У 2014 році одна з наших побратимів, Марія Емемуш Емезе, написала психологічну дисертацію під назвою «Психологічний ефект у розвитку та лікуванні аутоімунних захворювань». Він також використав допомогу нашої групи пацієнтів для своєї роботи у формі анкети. Короткий зміст його роботи опубліковано тут.


Вітаю всіх своїх дорогих товаришів, родичів та зацікавлених людей!

  • Я був першим, хто вивчив сімейну систему та можливі травми, 100% респондентів, безумовно, мали певну травму, з якою ще не стикалися.
  • У сімейній системі стосунки між братами та сестрами перевірялися краще, ніж стосунки батьків та дітей, хоча перші три роки життя людини є найбільш вирішальними з точки зору духовного розвитку. Ми можемо цього не пам’ятати, але ці травми залишають відбиток на нашому несвідомому.
  • Взагалі, діагностування захворювання займає багато часу, і в цьому випадку пацієнти отримали позитивну підтримку від своїх близьких, оскільки це спричиняє майже невидимі зміни деяких аутоімунних захворювань, тому вони або не вірять пацієнту або стороннім особам не розумію чому, в автобусі ...
  • Таким чином, 90% пацієнтів переживали природу хвороби як травму, яка призвела до депресії, панічного розладу, сподівань, що розділяють, або повної самооцінки, або сподівання на одужання. Решта 10% хвороби відмовились прийняти і залишилось лише очікування.
  • Через деякий час приходить переоцінка, думаю, я можу сказати, що це чи не найскладніший психічний момент захворювання, але це, безумовно, поворотний момент, виявляється, що не так, виявляється, що невиліковне супроводжувати все життя, може, без ліків аж до кінця з лікуванням, а що тоді? Питання легітимне, що отримує людина, якщо ви вже знаєте, чекаючи цього, але що ще приходить? Це кожна людина може сприймати або обробляти по-різному. На щастя, більшість пацієнтів змогли переоцінити своє життя, і не депресія залишалася їх супутником, і вони вже відчували полегшення, принаймні знаючи, з чим стикаються.
  • 90% респондентів змінили своє життя, з точки зору роботи, дієти чи фізичних вправ, і ці пацієнти повідомили про позитивні наслідки змін, такі як зменшення симптомів, відміна наркотиків, краща витривалість.
  • Крім того, 90% з них явно змогли поліпшити своє психічне самопочуття, решта 10%, правда, не змогли вести більш спокійний спосіб життя.
  • Існувало також таке співвідношення щодо коливань, при якому спостерігалося погіршення стану, що відбувалося паралельно із поверненням стресу, з подальшим поліпшенням стану настрою в стані спокою, таким чином, своєрідним періодом коливань. Тоді ми шукаємо те, що добре, що все ще підходить, але в хорошому випадку ми доходимо до рівня, коли явно не нашкоджуємо собі, а рухаємося вперед ...
  • Зрештою я наважився запитати себе, чи є позитивною зміною те, що вони захворіли, 10% з них взагалі не можуть добре оцінити, 30% з них намагаються отримати те, що можуть, але
  • на мою радість, 60% з них можуть вважати свою хворобу позитивним ефектом, оскільки це спрямувало їх в інший життєвий напрям, який позитивно позначився на їхньому житті, і навіть якщо вони це вважають, вони можуть мати більше збалансоване життя без ліків.
  • Крім того, переважна більшість з них 90% мають доведений позитивний вплив на життя за допомогою різних методів лікування, прийняття допомоги або навіть спільноти груп пацієнтів.

Багато хто бачив, що спосіб життя та харчування впливають на наше здоров’я.

Кожен повинен індивідуально випробувати, яка дієта йому підходить. Однак можна виявити певні тенденції: напр. цукор, біле борошно та загалом вуглеводи, що швидко засвоюються, викликають шок для організму, що може призвести до міастенічної слабкості. Різні люди не можуть добре засвоювати певні речі, напр. чутливі до глютену - це клейковина, чутливі до молока - лактоза або молочний білок. Тому іноді деяких з них слід уникати. Тому ми намагаємось відповідно згрупувати рецепти, що входять до них.

Рецепт хліба палеоліту
Це простіше, ніж ви думаєте!
Перейти на палеолітичну дієту непросто, але ви можете приготувати цей хліб з лопатою.
У цьому хлібі немає дріжджів, тому не потрібно чекати, поки він підніметься і залишиться їстівним до тижня, і ваше тіло гарантовано буде вдячне за нього.

