Псоріаз, стигматизація, громадські організації

ua.howwwblog.info - Кроки, щоб схуднути завтра

Важливою подією, яка покращує якість життя пацієнтів з псоріазом, які досі марно сподівались полегшити свої скарги, є те, що їх симптоми тепер можна ефективно лікувати за допомогою «біологічного» препарату. Також доброю новиною для людей, хворих на псоріаз, є те, що в середині лютого була сформована інша місцева громада, яка представлятиме їх інтереси. Після клубу Егер, згідно з планами, на початку літа в Кечкеметі діятиме асоціація пацієнтів.

Псоріаз, який вражає весь організм і невиліковний донині, є серйозним і поширеним дерматологічним захворюванням. Його поширеність серед загальної кількості населення коливається від 1,5 до 2 відсотків, страждаючи від 125 мільйонів людей у всьому світі. На думку експертів, він рідше зустрічається серед чорношкірих і мідношкірих особин. Розрахунки для європейської популяції показують, що це може вплинути на кожну другу з кожних 100 особин. Кількість хворих на псоріаз в Угорщині досить широка - між 140-200 тисячами.

Деякі експерти використовують більш високий статистичний поріг, оскільки вважають, що може бути багато пацієнтів із відносно слабкими симптомами, які не звертаються до лікаря зі своїми скаргами, а тому не потрапляють у систему медичної допомоги, включаючи реєстр псоріазу. Він також розраховує на 200 000 частот, сказав д-р. Андреа Шегеді на прес-конференції з нагоди 82-ї Генеральної Асамблеї Угорського дерматологічного товариства (МДТ).

Це аутоімунне захворювання, засноване на генетичній схильності та схильності, може бути спричинене розладом імунної системи на будь-якому етапі життя, незалежно від віку. Через тяжкість, хронічність та частоту перебігу він вважається одним з найбільш значущих дерматологічних захворювань. Експерти виділяють дві основні форми: тип 1 (так званий ранній) зустрічається до 40 років, в середньому близько 28 років.

Симптоми псоріазу

Тип 2, який вражає понад 40 людей, може розпочатися в будь-який час, і в цій формі не можна виявити накопичення сім'ї. У цій групі у 15-30 відсотків пацієнтів частіше вражаються суглоби, у 30-50 відсотків - ураження нігтів (відкладення під нігтем робить фрагмент рогового диска і піднімається, викликаючи зір, якого соромляться у багатьох пацієнтів). Окрім скарг на суглоби, псоріаз може бути пов’язаний із серцево-судинними захворюваннями та ожирінням. Дослідження генетичного фону виявили 9 сегментів хромосом, які також беруть участь у регуляції імунологічних процесів (гени, що відповідають за дію TNFalpha), і тому можуть свідчити про схильність до захворювання.

Шкірні симптоми, стигма

Більшість пацієнтів страждають від великих, широких шкірних симптомів, які помітні для зовнішнього світу. Сухі, лускаті, запалені ділянки шкіри можуть з’являтися на будь-якій ділянці тіла, але вони з’являються переважно на подразнених ділянках, особливо на шкірі голови, руках та ногах. Спочатку видно невеликі, червоні, запалені вузлики, на поверхні яких срібні лусочки, які відшаровуються при зішкрібанні (це явище фахівці називають симптомом падіння свічки).

Крихітна краплинна кровотеча може виникнути у запаленій ділянці в результаті пошкодження капілярів. В одних випадках запалена поверхня має діаметр лише 2-5 міліметрів, в інших уражається вся поверхня тіла, поява якої дуже негативно впливає на самооцінку пацієнта, а також на його соціальне судження, прийняття та прийняття ! Вони не можуть заздалегідь підготуватися до певної кар’єри, їх витісняють з кількох професій, а деякі з них втрачають роботу. Почуття виключення (стигматизації) на додаток до фізичних скарг може погіршити якість життя людини до такої міри, що, за досвідом лікарів, вона почувається на низькому рівні, наприклад, при раку чи серцевих захворюваннях.

Серед пацієнтів, які живуть із псоріазом, є більше безробітних, частково через це, більш високі показники депресії та спроб самогубств, підтверджує припущення доктора. Лайош Кемені, президент MDT. На додаток до психічних труднощів, хвороба є фінансовим тягарем для особистості, а догляд за пацієнтами накладає велике навантаження на систему охорони здоров'я та суспільство.

