Біла метелик висловлює своє бажання подолати перешкоди, символічно злетіти і бути самостійним у русі. Водночас він вказує на крихкість їхнього життя через хворобу.

метелик

Цього дня Організація м’язової дистрофіки в Словацькій Республіці (OMD у Словацькій Республіці) організовує загальнонаціональну публічну колекцію під назвою „Біла метелик” за активної участі та допомоги людей з нервово-м’язовими захворюваннями (NSO). Цього року він святкує своє 20-річчя. За звичайних обставин у п’ятницю на вулицях ви зустрінете волонтерів із скарбничкою, позначеною білим логотипом колекції. Однак щодо коронавірусу вперше в історії колекції люди з НСО залишаються вдома, оскільки вони є групою, що перебуває під загрозою зникнення. Вони не хочуть піддавати ризику своїх волонтерів або широку громадськість.

Люди з великими фізичними вадами повинні платити великі суми за необхідну їм допомогу, тому 20 років тому було створено державний збір коштів. "Компенсаційні виплати не компенсуються державою повністю або взагалі. Це означає, що люди з цими захворюваннями мають різні добавки, які вони мають велику проблему з оплатою власного доходу. Наразі кошти від колекції "Біла метелик" використовуються для цих добавок, щоб вони могли отримати життєво необхідні засоби ", - пояснив голова OMD у Словацькій Республіці Андреа Мадунова, пояснивши:

Координатор колекції метеликів «Беласи» Йозеф Блажек пояснює, про які конкретно засоби йде мова: «В основному це такі допоміжні засоби, як електричні та механічні візки, різні домкрати, пристрої для відсмоктування слизу та дихальні апарати. Цілком просто, це інструменти, необхідні людині, щоб вранці встати з ліжка, щоб дістатися до роботи чи школи. Це загальні заняття, в яких навіть не здогадуєшся, наскільки великий подарунок - фізичне здоров’я. Для того, щоб люди з нервово-м’язовими захворюваннями мали нормальне життя як люди без інвалідності, їм потрібні компенсаційні засоби ".

Серйозне захворювання

Нервово-м'язові захворювання представляють велику групу різноманітних розладів скелетних м'язів та периферичних нервів. Їх загальним симптомом є поступовий розвиток м’язової слабкості, включаючи дихальну та ковтальну. Вони відрізняються швидкістю загострення хвороби та віком виникнення супутніх ускладнень. Захворювання вражають не тільки дорослих, але і дітей, і немовлят. Ліки від них немає. Догляд на основі медичних стандартів, реабілітація та використання відповідних компенсаційних засобів можуть уповільнити погіршення стану захворювання, запобігти ускладненням здоров’я та підвищити якість життя людей із НСО

Організація м’язових дистрофій у Словаччині є єдина конкретна організація у Словаччині, що об’єднує дітей та дорослих та їхні сім’ї з м’язовою дистрофією та іншими нервово-м’язовими захворюваннями. Постійно допомагає з 1993 року.