Якщо у вас є дитина з ДС, ваше життя ніколи не буде таким, яким було. Це стосується народження дитини загалом, але у випадку дитини з ДС особливим чином. Ніхто не очікує, що ви з ентузіазмом та радістю приймете звістку про народження дитини з ДС. Але коли вам страждає найгірше, і ви озираєтесь навколо, з невеликою удачею ви зустрінете батьків у тій самій позиції, які досить добре впорались із цією ситуацією. Вони скажуть вам приблизно таке: Це буде велика зміна, вона змінить і вас - від вас залежить, чи буде це зміною на краще. Жити з цими дітьми складно (як і зі здоровими дітьми), але це також приносить значну радість.

ладіслав

Поступово ви дізнаєтесь, що діти з ДС мають гарну зорову пам’ять, почуття музики, ритму та танців, їм приємно та затишно, вони можуть бути надзвичайно щасливими. Вони, як правило, мають таке сонячне світло в сім'ї. При гарному керівництві вони переростають у симпатичну, товариську, порядну та незалежну людину з гарною мовою та почуттям гумору. У зрілому віці вони здатні жити і працювати самостійно з мінімальним керівництвом. Вони співчутливі, можуть допомогти людям похилого віку та інвалідам. У зрілому віці проста робота в захищених майстернях є оптимальним рішенням для них. Існують різні моделі роботи та житла за кордоном.

Ці твердження можуть здатися вам перебільшеними, я спробую пояснити і показати їх.

В останні десятиліття відбулася повна революція у життєвих перспективах доуників та догляду за ними. Колись метою було навчити їх основних гігієнічних звичок та розмовляти. Цього було досить приблизно, як правило, вони не пережили навіть десяти років. Сьогодні вони доживають набагато старшого віку завдяки досягненням медицини. Водночас розроблені методи та процедури, які дозволяють підготуватися до самостійного життя у зрілому віці. Це за кордоном, і ми успішно намагаємось це зробити і в Словаччині.

Ключова проблема полягає не в проблемах зі здоров'ям цих дітей. Їм потрібно частіше відвідувати лікаря, у них більше проблем зі здоров’ям, ніж у решти населення, але нинішня медицина добре справляється з ними.

Ключовим питанням є усиновлення дитини, яка відрізняється від інших дітей, має інші шанси, пріоритети та перспективи, ніж здорова дитина. Хтось сказав: природа позбавила цих дітей IQ, але додала це до їхнього "сердечного коефіцієнта". Вони не будуть чудовими експертами, вченими чи громадськими діячами, але вони можуть стати люблячими та радісними людьми, які вміють залучати людей, дарувати посмішки, виявляти любов і раді допомогти в межах своїх можливостей. Наприклад, літні люди, хворі та інваліди. Давнік - любляча дитина в дитинстві; маючи хороше керівництво у зрілому віці, він може жити самостійно, як правило, в захищеному житлі та захищеній майстерні. (1)

Однак вона потребує інтенсивної терапії, особливо в ранньому віці. Для того, щоб чогось навчитися, це потрібно повторювати і нагадувати багато разів - тому їм потрібно повторювати одне і те ж питання нескінченно довго, що, в свою чергу, є тестом на терпіння батьків. На відміну від здорових дітей, які прагнуть бути активними та вчитися, дітей із ДС все ще потрібно стимулювати. Вони менш фізично підготовлені, менш активні та мають проблеми зі здатністю концентруватися. Ці речі будуть вирішені або значно полегшені вправою згідно з т. Зв Метод Войти. Це вимогливо як до матері, так і до дитини, але творить чудеса, так би мовити.

Все це вимагає важкого рішення батьків, своєрідної зміни мислення. Павол Гіклак, віце-президент Товариства синдрому Дауна, уподібнює рішення допустити дитину з ДС стрибати в крижану воду: це приносить особливі, незрівнянні переживання і "загартовує" людину. Люди, які мають здорову дитину, можуть мати більші проблеми, і багато хто має більше, ніж батьки мають дитину з ДС. Є гірші речі, такі як DS, наркоманія, алкоголізм або важкі захворювання. (пор. соняшник, No 4/2006).

Прийняття цього рішення означає вибір інших пріоритетів. По-перше, це буде вже не виступ і кар’єра, а стосунки, «кар’єра серця». Сьогодні багато - і часто однобоко - розмов про інше. Ці діти насправді абсолютно різні, у них різні точки зору, різні горизонти та різні цінності. Тим не менше, їх інше не є перешкодою для особистого щастя. Тому ми чуємо від їхніх батьків такі твердження: "Це було важке випробування. (Але) Він і його чоловік змінили нас обох на краще, сьогодні ми шукаємо виграш у житті в абсолютно різних сферах".

Ніхто не може самостійно виховувати дуніка. Вона потребує допомоги професіоналів: лікаря-спеціаліста, логопеда та психолога, хороших вчителів у спеціальному або інтегрованому дитячому садку та школі. Але найбільше потрібен досвід, приклад, заохочення, спільнота батьків з подібною долею. Найкращий аргумент, що жити з такою дитиною є складним завданням, але він може бути красивим і щасливим, - це зустріч з більшим дуїком та його батьками. Наприклад, з 8-річним Янеком.

