На щастя, я худнув, і вперше за багато років мої преси були сильними. За кілька тижнів до весілля я приміряв смокінг, і він був ідеальним. У день весілля у вересні 2017 року я надів смокінг, і це було величезно. Я був вражений, але я припустив, що мої рутинні вправи та хороша дієта були причиною цієї втрати ваги. Дружина подивилася на мене і сказала: "Щось не так". Він наполягав, щоб я побачився зі своїм лікарем загальної практики, коли ми повернулися до Клівленда.

генетичні

Через кілька днів після весілля, коли мені виповнилося 33 роки, я побачив свого лікаря і розповів йому про різке схуднення. Я також згадав, що у мене печія і розлад шлунку, чого раніше не було, і це мене трохи лякало. Він попросив зробити УЗД жовчного міхура. Він припустив, що в нього є камені в жовчному міхурі; вам просто довелося це перевірити, і тоді вони видалять мій жовчний міхур.

Мій батько, який є лікарем, зателефонував своєму другу і призначив зустріч, щоб мені видалили жовчний міхур. Наступного дня мені зробили УЗД. Під час УЗД техніка щось помітила в печінці, але нічого мені не сказала. Він пішов на кілька хвилин, а повернувшись, сам того не знаючи, почав досліджувати печінку. Тієї ночі батько мені зателефонував і сказав, що вони виявили певні ураження печінки і що жовчний міхур у порядку. Вони сказали мені йти на КТ наступного ранку.

Сканування було швидким; нам просто потрібно було почекати результату. Я почав хвилюватися - як може бути щось не так із моїм тілом. Я завзято кросфітував і тренувався п’ять-шість разів на тиждень. Все своє життя я був відносно здоровим, без серйозних захворювань. Тоді мені зателефонував батько. Він попросив мене зустрітися у нього вдома.

Діагноз мене вражає

Ми з дружиною пішли до будинку моїх батьків і чекали приїзду батька. Я ніколи не забуду, що він сказав мені на кухні. Він подивився на мене і сказав, що печінка повна пухлин, і підшлункова залоза теж. Я ніколи не забуду погляд батьків. Я ніколи не забуду глухий погляд своєї дружини. Я відразу побачив, як все моє життя пройшло на очах. Я міг лише думати, що мої нещодавно усиновлені діти виростуть без батька, що я залишу дружину без чоловіка і що батькам доведеться поховати свою дитину.

Через два дні мені зробили біопсію печінки, щоб визначити, чи це рак, і якого типу це може бути. 4 жовтня 2017 року онколог сказав нам, що у нього рак підшлункової залози IV стадії. Я ніколи не забуду, що дивився на свою дружину, божевільну від страху. Мої батьки намагалися приховати свої емоції, але з такими новинами, як ти можеш їх приховати? Протягом 10 днів у мене був діагностований один із найбільш смертоносних видів раку, вони поставили мені порт доступу в грудну клітку, вони сказали, що мені залишилось жити 12 місяців, і я почав хіміотерапію.

Зважаючи на минуле, чи були у вас традиційні симптоми раку підшлункової залози? Це можливо, але я міг би все пояснити. У нас двоє дітей, яким на той час було 4 і 3 роки. Очолювати їх було зовсім не просто, тому я весь час втомився. Оскільки я займався фізичними вправами майже щодня, мені завжди боліло, тому я міг врахувати всі болі в животі або спині. У мене ніколи не було жовтяниці. Єдиним справжнім симптомом була втрата ваги. За лічені три місяці він схуд майже 20 кілограмів.

Генетичне тестування призводить до зміни лікування

Відразу після діагностики я почав отримувати хіміотерапію в клініці Клівленда з онкологом доктором Робертом Пеллі (зараз на пенсії). Я отримував FOLFIRINOX (комбінацію з чотирьох ліків) протягом восьми місяців. З часом побічні ефекти стали надмірними, і ми припинили застосування оксаліплатину. Я продовжував з іншими ліками ще вісім місяців, поки ми не спостерігали, що вони більше не роблять великого впливу на пухлини.

У той час у мене були генетичні дослідження пухлин, але результат не показав мутацій, схильних до лікування. На щастя, нам зателефонував сімейний друг, доктор Аарон Віні, дослідник раку з онкологічного центру Memorial Sloan Kettering (MSKCC) у Нью-Йорку, який сказав: “Це не може бути; спробуймо щось інше ". Він порадив мені побачити доктора Айлін М. О'Рейлі, яка там працювала. У серпні 2018 року мені зробили ще одну біопсію в MSKCC. Цього разу вони збиралися зробити тести на РНК та ДНК. Після шести тижнів очікування ми отримали звістку про те, що MSKCC виявив генетичний синтез під назвою NRG1. Цей синтез частіше зустрічається при раку легенів та молочної залози, але існують препарати, націлені на NRG1. У лютому 2019 року ми зустрілися з лікарями MSKCC, щоб обговорити новий препарат під назвою MCLA-128, який добре продемонстрував результати досліджень раку молочної залози та легенів.

Після довгих дебатів ми вирішили, що спробувати цей препарат буде ризиковано, але це може мати велику вигоду. Цей препарат ніколи не використовувався для лікування раку підшлункової залози, і не було даних, які б свідчили про його ефективність. У жаху я почав приймати препарат у березні 2019 р. Перше лікування пройшло добре, а побічні ефекти були мінімальними. На початку випробування мій CA 19-9 становив 422. Після першого лікування він знизився до 132. Кожні два тижні я їздив до Нью-Йорка, щоб отримати інфузію; ми спостерігали, як рахунок падає. Врешті воно впало до 11. Моє волосся повернулось, щоб повірити, я почав набирати вагу, і я почувався нормальною людиною. Цей препарат буквально повертав мене до життя без побічних ефектів хіміотерапії.

Клінічне випробування для себе та інших

Я приймаю цей препарат сім місяців і продовжую процвітати. Мій рівень CA 19-9 піднявся до 51, але КТ-дослідження показують, що пухлини в основному стабільні і в основному неактивні. Через успіх у моєму випадку та успіху іншого пацієнта, фармацевтична компанія та доктор Елісон Шрам з MSKCC вирішили розпочати клінічне випробування для інших пацієнтів із злиттям NRG1. Ми сподіваємось, що цей препарат стане найкращим варіантом допомоги людям із раком підшлункової залози.

MSKCC шукає людей із цим генетичним синтезом для участі у дослідженні. Я сподіваюся, моя історія спонукає інших продовжувати боротьбу і усвідомити, що є варіанти, що перевищують звичайне хіміотерапію. Комплексне геномне тестування має вирішальне значення для цієї боротьби, і MSKCC виділив фінансування для аналізу РНК та ДНК у пухлинах.