Ви можете пограти з приправою, ви навіть можете кинути тісто з якимись сушеними помідорами чи іншими овочами, знайти свою улюблену!

Палеолітичний хліб

Інгредієнти:

  • 2 дл води
  • 1 столова ложка харчової соди
  • 20 дкг меленого насіння кунжуту або льону, або навіть змішаного
  • 2 яйця
  • сіль за смаком
  • 1 чайна ложка свіжомеленого перцю
  • оливкова олія
  • 2 столові ложки шкірки насіння подорожника (за бажанням, але все тісто стає чудово пухким, а також корисним для травлення)
  • Час підготовки:
  • 60 хв.
Процес підготовки

Зважте інгредієнти, а потім змішайте все разом у відповідній мисці. Спочатку мелене насіння, харчову соду, потім сіль і перець, потім змішайте шкірку кульбаби з водою (вона буде схожа на желе) і все це зі збитим яйцем (більш пухким, якщо білок, нарешті, змішаний з ним в якості піна) і, нарешті, з олією, якщо у вас гарне, пластичне, але м’яке тісто, це добре. Розігрійте духовку до 180 градусів і виберіть відповідний деко для випічки для вашого майбутнього хліба. Цю кількість можна запікати у вигляді козулі в розігрітій духовці протягом приблизно Через 25 хвилин.

Примітка: Шкірка подорожника доступна на ринках або в органічних магазинах. Це дорого, але воно того варте, бо вам доведеться використовувати його дуже мало для випічки торта.

Слухай мене/нас /!

Статтю з великою любов’ю надіслав нашій газеті доктор Тамаш Секелі, керівник відділу у відставці, кандидат, член команди.

Шановні колеги-пацієнти з міастенією!

- Одного разу в Угорщині говорили, що існує 3 хвороби: туберкульоз, люєз (анемія) та "чорт візьмеш, ти знаєш, що це?" Міастенія також належала до останньої групи захворювань.

В. Мюллер, опублікований у 1903 р., А потім у 1914 р. (2-е видання), говорить: «У МГ найважливіше для МГ - щадити м’язи, багато відпочивати, лежати в ліжку, триматися поза рухом, пожувати трохи., поговорити. Слід давати рідку їжу, уникати електрики, а також підмітати ".

- Ну, слава Богу, ми пройшли довгий шлях, оскільки "проклятий знає, що це?" ми перейшли від концепції до набагато елегантнішої "аутоімунної" категорії. Не кажучи вже про те, що нові знання про здоров'я та сучасне лікування також суттєво покращили якість життя міастенців. Отже, ми можемо сподіватися, що швидко розвивається медицина знайде основу не лише симптоматичного, а й причинного лікування найближчим часом. Зрештою, сьогодні, навіть десять років чи два тому, ми маємо немислимі методи лікування.

Однак до тих пір публікація будь-яких позитивних невеликих уявлень та спостережень може полегшити наші труднощі. І Інформаційний бюлетень про Міастенію, складений з надзвичайною ретельністю, досвідом і любов’ю, дуже допомагає в цьому.
Дякую тим, хто працював на вас.

Доктор Тамаш Секелі.

Список заборонених препаратів

група


Придбання MYTELASE

1. перший варіант, який значно довший, але дешевший:

OGYI/Національний фармацевтичний інститут /
Лікар загальної практики переходить на веб-сайт OGYI та заповнює відповідну форму для індивідуальних запитів на ліки (в даному випадку 15), яка потім надсилається до OGYI або лікарем загальної практики, або самим пацієнтом, де повинен бути доданий невролог. пацієнт потребує цього ліки. Потім пацієнту дозволяється імпортувати ліки на основі індивідуальної оцінки.

Як тільки цей дозвіл стане доступним, його слід внести або надіслати до ОЕП, де вони також оцінять, яку компенсацію пацієнт може отримати за препарат, а також повідомить, яка аптека зможе його застосувати, оскільки не всі аптеки мають контракт.