Орієнтація та інформація

Ось чому всі заходи, такі як захід дерматологічної організації наприкінці року, де були обговорені науково-практичні результати та ефективні варіанти лікування та представлені як професії, так і широкій громадськості, в надії, що всі комунікації можуть збільшитися інформування громадськості. Важливо, щоб медичні повідомлення надходили до постраждалих - наприклад, щоб за допомогою ранньої діагностики та своєчасного та своєчасного лікування загострення (прогресування, прогресування) захворювання можна було зупинити.

Це може допомогти людині, що хворіє на псоріаз, зберегти свою попередню роботу, свою роль у громаді, не відчувати себе заклеймованим, вигнаним. Хвороба не є заразною хворобою, наголошує професор Хард. Для покращення становища пацієнтів, крім адекватної інформації, також необхідно, щоб співпраця лікаря та пацієнта була ефективною у всіх випадках, а міжнародні результати були включені у вітчизняну практику. Зараз це можливо для дедалі більше зацікавлених сторін!

Причини та припущення

Це генетично засноване аутоімунне захворювання в значній мірі асоціюється з іншими аутоімунними захворюваннями, такими як запальні захворювання кишечника або суглобів, але алергія в цій групі зустрічається рідше. Однак це часто пов’язано із захворюваннями кровообігу. У цій галузі проводяться дослідження, щоб з’ясувати, чи може бути причинно-наслідковий зв’язок виправданим.

Досі досвід показує, що лікування одного аутоімунного захворювання добре впливає на стан іншого, каже д-р. Андреа Сегеді, також зазначивши, що певні фактори навколишнього середовища, ймовірно, провокують захворювання. У маленьких дітей більш важка бактеріальна інфекція, така як тонзиліт, може спровокувати розвиток псоріазу.

У дорослих він може з’являтися навіть в хірургічному рубці. Деякі експерти припускають, що зниження рівня вітаміну D також є провокаційним. Хоча це не доведено, протизапальний ефект вітаміну D відомий.

Терапія, результати сучасного «біологічного» лікування

Метою лікування псоріазу є досягнення безсимптомного полегшення, для якого професіонали завжди підбирають засоби, що застосовуватимуться, відповідно до конкретного стану. Іноді місцеве лікування маззю може бути ефективним, але потрібно «використовувати» більш важкі симптоми.

Дерматологічні центри біологічної терапії:

При найважчих формах захворювання, навіть у випадках з дуже важкими шкірними симптомами та/або ураженням суглобів, біологічна терапія може принести результат для хворого на псоріаз: розвиток (майже) безсимптомного стану, значне зменшення скарг.

Модифікатори біологічної відповіді - це генно-інженерні білкові молекули, які використовують власні молекули організму для полегшення симптомів.

В Угорщині частка пацієнтів, які не реагують на традиційні, місцеві, мазі або звичайні ліки, становить 1-5 відсотків.

Лікарі, які лікують псоріаз, вважають, що технологія рекомбінантної ДНК принципово змінила терапевтичну стратегію та можливості.

Скарги пацієнтів, які до цього часу мали труднощі або взагалі не реагували, можна полегшити в результаті сучасного лікування, покращити їх стан і навіть контролювати їх протягом тривалого часу.

Ефективні нові методи лікування модифікаторами біологічної відповіді (лікарські засоби), як окремо, так і в поєднанні, можуть інгібувати білки-посередники (цитокіни), які відіграють центральну роль у захворюванні, у всіх випадках середнього та дуже важкого ступеня, коли звичайне лікування не працює.

Біологічна терапія забезпечує вражаюче поліпшення кожні два тижні або щотижня шляхом підшкірної самоін’єкції або інфузії в установі.

У випадках із вираженими шкірними симптомами та артритом у деяких випадках може бути досягнуто повне безсимптомне полегшення! Для ілюстрації професор Тафг представляє на своєму комп’ютері допитливому журналісту фотографію одного з їх пацієнтів, який за 10 років провів 500 днів у клініці Сегеда - його шкіра була настільки сильно запалена, що йому було важко одягатися і рухатися далі вулиця.

Внаслідок введення нового препарату людина стала майже безсимптомною.

Особисті свідчення

Інший приклад - "живий образ" Антал Надь, який особисто виступив на заході і сказав, що він жив зі своєю хворобою вже 16 років, і тепер відчуває, ніби "одужання" наближається. Його лікування розпочалося місяць тому в амбулаторії псоріазу будапештської клініки - до нашої зустрічі він отримав лише 4 ампули ліків, але його організм вже відреагував, симптоми відступили, його життя практично не порушилося. Незважаючи на те, що пацієнт чув і знає, що псоріаз був описаний фахівцями як невиліковний, він все ще відчуває, що поліпшення його стану настільки велике, що він вважає себе майже зціленим, говорить і показує руки, лікті та нігті в кінці пальці.

