лікування

Енріке Волперт/Луз Марія Агілар

Громадянське суспільство повинно брати участь у розробці, впровадженні, моніторингу та оцінці державної політики, особливо коли мова йде про ті, що стосуються здоров'я, сприяючи доступу до кращої якості життя та безпеки пацієнтів.

"Більше неможливо зрозуміти державу, якщо роль, яку відіграє в ній громадянське суспільство, не відома", - сказав Енріке Іглесіас, керівник Генерального секретаріату Іберо-Америки (SEGIB) на XI Іберо-американській зустрічі громадянського суспільства відбувся в Мадриді в жовтні 2014 року.

Громадянське суспільство, задумане як захисник недержавних прав людини, складається з добровільних некомерційних груп громадян з чіткою соціальною вигодою, об'єднань або фондів, що виникають на місцевому, національному чи міжнародному рівні, альтруїстичного та спрямованого характеру людьми, що мають спільні інтереси, без втручання держави чи уряду в їх рішення, хоча їх робота здійснюється у сферах, де держава несе відповідальність. Їх також називають організаціями громадянського суспільства або третім сектором.

Історично багато хто починав з релігійного характеру, але це залишилося в минулому. Протягом останніх двох-трьох десятиліть відбулося загальне включення жіночої статі в організації в різних сферах сімейного та соціального життя, які працюють як соціальні промоутери. Сьогодні жінки та чоловіки прагнуть до рівності, хоча все ще існує нерівність, прогрес був значним. Сам факт підвищення обізнаності про те, що ти громадянин, інтегрує попит на справедливість, безпеку, права та дає підстави для існування. Нинішній громадянин повинен присвятити себе приватним справам і одночасно займатися державними питаннями, прагнути бути інклюзивною спільнотою чи суспільством.

Зокрема, в галузі печінки або захворювань печінки істотною є історія організацій громадянського суспільства в Мексиці та у світі. У нашій країні з’явились групи пацієнтів, серед яких: Голоси проти гепатиту С; Група друзів печінки; Фонд Civitas Firma; Фонд Гепатоса Айона; Коло підтримки для пацієнтів та родичів із захворюваннями печінки; Pro Hepatic Health і тривалість життя (Prohepa); Асоціація для спілкування та догляду за захворюваннями печінки; та Об’єднана група самодопомоги для кращого життя в Мехікалі, Нижня Каліфорнія; в яких вдалося покращити виживання та якість життя. Проводяться розмови; даються майстер-класи; ділиться свідченнями як пацієнтів, так і родичів, часто підтримуються лікарями, медсестрами, психологами та дієтологами, що дозволяє впоратися із захворюванням з кращими результатами.

Ще однією формою громадської організації, яка виходить за рамки діяльності лише пацієнтів, є Мексиканський фонд печінкового здоров’я (FundHepa), який народився як національна довідка спочатку про захворювання печінки, і з часом зміни в стані здоров’я печінки, усвідомлюючи важливість профілактики та своєчасної діагностики, а не лише лікування захворювань. Fundhepa - це некомерційна організація, створена з 1998 року міждисциплінарною групою людей, стурбованих прогресуванням захворювань печінки та великою можливістю попередження, виявлення та своєчасного лікування. Його місія - сприяти здоров'ю печінки, і робота проводиться завдяки щедрій допомозі друзів, установ та компаній, які прагнуть досягти кращого здоров'я печінки в мексиканському суспільстві.

Фонд, який має п’ять напрямків діяльності (Educa, Orienta, Vacuna, Transplanta y Investiga), завжди приймав рішення брати активну участь у впливі на державну політику щодо покращення здоров’я та якості життя мексиканського суспільства. Крім того, він має угоди про співпрацю з широкою мережею академічної, наукової, фармацевтичної промисловості та державних та приватних установ допомоги, а також тісні стосунки з організаціями пацієнтів для спільного досягнення впливу на доступ до найкращих методів лікування.

