35 років тому вона була однією з тих, хто був співзасновником першого дитячого онкологічного центру в Словаччині в Бансько-Бистриці. Сьогодні вона завідує відділенням дитячої онкології та гематології.

також

Незважаючи на те, що слово онкологія викликає сумні емоції, лікар Єва Бубанська каже, що дитяча онкологія відрізняється від дорослої.

Коли людина приходить на дитячу онкологію, вона, як правило, вражена двома станами. Гнітюче почуття і питання, чому так трапляється з дітьми. З якими почуттями ви ходите на роботу?

Я роблю цю роботу вже 42 роки. Давно людина могла регулювати почуття. Я змирююся з тим, що щодня контактую з важкохворими дітьми.

Але до цього було важко звикнути. Коли я був початківцем лікарем, я пам’ятаю, як я сидів зі своїми колегами по новонародженим і питав мене, як я можу робити цю роботу. Я сказав їм, що бачу сенс - рятувати дітей, які в іншому випадку загинуть.

Коли я сама стала матір'ю, мені було зрозуміло, чому колеги просили мене про це. У кожному з цих хворих дітей я раптом побачив свою дитину.

Материнство змінило ваш погляд на вашу роботу?

Ви ніколи не думали про зміну роботи за ці роки?

Я про це не думав. Але багато колег, які почали працювати над дитячою онкологією з великим ентузіазмом, але з ще більшим ентузіазмом, замислювались над цим, дізнавшись, про що йдеться. Цього хоче вся людина.

Ви працюєте в одному місці 42 роки?

Так. Кажуть, що в одному місці працюватиме лише повний ентузіаст або некомпетентний, який не може знайти кращої роботи (сміється).

Чому ви обрали Банську Бистрицю?

Я з Братислави, але я хотів поїхати до меншого міста. Мене тягли гори. Після школи я зробив чотири заяви, і вони взяли мене сюди. Оскільки моя мати була з Чорного Балогу, я повернувся туди, де отримав половину генів.

35 років тому ви стали співзасновником першого дитячого онкологічного центру в Словаччині. Як ви пам’ятаєте цей період?

У першій половині 1970-х років лікування раку у дітей проходило в лікарнях III. типу, тобто в Регіональних інститутах національного здоров’я.

У нашому дитячому відділенні на той час лікування лейкозів було вже трохи розпочато. Однак солідні пухлини, такі як пухлини кісток або внутрішніх органів, лікувались в інших відділеннях, таких як цервікальне або хірургічне, і не були складними.

Не було відомо, як підходити до дитячих онкологічних захворювань. Намагаючись зцілитися, хірург часто робив великі оперативні втручання, вирізав пухлину і не мав рятувати дитину, а навпаки.

Оскільки ця лікарня була обладнана різними спеціалістами, мала операційні, лабораторії, ідея полягала в тому, щоб створити комплексну, багатопрофільну допомогу пацієнту "під одним дахом".

У 1983 році за прикладом празького робочого місця ми створили дитячий онкологічний центр, перший у Словаччині. В основному це була ініціатива тодішнього мера, нині професора Светозара Длуголуцького.

Ми були молодими ентузіастами, і наша команда постійно розширювалася. На той момент я народила двох дітей, і до мого повернення вже багато чого почалося.

Раніше лікуваність не була високою. З такою перспективою ви пішли робити саме цей відділ. Чому?

Я висвітлив тему гострого дитячого лейкозу в державі. Тож це, мабуть, було для мене призначеним, і я насолоджувався цим.

У будь-якому випадку, дитяча онкологія поступово розвивається. У середині минулого століття виживання дитини з лейкемією вважалося більше дивом, застосовували перші препарати з протипухлинною дією.

Потім до лікування почали включати нові цитостатики, почали з’являтися перші протоколи лікування, пізніше з’явилася можливість трансплантації або біологічного лікування. Є ще кілька кроків вперед.

Коли ми разом проаналізували результати лікування для всіх типів онкологічних діагнозів, то в перші роки існування онкоцентру вижило 55-58% дітей, у 2003-2012 рр. Вже близько 80%, а в останні роки кількість близько 85-90%. Однак існують значні відмінності між окремими діагнозами, а також типами ризику в межах одного захворювання.

