може

Шлюб не впорався з хворобою дочки, але Вероніці допомагають її нинішня подруга та батьки.
Джерело: Міро Міклаш
Галерея
Шлюб не впорався з хворобою дочки, але Вероніці допомагають її нинішня подруга та батьки.
Джерело: Міро Міклаш

Вікторка (5) має генетичне захворювання, через яке вона майже не може рухатися та розмовляти. Дихати він може лише за допомогою апарату. Однак вона мудра і може привести матір до гарного полювання.

Коли ми розмовляємо з Веронікою Штефаніковою (33) на терасі будинку її подруги, наша розмова супроводжується монотонним звуковим сигналом дихального апарату Вікторкіна, що надходить зсередини, і повторюваними звуками, які вона видає під час перегляду казки. Вона не може говорити, дихальна трубка, через яку вона дихає сім місяців, не дозволить цього. Однак її мозок, очевидно, працює на повній швидкості.

"Я розмовляю з нею на планшеті. Він може показати мені, що він хоче і потребує. Вона навчилася рахувати за допомогою лічилки. Нещодавно я дав їй приклади плюсів і мінусів на планшеті, спробував такі до 10 і 20 і освоїв їх усі. Тож я дала їй приклади до 100, і у неї все було добре », - розповідає моя мати про ніжну маленьку блондинку.

Однак чітке розуміння дозволяє Вікторці й інші речі. Наприклад, принести матері Вероніки різні пустощі.

"Минулого разу я робив щось на вулиці в саду, і раптом я просто почув звук оксиметра, який сигналізував про те, що у моєї дочки проблеми з диханням. Все випало з моїх рук, і я побіг на дно. Однак з Вікторкою все було добре, і вона усміхалася весь тур. Тож я це перевірив і знову вийшов.

Оксиметр ще на мить знову свисне. Я знову побіг за нею і знову мав цей збуджений вираз на її обличчі. Я зрозумів, що моя дорога дитина просто стріляє в мене. Словом, Вікторка навмисно затамувала подих, щоб увімкнути оксиметр і налякати мене ", - сміється Вероніка з винахідливості дочки.

Я знаю, що він прийде

Страх моєї матері перед Вікторкою виправданий. На жаль, діагноз спинальної м’язової атрофії (СМА) 1 типу, важкої форми цього серйозного генетичного захворювання, не дає великих підстав для оптимізму. Діти з таким діагнозом живуть у середньому лише 2 роки. М’язи всього тіла поступово слабшають, як і дихальні м’язи та серце.

Хоча сьогодні для цих дітей у Словаччині вже доступні дуже дорогі ліки, Вікторка, на жаль, не відповідає суворим критеріям введення. Коли наші страхові компанії почали йому переплачувати, вона вже була в поганому стані, підключена до штучної вентиляції легенів і не могла рухатися. Однак завдяки гарному догляду матері Вікторка живе вже 5 років.

"Я знаю, що настане день, коли моя дочка помре. Не можна до цього підготуватися, навіть не змиритися. Але ми повинні з цим жити ", - каже Вероніка.

Однак спалах смутку в його очах негайно змінюється інцидентом з бригадою швидкої допомоги.

"Вони взяли Вікторку поміняти канюлю, і почав сильний дощ. Тож один із санітарів охоче покрив це все синім пластиком. Я міг лише прокоментувати - як добре, що сусідів немає, вони б подумали, що ми закінчили. Потім, коли інший екіпаж вдруге взяв її під дощем, я згадав це і запропонував їй накрити цей поліетиленовий пакет, щоб вона не змокла. Я, мабуть, не забуду того переляканого погляду ", - каже Вероніка, і зрозуміло, що Вікторка з її почуттям чорного гумору, мабуть, підкорилася матері.

І, можливо, завдяки цьому їм обом вдається впоратися зі складними моментами, які приносить ця хвороба.

Як ганчір’яна лялька

Вікторка - єдина дитина Вероніки. "Я був первістком, і моя мати і колишня свекруха помітили, що вона не права краще за мене. Коли я мав його на руках, він буквально звисав, як ганчір’яна лялька. Навіть коли вона плакала, вона зовсім не рухалася і не застібалася. Педіатр намагався підняти її за ручки - зовсім нічого. Тож він направив нас до неврології, звідти ми поїхали до Крамаре і там зробили лише генетичні тести, які підтвердили діагноз спинномозкової атрофії м’язів ", - каже Вероніка.

Діти з нульовим типом, як правило, не народжуються живими, а ті, у кого перший тип, помирають за даними лікарів у віці до двох років. Вікторка виділив перший тип, який зазвичай зустрічається майже відразу. SMA типу 2 зазвичай виявляється трохи пізніше, приблизно на дев’ятому місяці віку дитини. Деякі діти все ще починають лазити з чотирьох, але більшість із них не займаються.

"У мене були дуже важкі пологи, Вікторка не могла самостійно рухатись по родових шляхах, це було тому, що у неї не було сил. Тож врешті-решт їм довелося зробити кесарів розтин, бо відлуння мого серця почало зникати ", - каже Вероніка.

Вона ніколи раніше не чула про діагноз дочки.

"Це було величезним шоком, але мені знадобилося приблизно 5 хвилин, щоб відновитись. Вони сказали нам по телефону. Я пішов до спальні, сів на підлогу і страшенно заплакав. Я відразу зрозумів, що плакати немає сенсу », - каже він.

"Це правда, що в той час я не міг уявити, що нас чекає. На щастя, ми з колишнім чоловіком об’єднали зусилля з організацією «Бій із СМА», яка допомагає дітям із цією хворобою. Ми отримали від них поради щодо того, що робити, де взяти допоміжні засоби, як діяти в офісах, під час навчань ", - говорить Вероніка.