На думку експертів, є люди, хворі на псоріаз, які точно не показали б свою шкіру незнайомій людині, а точніше приховувались. Він сприймає свою тривалу, можливо легку хворобу як долю, думаючи, що його стан незмінний, він терпить свою ситуацію, не шукає подальших можливостей зцілення, рішення. Багато людей не знають, що світлотерапія доступна на додаток до традиційних місцевих або фармакологічних методів лікування, що може призвести до природної загибелі клітин та апоптозу в патологічно діючих клітинах шкіри та імунних клітин, що призведе до видалення надлишків клітин шкіри.

Дуже суперечлива ситуація склалася в області світлової терапії, пояснює д-р. Людовик Тяжкий. За використання сучасного пристрою UVB вартістю 4-5 мільйонів гарантовано буде платно (оскільки заміна люмінесцентних ламп становить 300 000 форинтів на рік), проте процедура все ще використовується в дерматологічних центрах, оскільки вони хочуть допомогти пацієнтам. Однак відсутність фінансування світлової терапії в кінцевому підсумку може призвести до того, що багато пацієнтів спочатку перейдуть на значно дорожче системне лікування ...

Сила громади, громадянський рух для пацієнтів

Виходячи з вищесказаного, зрозуміло, що багато лікарів вважають, що значна частина пацієнтів все ще не отримує належного лікування. Хоча хвороба не піддається лікуванню, запальний процес можна послабити, так що симптоматична картина може бути послаблена. Для менш обширних шкірних симптомів існують відносно прості у використанні засоби, які інгібують, наприклад, посилений поділ епітеліальних клітин або посилену продукцію цитокінів імунними клітинами. Кожному пацієнтові надається можливість, їм залишається лише шукати місце догляду, спільноту, організовану з-поміж його однолітків. Ласло Хуллманн, президент громадської організації Асоціації псоріазу в Сегеді, не впевнений повторювати, що ініціатива зацікавлених сторін дуже важлива і в цій галузі, щоб достовірна інформація якнайшвидше дійшла до пацієнтів і якнайшвидше якомога ширше. Він вважає, що найбільш підходящим місцевістю для цього є НУО.

Організації пацієнтів:

У Європі кульмінаційний рух організацій пацієнтів триває майже 6 років: Швеція першою провела Перший Всесвітній день у Стокгольмі 29 жовтня 2004 року, за два дні до цього (27 жовтня) на прес-конференції у Празі. громадська увага. Автор цієї статті також був присутній на заході і почув душею щиру щирість представників американських та шведських організацій пацієнтів щодо всього, що спричиняє хвороба: стигматизація, іноді виключення, непорозуміння, яке страждають на псоріаз у деяких громадах. Ну, звичайно, коли представники оточення дізналися більше про суть хвороби на робочому місці та в школі, вони стали акцепторами, неприємна дискримінація припинилася. (Пресою проводив Ларс Еттарп, тодішній президент Міжнародної асоціації псоріазу, IFPA. Http://www.medicalnewstoday.com/articles/14167.php)

Перший світовий день був організований в Угорщині в 2006 році. Сьогодні в країні діє п’ять організацій хворих на псоріаз (місцезнаходження: Будапешт, Дебрецен, Капошвар, Печ, Сегед). Клуб "Егер" буде сформований в шостий раз у лютому, вже проведено два ініціативні збори. На початку літа, як очікується, робота організації пацієнтів розпочнеться і в Кечкеметі. У громадських об’єднаннях зацікавлені сторони тісно контактують між собою, вони можуть отримати безпосередню важливу інформацію від лікарів та інших пацієнтів, а також тут можуть почути про ефективну терапію.

Сила громади, духовна підтримка, психіатрична допомога можуть бути однією з дуже успішних альтернатив, наголошує Ласло Хюльманн. Забезпечення інтересів пацієнтів також легше за допомогою організацій, і найсучасніші форми догляду з’являються швидше. Можна вважати, що "освічений", добре освічений пацієнт "дешевший" для суспільства, а також для тих, хто доглядає, тому що, наприклад, достовірно та широко інформований пацієнт знає про перебіг захворювання, індивідуальну реакцію, або особливості способу життя, такі як шкірні симптоми, можуть виникати внаслідок прийому вина. Інформований пацієнт краще доглядає за собою і легше зосереджує свій дух.

