Як говорити про рак? З якими реакціями стикаються пацієнти, як вони сприймають навколишнє середовище та що радять лікарі?

12 лютого 2011 р. О 0:00 Зузана Улічанська, Зузана Улічанська

Пережита радість подвійна, пережитий смуток наполовину. Хворі на рак знають свої речі. Одні закривають свою тривогу, інші намагаються зруйнувати табу, що рак все ще є, навіть за допомогою блогів, статей або дискусій у клубах підтримки.

Вона захворіла шість років тому, під час декретної відпустки, коли її дітям було двадцять один, дев’ятнадцять, одинадцять і два з половиною роки.

"Попереду у мене був 42 роки і багато незавершеної роботи. Тоді ми з чоловіком будували приватний очний центр, що було надзвичайно складно. Знання про те, що у мене є хвороба, яка могла закінчити моє життя в сімейному колі, яке мене потребувало, шокувало. Страх і тривога наповнювали мене всіх - це були основні почуття, я жила вдень і вночі. Особливо тривога без змісту ", - говорить Зузана Бехмова.

Особливо її хвилювали діти, особливо найменші, які ще не могли сказати, що вони голодні. "Я не міг уявити, як я міг це все зробити сам. У мене було бажання навчити їх усіх швидко, дати їм якомога більше, прибрати все і відсортувати, щоб мені не довелося турбуватися про себе ", - згадує він.

Вона зізнається, що була дуже плаксивою, особливо якщо хтось запитував її про дітей. "Незважаючи на таку ситуацію, мені не потрібно було закриватися, я був відкритий для спілкування з людьми. Я відчув їх любов, своє бажання допомогти мені. Вони часто не знали, що робити, які слова вибирати, але для мене це не мало значення. Мені в основному потрібно було відчувати, що вони не залишають мене на самоті, що вони несуть зі мною мої страждання, справа не в формі ", - пояснює він.

Але вона могла відчути, чи комусь холодно, чи його інтерес лише формальний, поверхневий.

Мамо, мені теж буде погано?

ФАКТИ
  • Як допомогти функціонуванню сім’ї під час хвороби одного з її членів

Якщо ви хочете знати, що відчуває пацієнт, що він переживає, що йому потрібно, запитайте, не припускайте. Якщо для вас важливо, щоб хворий знав, що ви почуваєте, скажіть йому. Переконайтеся, що хворий член сім'ї не залишається "назовні". Намагайтеся дотримуватися спільних заходів та ритуалів. Також поговоріть про приємні речі. Веселий настрій і гумор не забороняється. Не вирішуйте серйозних проблем у стосунках і не приймайте серйозних рішень у цей період. Якщо вам потрібна допомога від розширеної родини чи друзів, попросіть її.

  • Як лікувати онкологічного хворого

Спілкуйтеся з хворою людиною природним шляхом. Не обмінюйтеся з ним жалем у його присутності, не кажіть йому економити, не докоряйте йому за все життя і уникайте «слів втіхи» на кшталт «треба битися, не можна здаватися» тощо. Ви лише марно нагадуєте пацієнтові, що він хворий. Надавайте підтримку і співчуття, але не шкодуйте: не ставте пацієнта в ролі "бідного чоловіка", а дайте йому розуміння, повагу та допомогу. Занадто часто залишайте це пацієнту коли і скільки він хоче поговорити про хворобу.

Він вважає, що в страху людей, які мають при собі хворих, є і трохи страху за себе.

"Друзі часто говорили мені: я не знаю, як я міг з цим впоратися. Я б виглядав жахливо без волосся. Я б розвалився ".

Донька запитала її: "Я теж захворію?"

Медсестра швидкої допомоги пообіцяла їй, що їй полегшить після операції, і вона насправді трохи полегшила. Минав час, лікування приймало ритм, завдання матері та дружини розділила армія людей. Допомагали батьки, діти, друзі та сусіди.

"Завдяки оточуючим людям я поступово зрозумів, що, незважаючи на хворобу та важке лікування, я можу сміятися, насолоджуватися, приємно проводити час. Я почав ними насолоджуватися і активно їх створювати. У мене добре виходило на природі, в походах в гори, на лижах, плаванні, садівництві, печворці. Я пошив "ковдри страждань" з болючими пальцями, знищеними хіміотерапією, але я був дуже задоволений ними ", - каже він.

