дівчинка

Маленька дівчинка з ангельською посмішкою

У шестирічної Кіаре діагностували синдром Ангельмана. Це рідкісне невиліковне захворювання, яким страждають лише кілька дітей у Словаччині. Її мати Еріка розповіла нам, як вона живе з таким діагнозом.

Кіара народилася без ускладнень. Перші місяці свого життя вона була абсолютно здоровою, вивчила свої перші слова і зробила перші кроки. Однак у 18 років для її батьків почався кошмар. "Кіара раптом не могла ходити, їй потрібна була підтримка на кожному кроці і перестала говорити. Вони діагностували у неї затримку розвитку " Мама Кіари згадала. Підозра на церебральний параліч не підтвердилася, всі обстеження у невролога та психолога були в порядку.

Винна генетика

Холодний січневий день був найгіршим у житті для батьків маленької Кіари. Діагнозом був синдром Ангельмана. Його носіїв іноді називають «ангельськими дітьми». Для батьків розпочався цикл запитань, на які вони не отримали відповіді. Вони шукали інформацію про рідкісні захворювання переважно в Інтернеті. "Коли лікарі сказали нам діагноз, ми не могли повірити. Того дня світ завалився. Однак ми вирішили, що ні в якому разі не можна здаватися і битися ".

Серед здорових

Хвороба Кіаре викликає ускладнення при ходьбі або розмові. Він відвідує логопеда, але знає лише кілька слів. Ходити в садок вона почала рік тому. У неї грають діти, а вчителі залучають її до всіх видів діяльності.

Сім'ї з такими дітьми-інвалідами доводиться справлятися з психологічним стресом, а також є великі фінансові вимоги. Усі обстеження та огляди лікарів покриваються медичною страховою компанією. Однак реабілітація - це специфічна категорія, і пацієнти легально оплачують її самостійно.

Успішна реабілітація

Батьки маленької Кіари не здавались. "Ми дізналися, що вони також роблять реабілітацію в спеціалізованому закладі в П'єштянах, що допоможе нашій дочці рухатися вперед". Сім'я долучилася до проекту "Бійці за здоров'я" та отримала грант на завершення реабілітаційного періоду. Завдяки тренінгам з експертами Kiara досягла колосального прогресу. "Вона сама піднімається сходами. Раніше це було можливо лише за нашої підтримки. Вона також вивчила три нові слова, і це диво для дітей із цим синдромом ".