Деякі люди бояться, що він може заразити їх, перейти на бік або звинуватити її в тому, що вона не лежить вдома в ліжку. Генрієтта з Братислави страждає на хворобу, яка змушує її постійно виглядати так, ніби у неї застуда або біль у горлі. Однак її діагноз виходить за межі категорії інфекційних захворювань. Вони поставили їй діагноз: вроджена та невиліковна хвороба - первинний імунодефіцит.
Опухлі очі, повний ніс і закриті вуха. Це симптоми, з якими 41-річній Генрієті довелося вчитися жити щодня. "Я звик, що я все ще кашляю, це "здоровий кашель", як я це називаю ". - каже він з посмішкою. Він уже сприймає свою хворобу передбачливо.
У дитинстві Генрієта ще хворіла. Її смаком був кашель, грип, пневмонія, трахіт, знову і знову. Це не допомогло навіть тоді, коли її вибрали мигдаль. Тоді її мати почала перешіптуватись, що це, мабуть, не буде звичайною хворобою. У віці 10 років Генрієта пройшла спеціалістичне обстеження у алерголога, а згодом у імунолога. Останній із лікарів діагностував у неї імунний розлад. Відтоді їй довелося носити з собою папірець, в якому зазначалося, що вона не повинна отримувати переливання крові та препарати імуноглобуліну, навіть в екстрених випадках. Стороння кров може спричинити порушення згортання крові.
Вона навіть не знала, що таке бути здоровим
Лікування пацієнта з важким імунним розладом раніше було складнішим, ніж сьогодні. "У той час я був молодим, а в статевому дозріванні мав справу з зовсім іншими речами, ніж зі своїм здоров'ям". - сказала Генрієта. Хіба що хвороба чекала її. Коли її не лікували, стан її здоров’я почав погіршуватися: "Я постійно хворів, переходячи від хвороби до хвороби - сама пневмонія. Це було нестерпно. В основному, я навіть не знав, що таке бути здоровим, мені було так погано. Мої батьки були вже спустошені, вони не тільки боялись мене, але їм доводилося з цим боротися, щоб вони могли піклуватися про мене і йти на роботу ".
Діагностувавши D839, неуточнений загальний змінний імунодефіцит врешті-решт потрапив до екстреного госпіталю до лікарні Святого Михайла в Братиславі, де його деякий час стабілізували доступними препаратами. Однак з того часу їй доводилося щотижня ходити до лікарні, щоб їй ввести препарат. Тим не менше, їй завжди було погано.
Ситуація погіршилася до такої міри, що у 2012 році після прийому антибіотиків вона знову потрапила на екстрений прийом до лікарні Ружинова з 40-градусною лихоманкою. Через важкий медичний стан лікарі хотіли дати їй імуноглобулін, від чого вона відмовилася згідно з початковою рекомендацією імунолога, вона переживала за своє життя. Однак час прогресував, і лікування імуноглобулінами також змінилося, приводячи колапсуючу Генрієтту на ноги - вперше вона відчула, що її стан справді покращився. До того часу вона приймала лише антибіотики, які лише придушували хворобу, але не виліковували її. Однак внутрішньовенне лікування імуноглобуліном забезпечує захист організму безпосередньо і зміцнює його.
Сучасне лікування імуноглобулінами
З листопада 2015 року братиславська жінка перейшла на домашнє лікування імуноглобуліном, під час якого вона вводила імуноглобулін в живіт 3 рази на тиждень за допомогою насоса. В даний час він має ще новіше лікування, яке застосовує лише раз на три тижні. "Вся адміністрація з підготовкою займає близько 2,5 годин, але я відчуваю себе здоровішим, я не так часто хворію і мені не потрібно постійно приймати антибіотики. Це набагато краще. Хоча я знаю, що моя хвороба невиліковна, і я буду її мати все життя " додає Генрієта.
Боротьба за працевлаштування
Пацієнти з первинним імунодефіцитом часто також мають проблеми на роботі: той факт, що вони часто хворіють, не ділиться їх роботодавцями, тому їм доводиться буквально боротися за свою роботу. "І багато разів це не виходить, багатьох вже звільняли і наймали здорову людину. Начальство має своє терпіння, але воно також має свої межі. Тому вони часто міняють роботу, доки не вважають це більш підходящим у толерантного роботодавця. В даний час я працюю в службі SBS протягом 12-годинних змін і добре справляюся з цим. Але деякі навіть не хочуть говорити начальству, що у них первинний імунодефіцит, щоб вони не втратили роботу ". описує.
Навіть спорт непростий з цим діагнозом. "Я знаю, що спорт важливий для здоров'я, але я не міг дихати носом ні в кікбоксингу, ні в тренажерному залі, тому що у мене все ще повно, і я все ще кашляю. Ви не можете займатися більш вимогливими видами спорту з цією хворобою " пояснює.
Попутниця вульгарно її лаяла
Навіть контакт з невідомими людьми буває часом не найщасливішим. "Минулого разу в автобусі один пан вульгарно сказав мені, як я можу ходити серед людей із таким кашлем, бо заражу їх. А потім ви сіли з іншого боку автобуса, щоб він не дістав його від мене. Він пішов настільки обурений, що я навіть не міг йому це пояснити ". згадує Братиславу.
Хвороба тягне за собою інші ускладнення. "Однієї стандартної упаковки антибіотиків мені ніколи не вистачає, мені завжди доводиться приймати в два-три рази більше дози нормальних людей. Мої рани також заживають у кілька разів довше, звичайна рука на моїй руці відпадає через три дні, лікування для мене набагато довше, а також є ризик розвитку правця ". додає Генрієта.
Людям, які дуже часто хворіють і багато разів поспіль приймають антибіотики, рекомендується ретельно обстежитися: "Піди до лікаря і скажи йому, що ти все ще хворий, нехай він огляне тебе на первинний імунодефіцит. Чим швидше вони це виявлять для вас, тим швидше ви будете пролікуватися від цього, і ви зможете нормальніше функціонувати ".