Метою діяльності організацій хворих на псоріаз є захист інтересів людей, хворих на псоріаз, і в рамках цього надання інформації про природу захворювання, нові результати досліджень, методи лікування, їх ефективність та можливі побічні ефекти. Асоціації борються за попередження захворювань та рецидивів, виховуючи їх про здоровий спосіб життя. Вони намагаються знайти місця, придатні для ефективного купання на сонці та воді при лікуванні псоріазу, а також знижені можливості для відпочинку в санаторіях. Вони також допомагають вам отримувати ліки. Для хворих на псоріаз дуже важливо мати можливість звертатися до своїх побратимів з їхніми турботами та проблемами, відчувати почуття приналежності десь замість відсторонення від організованого громадянського суспільства. Навчений пацієнт також важливий для лікаря, його стосунки з пацієнтом можуть бути поглиблені в межах організації пацієнтів.

Восени 2009 року (на 3-й загальнонаціональній зустрічі, що відбулася в Харкані) була сформульована мета - мати клуб та асоціацію принаймні в кожному окрузі та великому місті, підтверджує д-р. Президент Угорського дерматологічного товариства Лайош Кемені також згадає сьогоднішнє питання про те, хто повинен готувати керівників організації пацієнтів. Зі свого боку, Президент не вважає правильним, щоб лікар керував організацією пацієнтів, як не вважав би хорошим рішенням для представників фармацевтичних компаній забезпечувати професійне навчання. Наразі шукаються можливості для підтримки фінансування. Створено фонд, вони користуються перевагами заявок.

Економічність біологічних продуктів

Досягнення біотехнологій призвели до появи ефективних альтернатив лікування ряду серйозних, раніше невиліковних захворювань. Сучасні ліки забезпечують цілеспрямовану терапію для певної, вужчої групи пацієнтів за певну ціну, говорить Петр Марк Молнар.

Фактори ризику

Керівник відділу OEP, відповідальний за фінансування, наводить як приклад: хоча високий кров'яний тиск можна правильно лікувати за 15-20 форинтів на день, використовуючи два препарати з різними точками атаки,. Звичайно, агенти, які представляють справжні інновації та приносять результати та суттєво покращують якість життя, також повинні використовуватися за таку ціну, і фінансист не може уникнути нагального завдання, зазначає керівник управління. Тому важливо, щоб найефективніший препарат з найбільшою терапевтичною перевагою досягав пацієнтів та пацієнтів, для яких він приносить найбільшу користь для здоров'я. Угорською мовою тих, хто не реагує на менш дороге лікування, підтримують нові препарати, але тих, хто не реагує на них належним чином, не слід надалі лікувати дорогим препаратом.

Однак серед біопрепаратів декілька пропонують подібні ефективні методи лікування для тієї самої групи пацієнтів - у цьому випадку робота страховика - вибрати найбільш економічно ефективний агент.

Ця логіка дотримується ОЕП в останні роки в областях системних аутоімунних захворювань (див. Псоріаз), гастроентерологічних (наприклад, запальних захворювань кишечника) та суглобових захворювань (аутоімунних запальних ревматологічних захворювань). Щоб забезпечити охоплення, OEP відродив конкуренцію серед виробників патентних препаратів із простроченим терміном придатності. Вірячи, що зниження ціни на генеричні препарати покриє витрати, фонд охорони здоров’я хоче залучити все більшу кількість пацієнтів до біологічної терапії. Як результат, понад 7 мільярдів форинтів доступно для семи захворювань, виходячи з циклу з 2009 по 2011 рік. Як результат, до кінця третього року кількість людей, які отримують біологічну терапію, зросте до 6-7 тисяч, більшість із них страждають на ревматоїдний артрит (РА). У цих сферах OEP надає орієнтовну підтримку, тобто фінансується у чітко визначених випадках.

Нове лікування завжди починається на основі суворих критеріїв, експерти вимірюють активність захворювання з оцінкою, каже д-р. Людовик Тяжкий. Це ті, хто не реагує на системне лікування.

З кінця 2008 року пацієнти отримуватимуть сучасний дорогий препарат за 300 форинтів. До кінця 2009 року близько 350 хворих на псоріаз отримували лікування на основі біологічних препаратів - від 80 до 85 відсотків з них успішно - для яких все це раніше не було. Кількість хворих на псоріаз, які отримують лікування на біологічній основі, до 2011 року наблизиться до 700.

(WEBBeteg - Ержебет Фазекас)