Конфіденційність та файли cookie
Цей сайт використовує файли cookie. Продовжуючи, ви погоджуєтесь на їх використання. Дізнайтеся більше, зокрема, як керувати файлами cookie.
"Після кількох спроб штучного запліднення ми нарешті досягли успіху! «Вітаю, у вас близнюки!» Мій чоловік залишився білим, як вітрило, а я лише посміхнулася. Глибоко в глибині свого серця я знав, як це все складеться.
Це була груба вагітність, і мене госпіталізували через коротку шийку матки. Метою було якнайдовше тримати їх у приготуванні. Щотижня я проводив більше моніторингових зустрічей, які мали тривати лише 20 хвилин, але вони завжди змінювались на дві години, тому що дитина А не залишалася спокійною. Після ще кількох місяців уважного спостереження дитина А швидко почала худнути. Мене відправили до лікарні в травмпункт С, оскільки шнур дитини А повернувся, і в ній було мало поживних речовин. Я переживав за немовлят, але добре, що вони народилися на шість тижнів раніше. Раніше я отримав ін’єкцію стероїдів, щоб допомогти їм розвинути свої легені, на випадок, якщо вони народились рано і залишились досить довго, щоб почувати себе добре. Лікар сказав, що зараз краще залишитися в лікарні, і це єдиний наш варіант.
Того вечора ми направились до операційної. Їм довелося спробувати чотири рази зробити мені епідуральну процедуру, і я негайно відповів. У мене була сильна реакція на ліки і вирвала всю процедуру. Моє тіло перетворилося на науковий експеримент, над яким я буквально не мала контролю.
Коли дитина А вийшла, медсестри дали їй пляшку, і вона негайно випила все це, бо кілька тижнів голодувала без їжі. Лікарі помітили її риси обличчя, а також інші характеристики та надіслали аналіз крові в лабораторію для перевірки синдрому Дауна.
Протягом наступних 24 годин я був повністю поза. . Лікар поговорила зі своїм чоловіком про очікуваний діагноз і спробувала поговорити зі мною через лікарняну маску, яку я постійно мав перед обличчям. Ці 24 години були як сон. Я не була впевнена, чи була я нагорі, чи щойно народила двох доньок. Наступного вечора я зміг переїхати до них. Я знав про своє оточення, але слабкий. Немовля А тепер називали Аріель. Я подивився на її маленьке тіло на 3 фунти на 4 унції, вкрите дротами, і запитав мого чоловіка, чи лікар сказав мені, що з нею щось трапилося. Він був шокований і сказав: "Я радий, що ти пам'ятаєш, бо я не знав, як тобі сказати". Одна з чергових медсестер тієї ночі сказала йому, що у нього була подруга мами, яка брала участь у спільноті синдрому Дауна, і він міг поговорити зі мною.
Дитинку Б назвали каталонською на честь островів біля узбережжя Каліфорнії. Ми домовились про цю назву. Поки ми спостерігали, як небо стає золотистим від променів світла, образи раптом домінували над моїм бажанням побачити цей шлях. Метт сказав Саре Саре: "Каталонська досконала", поки він жахливо подивився на Аріель. Сара заспокійливо сказала: "Аріель теж ідеальна".
Аріель офіційно діагностували синдром Дауна. Ми зіткнулися з деякими проблемами з регуляцією тіла, проблемами з глюкозою, і ми боялися, що в мозку буде рідина. У неї була зонд для годівлі та зловлений у НІКУ. Діагностовано серцеві захворювання ASD та VSD, і вони потребуватимуть хірургічного втручання. Першої ночі я подивився, яку роботу можуть отримати люди з синдромом Дауна. Я шукав, що може мати життя, і розуміти що завгодно. Під час переходу згадувалося, що я міг відмовитись від цього в лікарні. Це був момент, коли я від особи, яка щойно створила двох людей, стала мамою. З цього моменту всі зустрічі, усі перешкоди та віхи були кинуті виклик, щоб подолати та забезпечити їй життя, яке вона заслужила.
Зрештою страх зник, коли вона подолала свої проблеми зі здоров'ям і досягла успіху в терапії. Фізична терапія, ерготерапія, терапія харчуванням, водна терапія, ендокринологія, кардіологія, спостереження за високим ризиком, обстеження мозку та збір крові були в нашому житті зараз, і Аріель усміхнулася.
Сара познайомила нас зі своєю подругою, яка не тільки бере участь у спільноті синдрому Дауна, але й має модель. Я хотів, щоб Аріель мала щось своє і була зміцненою та впевненою у собі. Я хотів, щоб вона захищалася за свою громаду і почала також хизуватися. Вона любить це і любить бути перед камерою.
Мені подобається бачити, як він надихає людей, але він щодня надихає мене і робить з мене такою мамою, яка їй потрібна. Це допомагає навчити терпінню, а бути іншим - це нормально.
Одне з найцінніших речей - це поглянути на Аріель та Каталонку, вивчаючи нові навички терапії, а потім спостерігаючи, як вони самі роблять цей рух у реальному житті. Мені подобається спостерігати, як вони підбадьорюють одне одного, коли вони досягають чогось іншого. Більшість моїх розчарувань виникає через те, що я повинен бути одразу в багатьох місцях. Мене двоє і один. Одне з наших улюблених занять - це зустріч біля басейну наших друзів на вихідних. Їх старший брат, сестра та кузени знаходяться в їх ігровій зоні, щоб продемонструвати свої нові навички.
Наші щоденні вправи складаються з лікування, годування, фізичних вправ, вигулу собак, подорожей та відвідування друзів на вихідних. Під час пандемії терапія змінилася на телетерапію, тому вдома більше роботи і менше соціалізації. Дівчата досі виконують свої цілі за допомогою своїх бабусь і дідусів та няні Рані, яка допомагає у часи, коли мамі та татові доводиться працювати. У нас є розгалужена система підтримки розширених друзів і багато тітушок, котрі завжди готові простягнути руку допомоги.
Я люблю наше життя, і я б нічого не змінив у цьому. Ми справді є частиною цих щасливчиків. "