У цьому дописі я хотів би поміркувати, трохи відповідаючи втручанню доктора. Минулих вихідних Амая про культурні та соціальні відмінності в харчуванні, про різні способи харчування з низьким вмістом білка. Я пишу це тому, що часто потрапляю в соціальні мережі з певним "зіткненням" між різними матерями, які з подивом бачать, що ФКУ може з'їсти те чи інше, тоді як їх лікар забороняє їм це. Чому це так? Ці відмінності: чи обов’язково вони означають, що хтось добре дотримується дієти, а інші ні?

Мене лікували від фенілкетонурії у трьох різних системах. Більшу частину свого життя в Польщі. Протягом значної частини свого життя, в Іспанії, і нарешті, я також зміг побачити щось із датської системи.

Мою позицію щодо цього узагальнено наступним чином:

  1. Головне, що вирішує, хороша чи погана дієта ФКУ - це рівні. Рівні, незалежно від вашої толерантності, завжди повинні знаходитися в межах, що становить для дітей від 2 мг до 6 мг (від 120 до 360 відповідно до іншої номенклатури) і до 12 (720) для дорослих, остання цифра взята з Європейські "Настанови" (я знаю, що американський стандарт, а також, можливо, також латиноамериканський відрізняється, можливо, дещо більш обмежувальним. У будь-якому випадку, ми всі погодимось, що нижче 10 - це розумний рівень для дорослого). Тобто, у нас є якесь загальне уявлення про те, що таке добре керована дієта.
  2. Існують різні способи досягнення цих рівнів:
    1. Перш за все, завдяки індивідуальній толерантності. Хуанільо переносить 28 грамів білка. Якщо ви з’їсте миску сочевиці, ваші рівні будуть у порядку. Моє було б через дах, тому сочевицю я не їм.
    2. через уявлення лікаря про те, що підходить, а що не підходить дитині/дорослому. Це, в свою чергу, може бути пов’язано з:
    3. як дієта в цілому в регіоні і наявність продуктів з низьким вмістом білка в межах досяжності. Тобто соціальні, економічні та політичні фактори.
    4. Психологічні фактори: хоча ми могли б з’їсти якийсь продукт (наприклад, шоколад), багато лікарів його радять, оскільки дуже важко не перевищити допустиму кількість.
  3. Поки рівень хороший, дієта добре управляється.

Тим не менш, я кажу вам деякі речі, які можуть здатися очевидними, але завдяки яким ми можемо зрозуміти, чому іноді ми не розуміємо причини, чому хтось інший їсть те, що вони їдять.

Різні способи підрахунку.

Існує кілька способів підрахунку, і на цьому рівні іноді виникають суперечки.

  • деякі підраховують загальний фенілаланін у кожному споживаному ними продукті. Я маю на увазі, ви рахуєте абсолютно все.
  • Інші вважаються білком, і вони роблять це по черзі по-різному:
    • Деякі вважають весь білок.
    • Інші враховують лише білок високої біологічної цінності - тобто бобові, молочне м’ясо та рибу, а овочі та фрукти не містять.
    • Інша система - це система "обміну" або "обмінних одиниць" білка. Це полягає у встановленні маркера: в одних країнах це 15 мг фенілаланіну, в інших 50, тобто один грам білка. У ці жетони може поміститися різна кількість продуктів. наприклад, "обмін" може становити 80 грам картоплі або 250 грам яблука (орієнтовні суми, я не рахував). Кожен пацієнт може їсти різний обмін, я 8, хуанільо 20, але ми можемо влаштувати їх за власним бажанням. Кажуть, що ця система дуже добре працює з дітьми.

Різні поради щодо того, що допустимо чи ні:

Хоча представляється логічним, що існують різні системи для розрахунку білка або фнейлаланіну, ми не повністю узгоджуємо, що ми можемо їсти, що ми можемо їсти, не рахуючи і в яких кількостях.

КАРТОФЕЛЬНИЙ ФУТБОЛ: Я піднімаю цю справу, бо вона мені здається символічною. ¿Ви рахуєте картоплю? У моєму випадку зі мною сталося наступне.

  1. Я народився в Польщі тридцять років тому. Правда в тому, що ми мало знали про фенілаланін чи щось подібне. Я їв картоплю, насправді зовсім небагато, бо в мене не було макаронних виробів та інших речей. Рівні в стандарті
  2. Коли я постарів, модель моніторингу фенілкетонурії дещо змінилася, і ми почали все підраховувати - ну, мої батьки вже мали таку вільність, і вони робили це на око. Рівні стандартні, але нас багато критикують за те, що ми не враховуємо картоплю, Тому що в ньому 60 мг приготованого, а 120 - смаженого!
  3. Я переїжджаю до Іспанії, і коли я отримую зустріч з мадридським лікарем, вона каже мені не рахувати картоплю, яка має низьку біологічну цінність. - Тим часом в інших громадах вони це розповідають!
  4. У той час здається, що за цим лежать культурні причини: мені одна людина у фармацевтичній лабораторії сказала, що, здається, більша частина фенілаланіну в картоплі концентрується під шкірою. Нерозумно вважати, що в країнах, де цей бульба їдять, не видаляючи шкірку, більше уваги приділяють вмісту білка.

дієта

І ЩО МИ РОБИМО З ВСІМ ЦИМ БЛЮДОМ?