Вона залишилася вірною своїй любові до фольклору, навіть досі танцює, хоча часто в шарфі чи шапці, бо іноді вона без волосся.

"Хоча я не міг повністю позбутися страху, я знаю, що він належить і до життя, і до смутку, радості чи інших емоцій. Але я виділила для нього місце і час ", - говорить Зузана.

Кожен страждає по-різному

Хтось плаче, хтось тихо впадає у відчай, хтось злиться, їх починає турбувати гарячкова гіперактивність, інші впадають у відставку. Найчастіше він переживає окремі фази поступово - після шоку настає агресія або переговори з хворобою, пізніше депресія і, можливо, навіть примирення.

Моніка Душова, психолог Національного інституту онкології, стикається з цілим спектром реакцій на рак.

"Це залежить не тільки від особистості людини, але і від того, живе хтось у більшому місті чи селі", - каже він. Самі підозри на рак людям дуже важко переносити, оголошення діагнозу завжди є шоком. Життя перевертається з ніг на голову.

Тому пацієнти часто не говорять правди про те, що вони насправді відчувають. Вони хочуть захистити своїх близьких. «Пацієнт прикидається добре, його родичі також, всі приховують справжні почуття. Але іноді пацієнту може бути важко думати, що він мислить позитивно, насправді він відданий собі », - нагадує Душова.

За її словами, ідеальним є той момент, коли пацієнт може запитати, що йому потрібно, у оточуючих, наприклад, реченням: «Я просто хочу, щоб ти був тут зі мною». І коли він хоч іноді може говорити про свої почуття.

Однак пацієнт страждає не єдиним. Багато людей з його околиць уражені хворобою.

«Рідні часто запитують, як спілкуватися з пацієнтом. Нести важкі емоції, ділитися сумом, гнівом, безпомічністю важко. Безпорадність може бути лише прийнятою, але ми часто намагаємося полегшити себе. Наприклад, родичі шукають спеціальних препаратів, цілителів, поради ", - описує Душова.

бійтеся

Діти завжди знають

Мабуть, найскладніше в хворобі - це спілкування з дітьми. "Діти завжди знають, що щось відбувається. Потрібно поговорити з ними відповідно до їх віку. Якщо дорослий скаже їм, що все добре, поки вони сприймають проблему, вони залишаться переляканими і наодинці зі своєю власною тривогою. Якщо дитина може щось запитати, вона також може почути відповідь ", - каже Душова.

Частим наслідком хвороби одного з батьків є погіршення самопочуття дітей у школі. Вчителі можуть не бути чуйними до таких випадків, вони часто не мають уявлення про сімейні проблеми.

Ще більша проблема, якщо дитина захворіла. Батьки рідко можуть знайти рівновагу: "Мати або лягає здоровим, і залишає хворого осторонь, або вони ставляться до хворого надмірно інфантильним, наприклад, починають годувати його ложкою", - говорить Кароль Заводський, який працював роками медик в онкологічному відділенні.

Тест на стосунки

Вплив раку на стосунки може бути предметом серії книг або фільмів. "Хвороба може об’єднати кількох, але і розділити її. Як це не парадоксально, але не завжди другий партнер боязко рятується від стосунків, а й пацієнт, який не здатний прийняти себе в зміненій зовнішності або положенні і навіть не дозволяє своєму партнерові наблизитися до нього ", - каже Душова.

Однак життя приносить і екстремальні ситуації. Заводський пам’ятає випадок, коли чоловік осліп внаслідок раку.

Його дівчина розлучилася з ним за місяць до смерті - через SMS, яке ви навіть не могли прочитати. Заводський пояснює це страхом власних почуттів: "Я залишу вас так, щоб вам було якомога менше боляче, коли ви підете". За його словами, егоїзм проявляється найбільше у важких ситуаціях. Ви також можете бачити, як живе все суспільство "Ми почали бути занадто індивідуальними. Згуртованість втрачена", - вважає він.

Його досвід не завжди був позитивним. "Родичі зовні виявляли, що вони доглядають за хворим, але вони приходили до нього лише раз на місяць і швидко втікали знову. Вони розглядали як тягар доглядати когось », - пояснює він.