Якби хтось сказав вам на початку вашої кар'єри, що одного разу у вас буде 80 відсотків успіху в лікуванні, що б ви думали?

Це мене точно порадувало б. І я також задоволений вищим відсотком, досягнутим одночасно для деяких захворювань.

Батьки хворих дітей також часто запитують про відсоток.

Я не люблю, коли батьки запитують, скільки відсотків їхня дитина має ліки. Якщо вони хочуть, я скажу їм відсотки. Але що робити, якщо їхня дитина, на жаль, серед 30 відсотків померлих, а не серед 70 відсотків, які можна вилікувати за певного діагнозу?

Як ми їм гарантуємо? Не може бути. У дитини також може бути лейкоз низького ризику, але у нього можуть бути серйозні ускладнення.

Які питання вам все ще не подобаються від батьків?

Чи їхня дитина ще не залишилась у лікарні. Багато разів вони не усвідомлюють, що ця дитина може отримати високі температури на вулиці, серйозну інфекцію. Я досі пам’ятаю випадок, про який розповідав мені мій колега з Кошиць. Дитина вдома отримала високу температуру, і коли вони повернулись, було вже пізно, дитина отримала септичний шок і померла.

Організм, який пройшов цитостатичне лікування, виснажений, він не має власних запасів, власних клітин крові, власних захисних сил. Важка інфекція може спровокувати багато процесів в організмі, завдяки чому дитина може померти протягом 24 годин. Батьки повинні вміти пояснити це, щоб вони могли працювати разом і довіряти лікарям.

Я повернусь до самого початку, коли ви просто скажете батькам, що їхня дитина хвора на рак. У вас є процедури?

Іноді ми звикаємо розмовляти з ними про те, де вони працюють. З цього ми можемо зробити висновок, якою термінологією ми можемо рухатись. Будь то більш професійно налаштований чи простий.

Батьки в шоці на першому співбесіді. Хтось здатний задати значущі запитання в той момент, а хтось розпадається. Їх цікавить лише те, чи вилікується їхня дитина. Друге питання - чому саме це трапляється з моєю дитиною та що спричинило хворобу. І на ці запитання важко відповісти.

Ми проводимо детальні співбесіди до наступного заняття.

Хто в сім'ї зазвичай переносить найгірше?

Іноді батько розпадається, а не мати. Іноді вони обоє раціональні, вони розуміють, що це погано, але коли ми говоримо їм, які варіанти лікування, вони сприймають це поступово.

Але, наприклад, хтось не хоче чути, що це може бути погано. Є також батьки, які не хочуть, щоб ми повідомили їх підлітку його діагноз. Але ці діти все ще знають, як це для них опинятися в онкології.

Це правда, що діти з таким серйозним діагнозом ростуть швидше?

Так. Вони відрізняються від своїх однолітків тим, що мають абсолютно іншу перевернуту східну цінність. Для деяких цінність має одяг - для них це здоров’я.

Діти зізнаються, що мають важку хворобу?

Це залежить від віку. Ми не повідомляємо молодшим дітям діагноз, а описуємо їм. Ми скажемо їм: у вас хвора клітина крові, але ми дамо вам ліки, і клітина крові відновиться. Це займе не тиждень, а три місяці, потім ви ненадовго повернетесь додому, а потім повернетесь.

Діти старшого віку вже відчувають загрозу. Їм зрозуміло, що таке онкологія. Ми не можемо відвернути їх від істини, бо якщо ми їх обдуримо, вони нам не повірять. Крім того, у кожного з них тут є комп’ютер, і вони шукають кожне слово в Google.

Організатори Brexit ненавмисно викрили колосальний обман

З тобою траплялося, що пацієнт щось знайшов в Інтернеті і хотів, щоб ти поводився з ним відповідно?

Не пацієнти, скоріше їх батьки. Вони вміють бути розумними. Навіть деякі з них відмовляються лікувати дитину на тій підставі, що хочуть направити його до цілителя.

А ще є мами, яких порівнюють. Найпоширенішим діагнозом, який зустрічається в нашій країні, є гострий лімфобластний лейкоз в дитинстві. Іноді в палаті перебуває п’ятеро і більше дітей з таким діагнозом. Але це одне і те ж, лейкемія має багато підтипів.