Йде на 3 курс спеціальної школи. Він живе повноцінним життям, багатим на досвід: регулярно ходить на плавання, виступає в театрі Дугаділка, їздить верхи на коні вже сьомий рік поспіль. Обидва батьки зайняті, вони їдуть - також з Янеком - у відпустку, подорожують, їздять у гості.

Він кмітливий, грайливий і часом неслухняний, як будь-яка дитина. У нього відмінне почуття гумору, він може завести людей, таких, як він. Батьки дуже раді мати сина Янека. Ці діти за своєю природою симпатичні та радісні, вони проводять з ним багато чудових моментів (детальніше на www.family-sk.sk).

Батьки та професіонали усвідомлюють важливість такого прикладу та допомоги. З цього народився проект "Прийомний батько". Батьки або батьки, які вже мають досвід виховання такої дитини, повинні пройти спеціальну підготовку та допомогти батькам, які народили таку дитину. Навіть у багатьох місцях Словаччини живуть такі батьки, готові і готові допомогти іншим батькам з подібною долею. Мережа "прийомних батьків" поступово розширюється з метою зробити їх доступними в усіх районах та в кожному районі.

Усиновлення такої дитини мобілізує у батьків талант емпатії, доброти, альтруїзму, готовність прийняти інше і допомагати любов’ю. Зустріч з такими людьми та спілкування з ними повинні бути в радість. Тому батьківські клуби для дітей з ДС, як правило, є спільнотою друзів, які допомагають один одному, консультують та діляться.

Для деяких батьків догляд за дитиною з ДС може перерости у місію. Здійснення місії є складним завданням, але це джерело особливого щастя, яке знають лише ті, хто живе таким чином.

Поки що ми говорили про батьків - щось подібне стосується братів і сестер. Життя з братом або сестрою з ДС розвиває емпатію, здатність приймати іншу людину, готовність допомогти, але також і відмовляти у разі потреби. Це всі навички, які їм потрібні, щоб зробити своє життя більш людським, успішним та повноцінним.

Підсумовуючи: Найважливіше питання, яке ми можемо поставити у зв'язку з ДС: як дитина з ДС вплине на якість життя та особистий розвиток людей у ​​найближчому оточенні. Я показав, що це може суттєво вплинути на їхні життєві цілі та перспективи, змінити їх ціннісну орієнтацію. Солідарність, стосунки, доброта, співпереживання, співпраця, взаємодопомога, спільнота - цінностей, яких дуже не вистачає в нашому суспільстві - вийдуть на перший план. Ці люди рідко бувають серед найуспішніших, але вони можуть бути щасливішими за середній показник. Брат та сестра мають подібний вплив на братів і сестер та однокласників в інтегрованих класах - і опосередковано на суспільство в цілому.

Правда, ця діяльність прихована, газети про неї не пишуть, а її дійові особи не отримують суспільного визнання. Але для всіх, хто їх знає, і в цьому сенсі для суспільства в цілому вони є пам’яткою про те, що продуктивність та кар’єра - це не все. Таким чином, люди з ДС в певному сенсі стають "позитивними девіантами", які спокійно сприяють гуманізації суспільства, роблять життя на землі більш людським і мають більше любові в ньому.

За згодою LO, я цитую чудову інформацію зі звітів, які я отримав від нього під час обговорення sme.sk:

"Ваша стаття була хорошою, дуже хорошою, і крім того, звичайно, є сотні жителів, яким набагато складніше для батьків, сім'ї чи околиць, слова підбадьорення, опис маленьких гуртків радості в морі Щоденні життєві проблеми з дауніком дійсно можуть допомогти багатьом людям у їхніх надзвичайно складних рішеннях або як жити з давником. . Ваші слова справді сподобались мені і нагадали слова моєї свекрухи (мудрець Віліам Ізаковиця, засновник словацької генетики та автор великої чехословацької монографії про синдром Дауна), яка десятиліття тому стверджувала, що спуск може збагатити їх навколишнього середовища, лише з ними потрібно правильно звертатися. І саме це ви захопили своїм текстом ".

Свідчення батьків дитини з ДС - пор. www.family-sk.sk

Товариство синдрому Дауна (SDS) www.downovsyndrom.sk

Клуби батьків з дитиною з ДС, наприклад, клуб DS GEMER Betliar, Громадська асоціація Синдром UP-Down Братислава, інші клуби у Сніні, Партизанське. - див. веб-сайт SDS

(1) Акцент робиться, зокрема, на соціальній інтеграції дітей з ДС. Прекрасним прикладом є Марія Коленова, якій більше двадцяти років. Вона 7 років танцювала в танцювальному колективі Chilly Dance, Пухов. Вона разом з ними виступала з ними в Нітрі, Празі та Братиславі. Чотири роки вона вивчала фортепіано в Пухові, брала участь у студентських концертах, читала курс ПК у Центрі дозвілля в Пухові. (Соняшник 4/2006, с. 9).