"В основному, ми поки що допомагаємо одне одному, особливо психічно. Дві близькі сусідки теж мені дуже допомогли, одна - реабілітаційна медсестра. З останнім ми познайомилися пізніше, коли у Вікторки вже був фанат, і ми вперше були надворі. Вона поводилася цілком нормально, лише запитуючи, чи мала у неї м’язову дистрофію. Я був здивований, тому що багато людей не знають про це. Я щойно уточнив, що у нього атрофія. Діти її подруги знову навчили Вікі грати даму, інша подруга нещодавно провела з нею вечір "старої леді" з попкорном та казкою. Вікі контактує з дітьми, і це дуже добре ".

Їх шанувальник наздогнав їх

Коли Вікторці виповнилося 5 місяців, на прогулянку побігла слина, і вона перестала дихати.

«Коли приїхала швидка, вона вже дихала, нам вдалося її реанімувати. На той момент у неї вже були великі проблеми з харчуванням - їсти щось ложкою потрібно було нескінченно багато часу. Вона зневоднилася і отримала назогастральний зонд. Але потім її пульс піднявся, вона відчула високе насичення. Через два дні після того, як ми зателефонували в легеневе відділення, у неї вже була дихальна трубка на місці », - згадує Вероніка.

Однак невдовзі після операції Вікторка опинилася у дуже важкому стані і пробула в лікарні два з половиною місяці. Але він теж впорався.

"Ми були в базі даних американської фармацевтичної компанії, яка розробляє препарат для SMA. Ми були готові летіти з нею до Америки, на жаль, вона швидше дійшла до вентиляції ", - каже Вероніка.

Сьогодні дітям із цією хворобою препарат дають майже відразу після народження, і м’язи не зазнають серйозних пошкоджень.

"У неї довгий час була балонна канюля, тому вона не розмовляє, але мама мені каже і якось привіталася з одним хлопцем", - посміхається Вероніка.

У Словаччині щороку народжується від 1 до 3 дітей із цією хворобою, і для її виникнення повинен бути спадковий талант обох батьків.

"Наш шлюб не вдався. Мій теперішній друг Пітер з самого початку наших стосунків знав, що моя дитина важко хвора і знаходиться на апараті штучного дихання. Він сприйняв це дуже добре. Ми разом вигадуємо для неї різні заходи, ми були з нею в зоопарку, в парку Малкія, хочемо спробувати ковзани та велосипед з нею на велосипеді. Взимку важче, тоді ми зачинені всередині на 4 місяці. Мені цього часом вистачає ", - чесно зізнається Вероніка.

Їй допомагають батьки, з якими більшість часу вона живе у двопоколінному будинку.

Вам потрібно? Купуйте!

Як і більшість батьків дітей з важкими вадами, мати Вікторки постійно бореться з браком грошей. Вона перебуває у продовженій декретній відпустці, але більшість інструментів, необхідних для своєї дитини, їй просто доводиться купувати.

«Вікторка повинна мати спеціальне крісло для купання, спеціальну коляску. Перший ми придбали за 3200 євро без внеску держави, тому що дитина до трьох років вважається здоровою, хоча вона має дихальну трубку і майже не рухається. Ми також придбали помічника від кашлю, на щастя, ми придбали вертикалізатор секонд-хенд, інакше він також коштував би 3000 євро ", - каже Вероніка.

Незважаючи на те, що її дочка терміново потребує реабілітації, і Вероніка тренується з нею щодня, лише Адель із П'єштян везла би її на реабілітацію, навіть із штучною вентиляцією легенів. Однак перебування там є дуже фінансово вимогливим, і тому вони ще не змогли його завершити. Вони позичили присоску у Організації м’язової дистрофії, яку можуть взяти з собою до дитячої коляски. Вони добираються до прогулянок.

"Коляска з усіма пристроями та Вікторкою важить 50 кілограмів. Я б не пересунула його великим екстрактором ", - каже Вероніка.

Ми воюємо разом

Торік Вікторка 12 разів була на антибіотиках, і вона потрапила до лікарні до лікарні. Наразі, однак, він також виграє свій бій завдяки своїй матері.

"Ми змінили її ім'я в останню хвилину. Вікторія означає перемогу, а Вероніка приносить перемогу. Тож воюємо разом », - посміхається молода жінка.

Він знає, що звичайні звуки вентилятора вимірюють час разом з дочкою. Однак вони все ще можуть багато пережити, хоча їх часто зупиняє погіршення стану або інфекції Вікторкіна. Вони можуть весело провести час разом, можуть зустрітися з друзями, вийти на вулицю або в сад. Їм не потрібно проводити час у лікарнях, вони разом і живуть. Як можна повніше. З кожним дотиком.

Що таке SMA? (спинна м’язова атрофія)

М’язові атрофії хребта утворюють групу генетично обумовлених захворювань. Вони спричинені дегенерацією рухових клітин спинного мозку або подовженим спинним мозком, що призводить до втрати м’язових клітин. Люди з SMA або взагалі не набувають здатності сидіти, стояти, ходити, або якщо вони це роблять, вони поступово втрачають цю здатність. Однак хвороба не впливає на емоційний розвиток та розумові здібності. Найбільш частими проявами захворювання є гіпотонія (зниження, зниження м’язового напруження нижче норми), м’язова слабкість, відсутність рефлексів та обмежений ріст органів або тканин. Ймовірність виникнення - 1 на 6000 новонароджених. Хоча спінальна м’язова атрофія офіційно класифікується як рідкісне захворювання, вона посідає друге місце серед смертельних спадкових захворювань.