Варіант 2, який значно швидший, але дорожчий

Європа Аптека, Будапешт VIII. округ Fiumei út 2. Телефон: 06-1-456-0842. Він зобов'язується придбати ліки, наразі вони можуть імпортувати з Франції 4000 форинтів за коробку та 990 форинтів за замовлення. Той, хто вибере цей варіант, повинен написати два рецепти одночасно зі своїм лікарем загальної практики, оскільки вартість доставки двох коробок однакова, як якщо б ми замовили лише одну коробку. Таким чином ми можемо отримати ліки протягом двох тижнів.

ДЛЯ ПАЦІЄНТІВ ТА ЇХ ПОВ'ЯЗАНИХ СТОРОН

Термін myasthenia gravis - грецько-латинське слово для вираженої м’язової слабкості. Виникнення в 17 столітті. відомий з тих пір. Міастенія гравіс (МГ) - це хронічне нервово-м’язове захворювання, яке проявляється в різному ступені слабкості м’язів, що залежить від волі. Зустрічається у людей усіх порід, статі та віку, проте найчастіше зустрічається у молодих дорослих жінок та літніх чоловіків.

За поточною статистикою, бл. Один пацієнт із міастенією зустрічається у 10000 людей. Немає прямого успадкування та зараження, але це рідко може відбутися у кількох членів сім'ї.

Клінічні ознаки та симптоми

Міастенія може виникати в будь-якій із залежних від волі м’язів, проте певні м’язи частіше уражаються. Сюди входять рух очей, рух повік, жування, ковтання, кашель та імітація м’язів. Також можуть постраждати дихальні м’язи та м’язи кінцівок. Слабкість дихальних м’язів може спричинити задишку та утруднення зітхання та/або кашлю.

М'язова слабкість при міастенії зростає із збільшенням активності, але зазвичай покращується під час відпочинку. М’язи, уражені міастенією, різняться від пацієнта до пацієнта. Слабкість може бути обмежена м’язами, що рухають очима та рухають повіки; це найлегша форма захворювання, яка називається очна міастенія. У більш важких випадках задіяні багато м’язи, включаючи дихальні м’язи. Ступінь ступеня та ступеня тяжкості у кожного пацієнта варіюється між цими двома крайніми ознаками. Коли м’язова слабкість сильна і поширюється на дихальні м’язи, зазвичай потрібна госпіталізація.

Як він створюється?

Причина поки невідома, але що спричиняє її симптоми - так. М'язи нашого тіла, що залежать від волі, контролюються стимулами, що генеруються в мозку. Ці подразники поширюються в нервах до точки, де нерви стикаються з м’язами, але не контактують безпосередньо. Між нервовим кінцем і м’язовим волокном існує розрив, який називається кінцевим, де подразник зазвичай проходить. При міастенії цей прохід гальмується, оскільки їх організми виробляють гальмівні антитіла. Антитіла - це білки, які відіграють важливу роль в імунній системі організму. Антитіла допомагають організму захищатися. Ці аномальні антитіла можна виявити в крові пацієнта з міастенією. Антитіло руйнує рецептори швидше, ніж організм може їх відтворити. М'язова слабкість виникає, коли ацетилхолін не здатний активувати достатню кількість рецепторів у нервово-м'язовому кінці. Результатом є ненормальна втома.

Діагностика

Багато розладів можуть спричинити слабкість м’язів. Для з’ясування проблеми лікар проводить неврологічне обстеження, яке також включає обстеження м’язів та рефлексів. Існує кілька тестів для підтвердження діагнозу міастенія.

Під час тесту на едрофоній (Тенсілон) пацієнт отримує ліки у вигляді ін’єкції у вену. Збільшення м’язової сили відразу після введення значно підтримує діагностику міастенії. Також використовується ЕМГ-тестування з повторною нервовою стимуляцією. Антитіла також можна виявити в крові.

Ми повинні знати

Обговоріть будь-які проблеми з хворим на міастенію із неврологом свого вихователя!

Під час вагітності більшість людей із міастенією не помічають змін чи поліпшення своєї фізичної форми. Однак у деяких спостерігається посилення слабкості на певних етапах вагітності та після пологів. Зазвичай це тимчасово. Звичайно, акушера слід попередити про факт міастенії на ранніх термінах вагітності. Так само існує кореляція з менструальним циклом, де збільшення слабкості спостерігається до і покращення після менструації. Населення новонароджених матерів з міастенією становить близько У 10-15% спостерігається періодична слабкість, схожа на міастенію, яка може тривати від кількох днів до тижнів. Слабкість зумовлена ​​аномальними антитілами, які передаються від матері до плоду перед пологами. Невідомо, чому це явище спостерігається лише у невеликої частини немовлят. Слабкість новонароджених вимагає відповідного лікування і не повертається в подальшому житті.