Спілкування з пацієнтом непросте навіть для персоналу. «У школі нас не навчили відповідати на запитання: А я справді вмираю?», - каже Заводський.

Хвороба з поганим іміджем

Рак досі залишається табу в суспільстві як щось туманне, роздуте, тривожне. "У хорошому жаху те, чого ви боїтесь, не буде показано, або лише підказками", - нагадує Душова.

Більше людей статистично вмирає від серцево-судинних захворювань, але ніби ми їх менше боїмося. Рак не має хорошого іміджу, багато хто з нас згадує фільми, в яких він плакав ввечері.

"У мелодраматичних фільмах не фіксується, що когось прооперували, ходив на хіміотерапію, ходив на роботу чи відпочивав вдома, був більш втомленим, а потім ходив на огляди роками", - каже Душова.

Однак він зізнається, що ця хвороба - це не прогулянка в рожевому саду, це дуже дратує досить банальна втома, яка часто супроводжує хворих і обмежує якість життя.

"Негативне висвітлення цієї хвороби у ЗМІ не допомагає пацієнтам. Люди сприймають цей діагноз як остаточний, що є досить великою проблемою ", - говорить Кароль Заводський. Водночас, як нагадує професор Іван Коза з Національного онкологічного інституту в Братиславі, значна частина пацієнтів виліковується, значна частина пацієнтів вижити протягом декількох років у лікуванні. шанс, що нові ліки, операції та променева терапія забезпечать подальше продовження життя.

Сьогодні інформації вистачає

Однак у цьому відношенні також змінилися часи, і менше невігластва та упереджень щодо раку: «Пацієнти та їхні сім'ї шукають інформацію про рак, чи піддається він лікуванню та де досягаються найкращі результати лікування. Уся родина шукає і пропонує пацієнтам багато інформації про лікування та прогноз », - зазначає професор Іван Коза.

Психолог Моніка Душова також вітає самоосвіту щодо хвороб, втручань, лікування. Він нагадує, що якщо людина не може обробляти інформацію з Інтернету, необхідно проконсультуватися з лікарем. "Навіть у приймальні не потрібно дозволяти пацієнтам лякати вас своїми історіями. Їм буде полегшено, але за ваш рахунок ", - коментує Душова.

Що скажуть сусіди?

Психолог вважає надмірну увагу до оточуючих тим, що надмірно обтяжує: «Пацієнт вирішує те, що говорять сусіди, що говорять колеги, те, що інші». За її словами, багато пацієнтів думають згідно з девізом «любити ближнього більше, ніж себе ".

Однак кожна сенсація - навіть хвороба сусіда - триває лише три дні, і тоді кожен починає вирішувати власні проблеми.

Ідеально думати про себе з повагою до інших. "Мені завжди доводиться запитувати, скільки мені коштує приховування своїх почуттів та потреб від інших. Скільки мені коштує не заходити до магазину, щоб сусід не міг побачити мене з перукою? Якщо я беру до уваги те, що кажуть в першу чергу інші, то я страждаю сам », - пояснює лікар.

Страх і тривога

Коли рецидив відбувся через чотири роки після першого нападу на рак, Зузана нібито прийняла його набагато сміливіше. "Я був сильнішим і врівноваженішим, ніж у перший раз, тим більше це не вразило мене. Знову операція, хіміотерапія, але набагато менше тривоги. Я ходжу на інфузії кожні три тижні, і, можливо, я буду до кінця свого життя ", - говорить Бем.

Він стверджує, що живе нормальним життям зі своїми турботами та радощами. Протягом своїх шести років боротьби із хворобою я ніколи не вдавався до снодійних препаратів або ліків проти тривоги та депресії, але не хочу сказати, що їх не слід застосовувати тим, хто в них потребує. Він намагається жити повною мірою, жити в присутності "тут і зараз", знаючи, що завтра він може не прийти.

"Тому немає необхідності відкладати речі, нехтувати ними, але також важливо знати, чому і кому я присвячу свої сили, енергію та час", - нагадує він. У мене є кілька життєвих принципів, яких я намагаюся дотримуватися: ніколи не говоріть, не узагальнюйте і не порівнюйте, не плачте над тим, що не можете зробити, а зосередьтеся на тому, що можете зробити, робіть те, що допомагає, кашляйте те, що не допомагає, намагайтеся багато сміятися, насолоджуватися, сприймати речі з гумором і передбачення ", - підсумовує він.

