Молода жінка з рідкісною хворобою розповіла мені, яким є життя, якщо чиясь шкіра занадто чутлива до ультрафіолетових променів.

смерть

Створено: 5 серпня 2020 р., 11:52
Змінено: 6 серпня 2020 р., 7:19

Літо - це для більшості з нас сонячні ванни, плавання, барбекю та інші види активного відпочинку на відкритому повітрі. Більшість з нас навіть уявити не може, яким би було наше життя без них. Однак 28-річна Фатіма Газауї не тільки пропускає вищезгадані справи, оскільки страждає від рідкісного генетичного захворювання, яке взагалі заважає їй виходити на вулицю. Якщо ви це зробите, це може мати навіть летальні наслідки, пише Metro.

Для кого сонячне світло може бути навіть смертельним

У віці двох років у дівчинки діагностували пігментну ксеродерму, також відому як місячна хвороба. На розлад, яким страждає лише кожен мільйон людей, позначається шкіра занадто чутлива до ультрафіолетових променів. На задньому плані - пошкодження ферменту, який відновлює дефекти в молекулі ДНК.

Коли сонячне світло може спричинити смерть: Хвороба місячного світла

Ми багато чуємо про сприятливий вплив сонячного світла, хоча воно може бути смертельним для людини. Хвороба місячного світла - рідкісне генетичне захворювання, скажімо, коли шкіра надмірно чутлива до ультрафіолетових (УФ) променів. Клацніть для деталей!

Шкіра людей, хворих на цю хворобу, дуже швидко горить на сонці, і з часом пухлина може розвинутися в їх очах, повіках або губах. Тривалість життя пацієнта сильно залежить від як довго і наскільки ефективно вони можуть захистити себе від сонячного світла.

Він не зазнавав сонячного світла більше 20 років

Як можна жити з цією хворобою? Пацієнти зазвичай виходять на вулицю після заходу сонця, т.к. світло місяця не шкодить їх шкірі - звідси і назва місячної хвороби - або якщо їм все одно доводиться згасати, коли світить сонце, вони носять спеціальні захисні шоломи та рукавички. У них також є Фатіма Газауї, наприклад, вона називає свій шолом лише маскою НАСА, бо в ньому вона схожа на астронавта.

Сьогодні він уже не відчуває, що це така проблема, насправді він відкрито говорить про свою хворобу, оскільки хоче привернути увагу до цієї проблеми зі здоров'ям, а також заохочує однолітків жити повноцінним життям. Але він не завжди був таким оптимістичним.

Захворювання у дівчинки діагностували у віці двох років, коли раптом на її шкірі з’явилося багато веснянок. "Потрапити сюди було важкою дорогою. Я дуже страждав і важко сприймав свою ситуацію. У віці 13 років мені довелося продовжувати вчитися вдома, саме тому я відчуваю, що моя хвороба позбавила мене дитинства" - Він сказав.

У віці 16 років Фатіма вперше зіткнулася з тим, наскільки насправді небезпечна її хвороба. "Я не був жодного дня більше двадцяти років"- заявив він, додавши, що змащує себе сонцезахисним кремом у коефіцієнт 90 щогодини і що вікна його будинку також захищені спеціальною кришкою для УФ-фільтрів.

Але навіть із запобіжними заходами його вже підозрювали у раку: поки що йому потрібно було 55 оперативних втручань для видалення тканин з очей, язика, носа та голови, що згодом могло спричинити серйозні проблеми.