Крім того, кожен людський організм унікальний, один з них викликає надзвичайні побічні ефекти цитостатика, а інший отримує дози щотижня, і за цей час практично нічого серйозного не відбувається.

І тепер матері починають порівнювати, чому їхній дитині довелося це пережити і чому їхня дитина не могла повернутися додому, коли його сусід уже пішов. Тоді ми попереджаємо їх, що якщо у них є проблеми, нехай звертаються до лікарів. Вони пояснюють їм, чому вони зробили це зі своєю дитиною, а не з сусідом. Це дуже важливо.

Що робити, якщо батьки відмовляються від лікування?

По-перше, ми намагаємось пояснити їм усі можливі способи та обґрунтувати те, що ми говоримо, доказами. Коли вони починають говорити нам, що те чи інше вилікувало хворобу, ми запитуємо їх, чи проводив він дослідження для цього. Тому що ми маємо свої результати обґрунтовані.

Якщо це неможливо, то ми вирішуємо це через суд. Це приємний цирк, ми вже тут все пережили, але вони отримують наказ, що дитину лікуватимуть, значить, лікують.

Скільки випадків у вас було?

Близько п’яти таких критичних.

Це були батьки, які хотіли лікувати свою дитину явно нетрадиційною медициною?

Так, але я не знаю, що їх спонукає до цього. Я не можу зрозуміти їх з медичної точки зору.

Лікуйте когось, даючи їм щось над селезінкою, рекомендуючи ліки від коней замість людських ліків або діючи на відстані?

Ви виграли всі суперечки з такими батьками?

Ми перемогли останніми. Однак раніше бувало, що дитина покращувалась, але батьки не погоджувались на подальше лікування. Або вони стверджували, що я поїду за кордон. Це ніколи не закінчувалося добре.

З іншого боку, є батьки, які не можуть змиритися з тим, що ліки більше не можуть допомогти їхній дитині і вимагають продовження лікування, навіть якщо це вже не має сенсу. Що ти робиш у такому випадку?

Так, є батьки, які хочуть зцілити, і хочуть, і хочуть. Зазвичай це закінчується тим, що хвороба дитини збирається проконсультуватися в іншому місці.

Але якщо ми можемо дати дитині хоч мінімальний шанс на новий спосіб лікування, ми це зробимо.

На жаль, онкологія досягає тієї межі, коли можливості лікування вичерпані. Тоді залишається лише забезпечити дитині комфорт, щоб їй нічого не зашкодило, щоб вона якомога більше перебувала в домашніх умовах та мала домашній догляд у хоспісі.

Тут багато роботи з батьками. Що насправді зроблено максимум, чудеса насправді не трапляються багато разів і дозволяють дитині коротше, але ще щасливіше життя. Нехай він буде вдома, не будемо вливати в нього цитостатики до останнього моменту.

Як ви, як лікар, вирішуєте той факт, що ліки більше не можуть допомогти деяким дітям?

Я повернуся до періоду, коли я повернувся з роботи з декретної відпустки, щоб працювати молодим лікарем. У нас у палаті була 7-річна дівчинка. Її лікували півтора року, потім хвороба повернулася і вона померла. Я так плакала, що її мати мене втішала. Тоді я подумав, що так не може бути.

Кожна окрема дитина може подумки придушити людину, коли ти вже не можеш їй допомогти, і це для неї погано, але я сказав собі: звідти - поки що.

З тобою траплялося, що ти більше не давав пацієнту шансу і все-таки вийшов із хвороби?

Це більше питання для онкологів, які займаються солідними пухлинами. Є діти, у яких здавалося, що вони не виживуть, оскільки у них була пухлина мозку в такому населеному пункті, що її неможливо було повністю оперувати. Але вони пережили це і живуть з рештою пухлини.

Однак наші гематологічні злоякісні новоутворення (рак крові) передбачувані.

Що означає, що вони передбачувані?

Діти або вилікуються, або помруть. Не можна жити з нелікованим лейкозом. Це дало зрозуміти його прогрес.

Існує різниця між раком у дітей та дорослих?

Це інакше. Діти мають незрілі пухлини, які є дуже злоякісними, але чим злоякісніше і швидше росте пухлина, тим більш чутлива вона до хіміотерапії.