Загострення захворювання спостерігається при стресах, інфекційних захворюваннях, особливо респіраторних. Сонячні ванни та гарячі ванни/спа-центри рекомендуються лише дуже ретельно.

Деякі ліки також можуть погіршити стан пацієнта з міастенією. Седативні засоби, снодійні, міорелаксанти, деякі антибіотики, кардіостимулятори, анестетики можуть посилити слабкість (див. Доданий список ліків). Кортикостероїди, що застосовуються для лікування міастенії (Metipred, Prednisolone, Oradexone та ін.), Можуть тимчасово погіршити стан пацієнта до настання поліпшення стану.

Дуже важливо, щоб пацієнт повідомляв лікаря або стоматолога, який відвідував з інших причин, що він або вона страждає на міастенію, щоб уникнути прийому небезпечних для нього ліків. Однак іноді вживання таких препаратів не уникнути; в цьому випадку потрібно бути особливо обережним.

Стан пацієнта з міастенією іноді може виявляти раптове погіршення. Коли пацієнт ускладнює дихання або утруднює забезпечення вільних дихальних шляхів, може статися критичний стан. Це називається міастенічним кризою. Це може бути спричинене, серед іншого, недостатнім прийомом ліків, респіраторними інфекціями. Потрібні негайні дії для забезпечення вільних дихальних шляхів. Також може знадобитися використання вентилятора для підтримки дихання пацієнта. Подібним чином, передозування або гіперчутливість може спричинити критичний стан. Це т.зв. холінергічний криз.

Процедури лікування

Останнім часом було досягнуто значного прогресу в лікуванні міастенії. Хоча міастенію сьогодні неможливо вилікувати, доступні методи лікування є достатньо ефективними для більшості пацієнтів, щоб показати значне поліпшення стану та мати можливість вести відносно нормальний спосіб життя. Різні форми лікування включають прийом ліків, тимектомію (хірургічне видалення тимусу) та плазмаферез.

Ліки є найбільш поширеними. Інгібітори холінестерази (наприклад, Местінон, Стигмозан, Мітелаза) сприяють передачі нервів. Кортикостероїди (Преднізолон, Орадексон, Метипред, Медрол та ін.) Та Імуран (азатіоприн) пригнічують імунну систему.

Тимектомія - це ще один вид лікування. Тимус розташований за грудиною і є важливою частиною імунної системи. У переважній більшості випадків тимектомія призводить до значного поліпшення м’язової слабкості за коротший або довший проміжок часу. У деяких пацієнтів спостерігається повне припинення м’язової слабкості, що називається ремісією.

Плазмаферез також є ефективним засобом лікування міастенії. Ця процедура видаляє патологічні антитіла з плазми крові пацієнта. Поліпшення сили м’язів є вражаючим, але може бути тимчасовим, якщо вироблення антитіл триватиме. Таким чином, якщо плазмаферез ефективний, може знадобитися повторне введення. Плазмаферез може бути особливо ефективним при міастенічному кризі або при підготовці до тимектомії.

Застосування різних методів лікування залежить від тяжкості стану пацієнта, що включає м’язи захворювання, вік пацієнта чи інші проблеми зі здоров’ям. Лікуючий лікар вирішить, яке лікування найбільш підходить для пацієнта. (Ми не однакові!)

Наші перспективи

Застосовувані методи лікування є достатньо ефективними, щоб мати хороші перспективи для більшості пацієнтів з міастенією. Хоча сьогодні міастенія ще не виліковна, більшість пацієнтів відчувають значне поліпшення м’язової слабкості. У деяких випадках ремісія (безсимптомна) настає, коли м’язова слабкість повністю зникає. Ремісія може тривати роками, навіть до кінця нашого життя, коли лікування взагалі не потрібне.

Більшість пацієнтів можуть розраховувати на можливість вести нормальний або майже нормальний спосіб життя. Хоча вони вже багато знають, і ми можемо це зробити самі, багато питань залишаються без відповіді щодо хвороби (наприклад, нові ліки потрібні при лікуванні). Тому в усьому світі все ще тривають великі дослідження, щоб відповісти на нові запитання та надати додаткові можливості лікування.