Андреа Мадунова 26 лютого 2019 р. Прес-реліз
Після діагностики життя не закінчується. Це також знають люди з різними м’язовими захворюваннями, які заснували громадське об’єднання Організація м’язових дистрофій у Словаччині.
Діяльність організації широка. Її соратники виконують свою професію в захищене робоче місце.
В даний час у 2019 році вони працюють до 8 люди з важкими вадами. Вони працюють соціальними радниками, графічними дизайнерами та адміністративним персоналом. Їм допомагають два помічники роботи.
Хвороба приваблює інвалідні візки, але це не повинно вас зупиняти
Наслідки більш-менш однакові для всіх типів нервово-м’язових діагнозів. Погіршення хвороби та ослаблення м’язів спричинять багатьох, хто вже є дитинство вони повинні користуватися візками.
Однак, якщо когось обмежують у пересуванні, це не означає, що він не може вчитися чи працювати. Також соціальні консультанти в Організація м’язових дистрофій у Словаччині отримали освіту і тому тепер можуть надавати професійні послуги іншим. Асоціація розташована в безбар’єрних районах.
Персонал щодня надає безкоштовні соціальні консультації
Люди, які живуть із захворюваннями м’язів, найчастіше потребують поради щодо обладнання грошові внески компенсувати важку інвалідність. Вони також запитують про вибір відповідних компенсаційні засоби, такі як механічні та електричні вантажівки, домкрати, модифікації автомобілів. Завдяки власному досвіду працівники також можуть інформувати людей про безбар'єрне влаштування домогосподарства.
Джерело фото: OMD у Словаччині
Плата за інвалідне крісло часто занадто висока
Допоміжні засоби, від яких залежать люди, які живуть з м’язовою дистрофією, не фінансуються державою повністю. Ось чому Організація м’язових дистрофій у Словаччині вже 19 років організовує кампанію Білий метелик, що асоціюється з публічна колекція.
За рахунок доходів від кампанії "Біла метелик" вони допомагають своїм членам доплачувати за механічні та електричні візки, домкрати, витяжки слизу та інші допоміжні засоби, щоб вони могли жити якісно і гідно. Всю інформацію про кампанію та надану допомогу можна знайти за адресою www.belasymotyl.sk.
Найвідоміший супровідний захід - традиційно Концерт білої метелики. Ви можете зустріти людей з м’язовою дистрофією, поспілкуватися та розважитися. У 2019 році ми зустрінемось у Братиславі на Головній площі, 12 червня. Ми з нетерпінням чекаємо вас.
Також читайте:
Також шукаються особисті помічники
Ослаблення м’язів змушує людей з м’язовими захворюваннями покладатися на допомогу інших людей для різних видів діяльності - особливо гігієна, одягання, транспортування, супровід, в домогосподарства. Особисті помічники - це, так би мовити, «руки і ноги» для них.
Організація м’язових дистрофій у Словаччині діє Агенції особистої допомоги у Братиславі та Жиліні. Обидва вони надають особистих помічників та спеціалізоване консультування, спрямоване на особисту допомогу.
Вони надають своїм клієнтам інформацію про керівництво адміністрацією, допомагають захищати їх потреби під час процедури оцінки та інформують про різні економічні та податкові зобов'язання. Більше інформації можна знайти за адресою www.osobnaasistencia.sk.
Джерело фото: OMD у Словаччині
Організація м’язових дистрофій у Словаччині дуже активно не лише надає практичну допомогу своїм членам, але також звертає увагу на те, щоб не тільки члени Церкви, але й їх родичі та широка громадськість могли якомога більше дізнатись про захворювання м’язів. Він намагається створити групу - спільноту, де кожен може знайти своє місце. Вони не забули ні про те, ні про інше діти a молоді.
Журнал OZVENA поширює конкретну інформацію
OZVENA щокварталу представляє актуальні звіти про діяльність та події організації. Ви можете читати історії людей з м'язова дистрофія, інтерв'ю з сім'ями, у яких є члени, що страждають на м'язові захворювання, репортажі з таборів, звіти про подорожі від членів, інформація про спорт тощо. Посилання на журнал OZVENA: http://www.omdvsr.sk/index.php/casopis-ozvena/rocnik-2018.html.
Джерело фото: OMD у Словаччині
Дитячі табори мрій
Чи любили ви ходити в табори в дитинстві? Якщо так, то обов’язково пам’ятайте ігор, ти грав на друзі, які ви отримали. Приємні враження все одно змусять вас посміхнутися на обличчі.
Дітям важливо зустріти своїх однолітки і подружилися. Діти з м’язовими захворюваннями не можуть брати участь у регулярних таборах. Причиною є просто потреба індивідуальний догляд, але й той факт, що вони можуть бути обмежені рухом.
Діти з м’язовою дистрофією люблять відвідувати табори Організація м’язових дистрофій у Словаччині організувати. Їхні батьки впевнені, що діти в хороших руках з особистими помічниками - волонтерами. Під час дитячої програми батьки мають простір для відпочинку та розмови між собою.
Ви знаєте бочче?
Асоціація також організовує тематичні перебування для дорослих. Великою популярністю користуються творчі майстерні, різноманітні цілющі перебування або спортивні табори. Так, ви правильно прочитали, навіть люди на візках - пристрасні гравці боччі (гра зі шкіряними кульками, що нагадує петанк) a флорбол на електричних колясках.
Джерело фото: AdobeStock.com
Учасників також можна активувати в клубах
Організація м’язових дистрофій у Словаччині також підтримує громадську діяльність членів, які створили регіональні клуби, наприклад, в Ondave у східній Словаччині та в Жиліна. Батьки дітей з SMA (спинна м’язова атрофія). Вже згадані боччі, флорбол на електричних колясках, шахи грають у спортивних клубах.
Інформації про хворобу все ще мало
Організація м’язових дистрофій у Словаччині видає різні професійний a навчальні видання (наприклад, М’язова дистрофія Дюшенна: Довідник для сімей), видав інформаційний буклет «Особиста допомога - теорія та практика» та інформаційні листівки, які він може надіслати на запит або доступний для завантаження на нашому веб-сайті.
Також читайте:
Станьте волонтером
Асоціація є самодостатньою і може здійснювати різні заходи. Звичайно, добровільна допомога завжди зустрінеться. Ви познайомитеся з новими людьми і зробите щось хороше не тільки для них, але і для себе.
- Ви говорите іноземною мовою?
- Ви маєте талант до перекладу?
- Ви орієнтуєтесь на психологію?
- Ви займаєтесь фізіотерапією?
- Ви любите проводити час з дітьми?
- Ви любите грати або займатися спортом?
Вам може сподобатися волонтерство в Організація м’язових дистрофій у Словаччині. Більше інформації про OMD у Словаччині можна знайти за адресою www.omdvsr.sk, який регулярно оновлюється. Вони повідомляють про щоденну діяльність у профілі Facebook під назвою OMD у Словацькій Республіці.
Залишити відповідь Скасувати відповідь
Вибачте, ви повинні увійти, щоб залишити коментар.
- О - це пальці того, як вони виникли, і чому у людей лише п’ять; Щоденник N
- Проведіть своїх дітей до дитячого садка, коли у них день народження Блакитного коня
- У наших дітей двоє тат та дві матері
- В оптовій службі друку книжок про дитинство, кольоровий професійний друк книг на замовлення
- Висушіть власні запаси фруктів, овочів та корисних страв - Розслабтесь