Вона здолала клінічну смерть. Він рухає лише очима та куточком рота. Вона пише книгу вже шість років. Він бореться з аміотрофічним бічним склерозом (БАС) протягом неймовірних 21 років. Івета Партлова (51) - неймовірно сильна жінка, яку не зламав навіть смертельний діагноз.

На той час, коли їй діагностували цю хворобу, у неї було троє маленьких дітей та чоловік, який пив. ALS почав виявляти велику слабкість. "Я був п'яний", - сказав він. Її ноги почали тремтіти, а стан погіршився. "Лікарі розмовляли зі мною відкрито і дали мені 3 роки життя", - відповідає вона на моє запитання, що їй сказали лікарі. Вона визнає, що побоювання за майбутнє виникли лише після того, як вона почала збирати інформацію. Це був дуже складний період. В даний час він не проходить лікування. Діти вже дорослі, і вона розлучена. У 2008 році вона подолала клінічну смерть. З тих пір їй ввели ПЕГ (шлунковий зонд) і вона підключена до штучної вентиляції легенів 24 години на добу.

Я показую мені лист і моргаю, погоджуюсь чи не погоджуюсь .

"Я думав, що це тимчасове рішення, але легені працюють на кілька відсотків, тому я залежний від пристрою. Я погано сприйняв втрату мови », - пояснює він наслідки трахеостомії. Він знаходиться під опікою первинного АРО, MUDr. Волнарова з лікарні в Малацькому, яка їде додому, щоб змінити канюлю. Вона дуже задоволена не лише медичною допомогою, а й дистриб’юторською компанією. Він забезпечує цілорічне обслуговування дихальних апаратів та необхідного медичного обладнання. На момент співбесіди вона проходила лікування зневоднення та детоксикацію. "Я втратив 20 кг за останні три місяці". Тому лікування було успішним. Вона також припинила прийом усіх ліків і приймає лише такі харчові добавки, як мінерали, зелений ячмінь, хлорела. Вона змінила свій раціон відповідно до китайської медицини і п’є овочеві та фруктові соки. Я запитую, як він забезпечив собі допомогу. "Я залежний лише від особистих помічників, у мене є четверо, які перебувають зі мною по черзі цілодобово". Коли я дізнаюся, що могло б допомогти їй у її важкій ситуації, вона відповідає, що вдячна державі навіть за ті 20 годин особистої допомоги. Водночас вона визнає, що їй бракує найбільше грошей. "Я плачу за власну енергію і плачу 500 євро на зарплату асистентів. Це важко, і мені доводиться мати справу з цим місяць за місяцем ".

забрав
Івета моргнула, щоб написати книгу "В'язень біля тіла"

Спілкування також утруднене. Деякі помічники читають його з вуст, інакше використовують таблицю з алфавітом. "Я покажу мені лист і моргаю, погоджуюсь чи не погоджуюсь", - пояснює він. Приємно, що вона змогла написати цілу книгу таким чином. У цьому їй допомогла її особиста помічниця Анка, яка вміє читати з її вуст. Це було насправді дуже важко, бо слова складалися з літер, і на це пішло шість років з перервами. Що змусило її написати власну книгу? "Я людина творча, писання прийшло до мене як хороший спосіб реалізувати себе, а особливо дати надію іншим людям, що мають подібну долю". З виданням книги їй допоміг її друг Радько, який подбав про все, що з цим пов’язано. Спонсором книги також стала преса. "Я дуже вдячний йому за це. Це підтримує мене в найгірші та найважчі моменти ".

Я людина творча, писання прийшло до мене як хороший спосіб реалізувати себе, дати надію іншим людям з подібною долею.

Книга «В’язень тілом» також розповідає про те, як важко знайти хорошого особистого помічника та як вона сама з цим справлялася. Це дуже цікаве та обнадійливе читання.

Ви завжди тут для мене, ви - моя надія в безвихіді, яку я знаю так глибоко.

Однак вона зізнається, що іноді настають похмурі періоди. Тоді для неї важливі дві речі: «Люди, які допомагають мені навіть у найскладніші хвилини, які, на жаль, є, а іноді сповнені болю, сліз ... Тоді для мене важлива сильна мотивація зцілення, в яку я хочу вірити. На закінчення вона додає, що для неї дуже важливо бути членом Організації м’язових дистрофій Словацької Республіки. "Я можу звернутися до вас із будь-якою проблемою. Ви не знаєте слова, якого я не знаю, я не допоможу, ми не знаємо. Ви завжди поруч зі мною, ви - моя надія в безвихіді, яку я знаю так глибоко ». Вона вважає неймовірним, що її організація допомогла забезпечити та взяти в оренду унікальне регульоване ліжко. "Цього не часто можна побачити на спеціалізованих робочих місцях у відділах ARO. Ліжко мені дуже допоможе для кращого життя. Ну спасибі ".