У дорослих пухлини не швидко розмножуються, багато клітин осідає на стадії, коли вони не ростуть. Вони були тихі протягом декількох років, і лише обрізання допоможе. Оскільки цитостатики працюватимуть лише там, де клітина ділиться.

Отже, у дітей ми маємо ту перевагу, що якщо пухлини злоякісні, вони чутливі до лікування. У міру того, як організм дитини зростає, зростає і спектр пухлин, настає підлітковий вік, і лейкемія вже не на першому плані, є найпоширеніші пухлини лімфатичної тканини.

Через роки Міністерство охорони здоров’я запустило скринінгові програми для дорослих, тобто активну профілактику. Є щось подібне для дітей?

Забруднювачі повинні деякий час діяти на організм, щоб призвести до злоякісного розмноження клітин. Цей фактор часу усувається у дітей. Під час внутрішньоутробного розвитку вже є багато шкідливих процесів.

Дитина народжується разом з цим, і нічого не відбувається, але потім приходить, наприклад, інфекція, яка передає імунітет, і вона вже може викликати лейкемію. Таким чином, первинною профілактикою у дітей може бути те, що вагітна жінка не вживає алкоголь, не палить і не вживає наркотики.

Ви пам’ятаєте свого першого вилікуваного пацієнта?

Так. Сьогодні йому 45 років.

Ви контактуєте зі своїми колишніми пацієнтами?

Деякі раді, що вони більше не спілкуються з нами, це закрита глава для них. Деякі заїжджають, показують нам своїх дітей або хваляться закінченням коледжу.

Але, на жаль, є і ті, у кого є проблеми, так звані пізні наслідки лікування. Через десять або двадцять років токсичність лікування проявляється, наприклад, у захворюваннях серця, раку молочної залози або інших лейкозах.

Однак щось нове все ще робиться. У дітей частка радіотерапії у лікуванні була зменшена. Раніше дітям давали одноразову суму циклів хіміотерапії і, зрештою, променевої терапії та у звичайних дозах. І це токсично для тканин, що розвиваються, стравохід у дітей зарубцювався, нижня частина їх тіла виросла, а верхня - ні.

Сьогодні цитостатики, які, як відомо, мають токсичність та безпліддя у статевих залозах, опускаються.

Сьогодні в Словаччині ми маємо доступ до найсучаснішого лікування?

Ми маємо. Клінічні випробування препаратів здебільшого проводяться у дорослих і лише поступово випускаються для дітей. Але якщо мені потрібно буде дотягнутися до ліків для дорослих, вони затвердять їх нам на підставі міністерського звільнення, і ми зможемо їх використовувати.

Ви маєте доступ до найсучасніших ліків, рівень успіху лікування відносно високий. Є щось, що вам ще потрібно вдосконалити?

Для того, щоб мати достатнє фінансове покриття того, що ми повинні надати пацієнту. Пацієнт отримує те, що йому потрібно, тільки ми не отримуємо грошей і потрапляємо в борг.

Якби вам довелося порівнювати вашу клініку із закордонною, як би ви досягли успіху?

З нами точно було б що покращити. Ми маленька лікарня, нам потрібна була б ще одна нова лікарня, щоб ми могли робити те, що нам потрібно, як з точки зору медицини, так і житла.

Що було б інакше в тій новій лікарні?

Напевно онкологія буде на більшій площі, кімнати будуть більшими, в кожному буде кондиціонер. Нам також потрібен буде спеціальний дитячий підсилювач онкології для дитячого онкологічного пацієнта, адже сьогодні вони перебувають у відділенні інтенсивної терапії, де є всі серйозні стани.

Оскільки нова лікарня - це, мабуть, музика дуже далекого майбутнього, давайте затримаємось на деякий час. Як ваші керівники клініки, які ваші плани на неї?

Тримай її взагалі. У нас немає клієнтури, яка б могла дозволити собі їздити на охорону здоров'я так часто, як хворому на рак потрібно сотні миль.

Регіональний розподіл центрів сьогодні хороший (їх є три, крім Банської Бистриці також у Кошицях та Братиславі, - Прим. Ред.), І ми повинні це зберегти. І справа тут не лише в турботі в лікарні, але наш персонал також піклується про сім’ї вдома.