Конфіденційність та файли cookie

Цей сайт використовує файли cookie. Продовжуючи, ви погоджуєтесь на їх використання. Дізнайтеся більше, зокрема, як керувати файлами cookie.

дауна

М'яч котиться по набережній. Семирічна Лена хоче повернути її назад. Емілія на два роки молодша і швидша. Він хапає м’яч і знову тікає. Лена зупиняється і починає плакати. "Зараз вона розчарована тим, що вона була занадто повільною", - каже її мати Стефані Дітріх. Лена амбітна, вона хоче мати можливість насолоджуватися так само, як інші дівчата її віку.

"Лікарі прошепотіли, вийшли з кімнати"

Лена вчиться все трохи повільніше. У неї синдром Дауна, також відомий як трисомія 21. Стефані Дітріх каже: "Чесно кажучи, я рада, що гінеколог не знала трисомії при вимірюванні очищення шийки матки". Вона сама народила б дитину, навіть якби знала до народження - але: і тоді ми б не могли більше бути разом ", - каже він. Її чоловікові було важко усвідомити в перші дні після народження, що його дочка має інвалідність. А якщо він дізнався про це під час вагітності? Тоді він міг би подумати про переривання вагітності ...

Незабаром після народження Лени Стефані зрозуміла, що щось не так. "Лікарі прошепотіли і вийшли з кімнати", - згадує він. Тоді до неї прийшов гінеколог і сказав, що її дочка має інвалідність. «Психічне чи фізичне?» - запитала вона. - І те, і інше, - відповів лікар. Вона подивилася на саму Лену і подумала: «Все добре!» Стефані Дітріх тоді ще нічого не знала, щоб розпочати термін «синдром Дауна». У лікарні вона спочатку почувалася абсолютно самотньою: "Як мати я була вражена ситуацією", - підсумовує він сьогодні.

Аналіз крові як грошова доза?

Виняток полягає в тому, що вони з чоловіком дізналися про синдром Дауна доньки лише після їх народження. Як і багато інших матерів, Стефані Дієтріхова виконувала так звані під час вагітності. Вимірювання шийної складки (приблизно дванадцятий тиждень). Мати вирішує, чи проводитиме це обстеження гінеколог. Якщо він виявляє скупчення рідини в області шиї, це означає аберацію хромосом - так, що дитина зазнає впливу трисомії.

Синдром Дауна можна надійно діагностувати лише шляхом подальшого обстеження. Поширеним методом була пункція навколоплідних вод. Однак цей тест рідко може призвести до викидня. Тому сьогодні все більше і більше майбутніх батьків з’ясовують проблеми, пов’язані з аналізом крові: Дослідіть кров матері, а також виявили, з великою часткою ймовірності, наявність трисомії.

Однак цей аналіз крові коштує кілька сотень євро, який батьки повинні заплатити з власної кишені. У квітні цього року Бундестаг обговорив питання, чи повинен цей аналіз крові покриватися медичним страхуванням. Критики побоюються, що ще більше матерів можуть викидня, якщо підозра на трисомію 21 підтверджується аналізом крові. Тому деякі політики вимагають оголосити аналіз крові лише як грошову допомогу вагітним жінкам з високим ризиком - після дванадцятого тижня вагітності, якщо неможливо зробити аборт без зайвих слів. Рішення буде прийнято в Бундестазі наприкінці літа.

"Я не впевнений, чи є у мене дитина"

Коли Аня Вайс-Штейнбреннер на 34-му тижні вагітності дізналася, що її дитина страждає на синдром Дауна, світ для неї зруйнувався. "Завжди говорять заздалегідь, що це не причина переривати", - каже 35-річна мати. Однак, якщо під час вагітності вам кажуть, що з дитиною щось не так, це зовсім інше - тоді раптом у вас виникає багато думок. "Я не впевнена, чи народила б я дитину, якби синдром Дауна вже був перевірений на ранніх термінах вагітності", - відкрито визнає сьогодні Аня.

Тим часом її доньці Лорі два роки. Щаслива дитина бігає в саду, гойдається та грається в пісочниці зі старшою сестрою Емілією. "В ретроспективі, звичайно, я б ніколи його не повернула", - рішуче говорить Аня. За кілька тижнів до пологів вона шукала контакту зі Стефані Дітріх. Аня та її чоловік хотіли знати, чого очікувати.

Потім вони зустріли Лену. Вона сказала: "Я думала, що це було набагато гірше". Стефані Дітріх сьогодні засміялася: "І у Лени був поганий день, коли ви тоді нас відвідували".

Як мати дитини з синдромом Дауна, вона не могла і ніколи не хоче дозволяти іншим матерям вирішувати, є у них дитина чи ні, говорить Стефані Дітріх. "Я кажу всім: Зійдіть разом і сфотографуйте". Аня Вайс-Штайнбреннер оголосила, що вважає, що після діагнозу на пізній вагітності: "Я не можу цього зробити". однак багато побоювань було прийнято.

Йому на все потрібно щось довше.

То як повсякденне життя із синдромом Дауна? "Ми багато робимо фізіотерапію з Лорою, ерготерапію, ходимо до логопеда", - говорить Аня. Це було б складно, але з тих пір, як Лора ходила до дитячого садка, там багато чого відбувається. Інакше характер її доньки дуже схожий на старшу сестру. "Йому просто потрібно на все трохи довше", - каже мати. Це найбільша різниця.

Ходити Лора навчилася майже коли їй було два роки. У два з половиною роки він говорить лише кілька слів, як мама, тато, бабуся та дідусь. Навіть семирічна Лена часто схожа на молодшу дитину, наприклад, вона говорить не так сильно і не так чітко, як інші діти її віку. "Я завжди їх розумію", - каже мама Стефані Дітріх. Лене довелося довго спілкуватися. "Коли їй було три, ми почали жестикулювати", - каже 30-річна. Це дуже допомогло. Вона швидко вивчила багато жестів і змогла спілкуватися.

Ні Лена, ні Лора не мають більших фізичних обмежень. Жоден з них не має вади серця, що частіше зустрічається у дітей із синдромом Дауна, ніж у здорових дітей. У Лори перевантаження нирок, яка все ще може зростися або в якийсь момент повинна бути оперована. Лена народилася із звуженими легеневими судинами. Киснева терапія допомогла, але все ще регулярно обстежується.

"Один завжди боїться: все підходить?"

Багато випробувань - це, мабуть, саме те, що ускладнює повсякденне життя дитини з трисомією 21. "Ти завжди боїшся: чи все гаразд?" Це Стефані Дітріх. А її дочка Лена боїться обстеження - вона не могла терпіти відвідування лікаря. Тим часом її маленька сестричка Ліза дуже допомагає: "Вона показує своєму педіатру, що слідство непогане", - каже мати.

Інакше її повсякденне життя цілком нормальне. Як і у всіх дітей, деякі дні виснажливіші, а інші ні. "Лена дуже чуйна і дуже корисна, якщо у неї поганий день", - каже Стефані. У такі дні не можна її догодити. Але потім знову є дні, коли Лена багато грає зі своєю трирічною сестрою Лізою - і все проходить гладко: «Вчора, наприклад, ми були у відкритому басейні, і це було чудово. Ідеальний день.

Що вражає Лору та Лену: Вони дуже відкриті для іноземців, одразу всім посміхаються. "Деякі люди махають рукою, а інші відвертаються", - говорить Аня Вайс-Штайнбреннер. Наприклад, вона помітила на відпочинку в Австрії, що багато людей дуже тепло відгукнулись на Лору. "Ми завжди відчуваємо, що люди дивляться".