зробити Алчі стерильною кімнатою", - пояснила Алетта.

Стовбурова клітина майбутнього?

В Угорщині щороку виконують близько 300 трансплантацій стовбурових клітин. Більшість із них роблять із стовбуровими клітинами, взяті з кісткового мозку, і лише 5 відсотків отримують лікування стовбуровими клітинами з пуповинної крові. Завдяки трансплантації стовбурових клітин в даний час в Угорщині існує близько вісімдесяти типів захворювань, переважно гемопоетичних захворювань: можна лікувати різні форми лейкемії, лімфоми та анемії.

Кількість трансплантацій стовбурових клітин пуповинної крові (6-8 випадків на рік) є низькою в Угорщині на міжнародному рівні, частково тому, що банки стовбурових клітин працюють лише на ринковій основі і не мають непідйомного, але серйозного фінансового впливу на зберігання стовбура новонароджених запаси клітин терапевтичного значення. Витрати, як правило, складаються з базової плати за обробку зразків та кваліфікаційних випробувань та щорічної плати за зберігання. Базова плата становить від 100 до 300 тисяч форинтів, залежно від постачальника послуг та послуги, тоді як плата за зберігання становить від 10 до 30 тисяч форинтів на рік. Таким чином, у разі 20-річного зберігання загальна сума становить від 350 000 HUF до 1 млн HUF - це правда, що розстрочка платежів можлива для більшості постачальників послуг.

Якщо фінансове становище батьків дозволяє, варто зберігати стовбурові клітини, отримані з пуповинної крові новонародженого, у так званому сімейному банку стовбурових клітин, оскільки це виключає довге полювання на кістковий мозок-донор, якщо дитина або його/її брат хворіє на гемопоетичну хворобу. Якщо ваші власні стовбурові клітини також хороші, ситуація очевидна, але якщо для відновлення потрібен донор, то заморожені стовбурові клітини вашого брата або сестри можуть бути важливими, оскільки існує найкращий шанс на імунологічну відповідність між уже згаданими братами та сестрами.

Згідно з останніми даними Національної служби кровопостачання наприкінці квітня, 18 дітей та 122 дорослих чекають донорів стовбурових клітин в Угорщині - так багато угорських пацієнтів зараз активно шукають іноземних донорів у вітчизняних та міжнародних реєстрах донорів кісткового мозку.

Згідно зі статистичними даними, із 30 мільйонів реєстрів донорів у міжнародному сукупному обсязі лише 50 відсотків тих, хто шукає донорів, знайдуть відповідного донора, тоді як якби у цих пацієнтів препарат із стовбурових клітин зберігався в сім'ї, вони набагато частіше отримували б імунологічно сумісний препарат із стовбурових клітин, Леонора, керівник лабораторії стовбурових клітин Інституту Кріо. Крім того, у випадку трансплантації, стовбурові клітини, отримані з пуповинної крові донора, повинні збігатися з організмом господаря у значно менших точках, ніж у випадку стовбурових клітин кісткового мозку.

З п’яти банків стовбурових клітин, що працюють в Угорщині, Інститут Кріо в Будапешті разом з Alcsie забезпечував препаратами стовбурових клітин загалом 4 успішних трансплантації з 2001 року, у кожному випадку донором був молодший брат хворої дитини.

Громадський банк - де зупинитися?

Доступ до сучасної терапії стовбуровими клітинами став би набагато більш рівним, якби в Угорщині існували так звані банки стовбурових клітин у громаді, де стовбурові клітини, отримані з пуповинної крові, беруть безкоштовно при народженні, а потім заморожують, зберігають безкоштовно. Такі банки працюють у всьому світі та майже у всіх європейських країнах - у цих країнах частка втручань стовбурових клітин пуповинної крові значно більша, ніж загальна кількість трансплантацій.

Хоча сімейні банки мають недолік сімейних банків з точки зору споживача, що сім'я, яка зберігає зразок, не має виключного права використовувати збережену пробу, кожен може отримати стовбурові клітини, якщо це необхідно. Однак, крім створення такого банку, приватні банки все одно діяли б, якби хтось хотів зберегти виключну власність. За поточною статистикою, бл. 730 000 зразків пуповинної крові зберігається у всьому світі в державних банках і 5 мільйонів у приватних банках.

В останні роки Інститут Кріо неодноразово ініціював у Міністерстві охорони здоров’я штат створити спільний банк стовбурових клітин з цим інститутом, використовуючи його інфраструктуру та методологічну експертизу. Створення так званого гібридного - напівгромадного, напівприватного банку було б набагато економічнішою інвестицією, ніж витягнення громадського банку з нуля, але керівництво Кріо ще не отримало жодної обнадійливої ​​відповіді від уряду. Здається, ще немає бажання створити банк громадських стовбурових клітин.

Однак угорська держава регулярно закуповує препарати із стовбурових клітин, що зберігаються з пуповинної крові, в зарубіжних країнах у банків іноземних громад, вартість яких становить від 6 до 20 мільйонів форинтів.