Відмінності, зумовлені психологічними факторами

Також виявляється, що в ряді випадків, чи класифікується річ як "їстівна в обмежених кількостях" чи "заборонена", на мій погляд залежить від психологічних причин, крім суворого виміру. Я наводжу приклад: Ви їсте рис? Ви їсте плитки шоколаду або мюслі? Ви їсте гево? Чи їсте ковбаси?

Всі три продукти мають велику кількість білка. Кількість фе в перших двох може бути подібною, залежно від продукту, який ми використовуємо. Останні два продукти набагато багатші білком. І все ж відповіді на ці чотири запитання не будуть однаковими.

  1. Рис, мабуть, найбільше використовується пацієнтами з фенілкетонуріком. Ми використовуємо його в невеликих кількостях, щоб додати в суп або як супровід до основної страви. Однак є люди, які не можуть собі цього дозволити, оскільки вони перевищують свою щоденну терпимість.
  2. Шоколадні батончики будуть дещо суперечливішими. У багатьох випадках я чув, що це продукт, який ми вкрай заборонили, і що обурливо говорити, що ми його їмо. Але багато хто цим користується.

Чому з рисом менше суперечок, ніж з барами? Думаю, причини частково психологічні. Хоча рис можна використовувати як допоміжний засіб і задовольнятися рекомендованою кількістю, це важче зробити у випадку з шоколадом. Подекуди в Польщі це абсолютно заборонено. В іншому місці його можна вживати, якщо дозволяє терпимість.

Але давайте підемо з другою парою:

  1. Яйце. Багато з нас використовують яйце для приготування тістечок та інших страв. І все ж, багато разів я стикався з думкою, що "ми не можемо цього зробити". Перепелине яйце містить 60 мг фе, приблизно 1,2 білка (це маленькі яйця, кожне важить 9-10 г). ті ж 10 грам жовтка. це харчові цінності. 100гр картоплі (якщо врахувати це, як я вже говорив раніше) еквівалентні фнейлаланіну карантинному яйцю. Яка різниця? Тут я думаю, що це простіше дотримуйтесь деяких правил без винятків, наприклад, так - ні, інших: таким чином, ми завжди маємо впевненість, що ми їмо те, що можемо їсти. Але - як я скажу пізніше - геосоціальні фактори також впливають.
  2. Ковбаса. Повністю заборонено. Так? Ну, я знаю деяких людей, які час від часу беруть шматочок чогось. Скандальний? У них хороший рівень, і вони враховують це у своєму щоденному раціоні. Тепер: Чи бачу я це небезпечно? Ну, я вважаю це небезпечним, через те саме, що я говорив раніше, я не вірю, що бажання їсти більше не приходить до мене.

Мої особисті варіанти: рис, ледве. Шоколад ні. Яйце так, для кондитерських виробів. і не завжди. Ковбаси немає.

Культурні, соціальні, економічні, геополітичні причини.

Лікар не просто повинен редагувати, скільки ми можемо з’їсти. Це не тільки повинно сказати нам, яка їжа буде корисною, а яку порахувати, а яка ні, не тільки для того, щоб забезпечити наше психологічне здоров’я. Ви також повинні взяти до уваги те, що знаходиться в межах нашої можливості.

Скажу очевидне, але життя в Польщі - це не те саме, що в Іспанії; в Європі, ніж у США, у США, ніж у Південній Америці. Люди не завжди мають доступ до продуктів з низьким вмістом білка. Іноді у них навіть немає борошна. І це саме так, подобається нам це чи ні. У цьому випадку дієта змінюється. Скажімо, батьки використовують хліб із звичайного борошна, змішаного з крохмалем. У цьому випадку набагато розумніше, що яйцеклітина є абсолютним ні, оскільки частина добової толерантності вже витрачається на основи. Багато людей використовують безглютенове борошно для виготовлення своїх речей, це борошно має дещо більше білка. У цьому випадку більш нормальним є обмеження щодо інших продуктів.

І що з усім цим робити?

І чи справді ми повинні щось робити? Поки дієта діє, що б ви не їли, і поки це не психологічний дискомфорт, вам не потрібно нічого робити. Рівні не брешуть: це єдиний надійний показник того, як у вас справи. Але ми теж повинні бути відчинено. Те, що хтось дотримується дієти, яка слідує, не означає, що інші роблять це неправильно. Вони роблять це по-різному, відповідно до вашого лікаря, ваших особистих уподобань, культурного контексту. Це абсолютно нормально.

Інша справа, коли щось піде не так. Якщо ви не можете знизити рівень протягом тривалого часу і дотримуєтесь дієти до кінця, це може бути пов’язано з двома речами: або у вас є якесь інше захворювання, яке призводить до того, що ваше тіло перебуває в стані настороженості, і це підвищує рівень, або щось, що ви вважаєте неправильно. І в цьому випадку варто експериментувати - завжди під наглядом лікаря - з дієтою, так подивіться на інші способи підрахунку, так подумайте про овочі, кількість суміші, яку ви приймаєте тощо.

І перш за все: лікар знає, як вас прийняти. Він так добре робив так довго ... Його порада вам корисна. Якщо ви думаєте, що можете щось змінити у своєму раціоні, способі життя, способі підрахунку, спочатку скажіть їм 😉