25-річна Самара Роуз Інграфіфі з Мічигану, Великобританія, страждає рідкісною хворобою еритроміалгія, також відомий як синдром печіння людини. Як наслідок, у бідної дівчини постійно боліть, подібні до опіків другого ступеня. Це спадкова хвороба, і вона також зустрічається у батька Самари Брайана. Колишній професор університету зараз на пенсії вдома.

такою

Крім того, вони обидва страждають синдромом Рейно, при якому організм різко реагує навіть на найменшу зміну температури. "Я навіть не знаю, який аспект мого стану найгірший. Це впливає на все в моєму житті. Це нестерпно, я постійно живий, це пекло на землі,"описує руйнівну хворобу Самари.

Для того, щоб вижити принаймні в будь-якому випадку, він не може бути підданий дії температури вище або нижче 17 ° C, інакше він страждає від нестерпного болю. Вони з батьком вже перепробували всі доступні терапії, але нічого не допомогло, пише Thesun.co.uk. У Самари захворювання розвинулось у 9 років, але знадобився ще кілька років, щоб знайти діагноз, під час якого вона відвідала понад 100 лікарів. Вона могла поступово забути про відвідування школи, температура в класі викликала у неї муки. Тож вона вчиться вдома і майже повністю відрізана від суспільства. "Дуже важко згадати, яким було життя раніше", він каже.

Її 53-річний батько пояснює, що відбувається в організмі під час цих двох підступних діагнозів: "Щоразу, коли температура трохи підвищується, тіло надмірно реагує і вливає кров у шкіру. Потім воно там застряє, що призводить до страшних нервових болів. І щоразу, коли хтось із синдромом Рейно піддається впливу більш низьких температур, кров стікає зі шкіри, що призводить до певного горя. Якщо я опиняюся десь там, де більше 16-17 ° C, особливо коли переїжджаю туди, я відчуваю, що перебуваю в духовці ".

Вся родина, включаючи матір Самари Аріелу (58), відчайдушно шукає ефективного лікування, але поки що не вдалося. Терапія стовбуровими клітинами виглядає багатообіцяючою, хоча немає жодних гарантій того, що вона насправді спрацює. До того ж це надзвичайно дорого, коштує приблизно 55 000 євро. "Але хто має стільки грошей. Дійсно платити бути багатим, якщо ти хворий", - гірко сказала Самара.