Мені було замало заплакати

Я почав писати щоденник про рак, щоб не зійти з розуму. Після літнього шоку, коли з’ясувалось, що у мене лейкемія, осіння депресія виникла через те, що я не міг цього зробити. Вони не допомогли мені в ізраїльській групі підтримки раку. Мені було важко висловитись новою мовою, інші пацієнти мене не розуміли, бо тут культ героїзму культивується за всяку ціну, і терапевт сказав мені, що я є руйнівним елементом. Що я волію більше не їхати.

Я також не міг відкрити вдома, інші речі вирішуються з батьками через Skype, і моїм друзям не здавалося доречним просто писати, що я страждаю на рак. Бо я якось свідомо очікував, що вони не знатимуть, як реагувати.

Перші блоги я писав швидко як автомат. Здається, слова впали з мене навіть швидше сліз. Те, чого я не міг сказати, раптом сформулювалося в реченнях абсолютно гладко. Я навіть переконався, що вражаю себе.

Я довго вагався, перш ніж був опублікований перший блог. Я людина досить стримана, і це моя найглибша всередині. Але прийшов один ранок, коли мені навіть було недостатньо заплакати. Треба було згаснути. Перші реакції людей були фантастичними. Багато людей також писали мені приватний електронний лист. І я пишу донині. Вони навіть спостерігають, чи я регулярно пишу, а якщо ні, запитують, чи все в мене добре. Так. Також завдяки їм.

Я виявив, що інші блогери ведуть блоги про рак. Крім того, є люди, яким набагато гірше за мене, і їм це вдається. Я надихнув кількох людей піти на профілактичний огляд, а кількох - здати кров. І багато людей писали мені, що вони починають помічати те, чого раніше не бачили. Я радий цьому, бо рак у деяких речах відкрив мені очі.

Мій блог має девіз "Про те, про що я ніколи не писав би в газеті". Зрештою це потрапило в газети. Йдеться про зовсім інші речі, ніж про те, про що я пишу у своєму щоденнику.

Якось так вийшло. Адже газетний папір може витримати багато. Можливо, навіть писати машини про часто нестерпний біль. Тілом і душею.

ЯНА ШЕМЕШ

З суботи ви зможете читати колонку Яни Шемеш кожні вихідні на вихідних. Але набагато довший час він обговорював життя з раком у своєму блозі. Вона швидко погодилася на нашу пропозицію публікувати блоги в друкованому вигляді.

Після сьогоднішньої вступної колонки ми опублікуємо старіші блоги Яни, які іноді можуть перервати текст Яни від присутності.

Яна Шемеш - наша колега, вона живе і пише для МСП в Ізраїлі.

Кожен хороший лікар також повинен бути хорошим психологом. "Хворі на рак повинні відчувати, що їхні близькі розраховують на них і допомагають їм, що є шанс на зцілення і що вони все ще люблять їх", - говорить професор Іван Коза з Національного інституту раку в Братиславі. Спеціалізовані психологи також можуть допомогти.

Однак у Словаччині люди мало користуються послугами психологів, і навіть важко хворі не є винятком. "Існує ще багато дезінформації та припущень, що ці послуги призначені лише для багатих або дурнів. Наче словаки не знають, що з усім і коли вони можуть прийти до психолога ", - каже психолог Моніка Душова.

За її словами, це найкращий час, зусилля і, можливо, навіть вкладені гроші, якщо психотерапевт не співпрацює зі страховими компаніями. "У нас лише одне життя, важливо, як ми його живемо". Як він описує, пацієнти не тільки роблять вигляд, що їм не потрібна допомога. "Завжди є щось важливіше мого стану, мого життя. У той же час час, хтось із труднощами розпізнає симптоми депресії ", - говорить він. Навіть важкохворих автоматично не відправляють до психолога. "Цю можливість, безумовно, слід краще просувати", - нагадує Душова.

У Словаччині не існує широко розповсюдженого спеціалізованого психологічного консультування для складних випадків: "Директори лікарень вважають психологів непотрібною роботою, вони вважають важливим фізичне лікування, а психічне - забуте", - вважає Кароль Заводський, який працював в онкологічному відділенні фельдшером.