В даний час FundHepa стурбований розвитком деяких захворювань печінки, таких як вірус хронічного гепатиту С, який є тихим захворюванням, яке протягом десятиліть може не давати жодних симптомів, поки пацієнт вже не представить дані про розвинену печінкову недостатність із фіброзом та цирозом печінки і навіть первинний рак печінки. У Мексиці розраховано поширеність 1,4% з різними варіантами в різних регіонах країни; наприклад, на півночі більший, ніж у центральній Мексиці, і, як і в інших країнах світу, половина з них не знає, що страждає на цю хворобу, і є потенційними переносниками хвороби, яка може призвести до летального результату і не має чого уникати діяльність, шкідлива для печінки, така як споживання алкоголю, оскільки вони не знають хворих; менше людей досі піклуються про фізичні вправи, боротьбу із зайвою вагою та ожирінням.

Гепатит С є серйозною проблемою охорони здоров’я в нашій країні, і в FundHepa ми зайняті навчанням не лише загального населення, а й медичного персоналу, щоб усвідомити, що це хвороба, яку потрібно шукати, якщо ми хочемо поставити ранні діагнози, які дозволять лікування та контроль стану.

Проблема є глобальною як щодо виявлення людей, інфікованих вірусом С, так і при встановленні остаточного діагнозу за допомогою високочутливих тестів для виявлення пацієнтів з віремією, яких слід лікувати. Наприклад, у Сполучених Штатах Америки понад 3,2 мільйона людей страждають на вірус хронічного гепатиту С, і 50% не знають, що мають цю хворобу. Центр контролю та профілактики захворювань (CDC) підрахував, що три з чотирьох заражених пацієнтів народилися між 1945 і 1965 роками (так звані бебі-бумери), що дозволило їм провести відповідні лабораторні дослідження в цій популяції. Однак CDC також згадав, що 50% випадків первинного раку печінки трапляється у хворих на гепатит С. Смертність від гепатиту С вдвічі збільшилася між 1999 і 2007 роками, щорічно перевищуючи 16 000 смертей. Гепатит С є основною причиною як показанням до трансплантації печінки, тому витрати на лікування хворих на цироз печінки, які страждають печінковою недостатністю, з усіма відомими ускладненнями і навіть раком печінки, або які потребують трансплантації, величезні.

Тепер, коли у нас є надзвичайні препарати, які виліковують понад 90% до 95% пацієнтів з гепатитом С, у FundHepa ми хочемо, щоб ті препарати, які відомі як прямі противірусні препарати другого покоління, знаходились у державних закладах охорони здоров’я та для широких верств населення за доступними цінами, оскільки в дуже короткі терміни (від восьми, 12 чи 24 тижнів, залежно від випадку) вони здатні ліквідувати вірус і вилікувати пацієнтів.

У Мексиці є ще багато чого зробити, просвітницькі та розвідувальні кампанії, особливо в групах населення, яким загрожує зараження заразом, наприклад, у тих, хто отримав переливання крові до 1995 р. (До набуття чинності NOM для введення безпечної крові); суб'єкти, які вживають заборонені внутрішньовенні або інтраназальні препарати і які мають спільно забруднені шприци та голки чи інший посуд; ті, хто зробив татуювання або пірсинг в місцях без асептики, а також використовував ріжучі інструменти або забруднені голки; Цих людей слід пройти обстеження, щоб з’ясувати, чи заражені вони вірусом С, і, якщо це можливо, пройти лікування.

Ще однією важливою частиною організацій громадянського суспільства є створення мереж для зміцнення себе та досягнення кращих результатів; Це має відбуватися на національному рівні, наприклад, участь у Мережі доступу, яка є групою організацій з різними патологіями з метою сприяння забезпеченню права на здоров’я, своєчасне та адекватне, усім людям із будь-якими захворюваннями. На міжнародному рівні участь у Всесвітньому альянсі з гепатиту пропонує глобальне лідерство та підтримує дії, які зупинять кількість загиблих від вірусних гепатитів та покращують життя.

Завдяки адвокаційній та політичній роботі, розбудові спроможності наших членів та підвищенню глобальної обізнаності, ми прагнемо надати вірусному гепатиту пріоритет, який він заслуговує як глобальна проблема охорони здоров'я. У будь-якій з пропозицій організації необхідно підвищити професіоналізм для досягнення якості та безпеки комплексної допомоги, а також бути конкурентоспроможними та ефективними, щоб протистояти великій проблемі сталості за допомогою різних програм або отримувати зовнішнє державне або приватне фінансування на національному чи міжнародному рівні, захист автономії з метою збереження авторитету. Основна функція - бути менеджерами, щоб пацієнти мали справедливий доступ до своєчасної діагностики та лікування.