4 червня Кайл та Кайлі Гаррісон зустріли свою третю дочку Кіран. Однак через день їх життя перевернулося з ніг на голову, коли вони дізналися, що у їхніх двох старших дочок Кінлі (7) та Кеннеді (4) діагностовано гангліозидоз GM1. Рідкісне генетичне порушення поступово руйнує нервові клітини головного та спинного мозку і, можливо, вбиватиме дівчат у молодому віці. В даний час лікування хвороби не існує.

борються

"Коли ми дізнались, це стало катастрофою для нас", - каже 35-річна Кайлі. "Ми були щасливі напередодні, тоді нас вразив цей звіт", - описує ситуацію Кайл (34). "Вони мають шанс дожити до підліткового віку до початку своїх 20-х років, але у нас мало часу, поки один або обоє не будуть прив’язані до інвалідного візка чи шланга для годування, - продовжує розчавлена ​​мати.

"У якийсь момент вони не знають мами і тата. Коли ми заходимо в кімнату, вони не зможуть з нами розмовляти, не зможуть сказати, що нас люблять. На жаль, це реальність ", - сказала Кайлі People.

Дізнавшись про діагноз, батьки виявили, що не можуть багато зробити для своїх дітей. Лікарі наполягають на тому, що дні Кінлі та Кеннеді перелічені і мало що можна зробити. "Тоді ми це просто помітили. Ми вирішили його не приймати. Ми віримо, що можемо щось зробити,Кайлі описала їх реакцію, коли вони дізналися про хворобу.

Мама не хотіла турбувати лікарів болями в животі: нищівний діагноз невинної проблеми

Подружжя каже, що вперше помітили симптоми генетичного розладу, коли Кінлі було 2 роки, і у нього почався мовний розлад та інші затримки розвитку. Тоді лікарі намагались з’ясувати, чому у нього стільки проблем із навчанням, просторовою орієнтацією та рівновагою. Вони думали, що це тому, що Кайлі потрібні окуляри та слуховий апарат, але Кайл і Кайлі хотіли знайти конкретні відповіді та наполягали на подальших тестах.

Протягом наступних шести місяців у Кеннеді почалися подібні симптоми, отже, і її батьки попросили зробити генетичні тести. Результати підтвердили, що обидві дівчинки мають GM1. "Тоді у нас в голові проходив мільйон думок, а потім ми на секунду зупинились і подумали, що є третя дитина, яка щойно народилася і може бути такою ж хворою", - згадує Кайл. На щастя, тести їх підтвердили Дочка Кірана не хвора.

Дівчинка посміхнулася відразу після народження: страшне передвіщення, причина повністю сколихнула мою матір

"Це рідкісні хвороби, з якими люди зазвичай не стикаються, тому їм не приділяють особливої ​​уваги чи фінансування, а такі сім'ї, як наша, не мають багато варіантів. Ми боремося з часом. Ми витрачаємо час щодня,"Кайл пояснює, додаючи, що вони продовжують битися і робити все, що від них залежить.

В даний час Кінлі та Кеннеді розмовляють, легко рухаються та насолоджуються грою на полі - вони роблять все, що не зможуть зробити пізніше. Однак батьки усвідомлюють, що без підвищення обізнаності про хворобу та без фінансової підтримки зрештою вони програють свою боротьбу з генетичним захворюванням.

Незважаючи на невизначене майбутнє, Кайлі та Кайл прагнуть зберігати позитивне ставлення. "Ми кажемо, що є причина, чому ми є їхніми батьками", - сказав Кайл. Батьки вирішили організувати збір коштів, щоб дівчата могли пройти рік клінічного лікування. Водночас вони сподіваються підвищити обізнаність про GM1.