серйозний

Серйозний діагноз Алекса перевернув життя з ніг на голову

Батьки однорічного хлопця Алекса знали, що він не буде повністю здоровим, коли він буде в животі. Радісну звістку про те, що їх друга дитина стане хлопчиком, змінила неприємна новина. Ультразвукове дослідження показало, що у дитини не буде достатньо розвиненого єдиного хребця в хребті. Однак ніхто не знав, що його діагноз буде настільки серйозним.

"Лікар частково заспокоїв нас під час огляду, сказавши, що одне нерозвинене хребетне не повинно бути великою проблемою для здоров'я нашого сина. Він порадив нам почекати періоду, коли він почне вставати на ноги, а потім уважно стежити за хребтом ". згадують батьки Марек та Моніка. Однак Алекс ніколи не став стояти на ногах.

Один удар за іншим

Народження маленького Алекса та його перші місяці були найкрасивішим часом для родини. Однак з часом батьки помітили, що їхній хлопчик не просувався, як його однолітки. Він не котився на животі, не піднімав голови сам. Незважаючи на комфорт навколишнього середовища, що кожна дитина має свої темпи розвитку, вони відвідали експерта. Алексу не виповнилося і п’яти місяців, коли сім’я дізнавалась одну погану новину за другою. "Поступово на нас обрушилася лавина поганих діагнозів. Це був не просто один частково нерозвинений хребет, а безліч різних вад розвитку хребта " - каже Марек, який уже уявляв, як сидить на велосипеді разом із сином і грає в хованки.

Підступна хвороба

Ще один удар відбувся наприкінці п’ятого місяця, коли маленький Олексій перестав піднімати ноги до живота. Почалася карусель нескінченних медичних оглядів, рентгенівських знімків та магнітно-резонансної томографії, а в лютому вона пройшла розширені генетичні тести. Насправді здоров'я хлопчика було набагато гіршим, ніж думали його батьки та лікарі. Тести на ньому виявили серйозне захворювання - спинальну м’язову атрофію. Це поступово призводить до втрати м’язових клітин у кожної ураженої людини. Пацієнти з таким діагнозом ніколи не навчаться сидіти, стояти або ходити. І якщо їм це вдається, вони поступово втрачають цю здатність.

"Наші мрії навчити його їздити на велосипеді чи плавати залишились позаду. Змінилися наші пріоритети, змінилося все наше життя. Наше найбільше бажання полягає в тому, щоб Олексій міг сидіти сам чи стояти на ногах. Для когось, звичайно, для нас щоденна боротьба,Сумно говорить Марек, який постійно шукає шляхи, як полегшити життя сім'ї з дитиною-інвалідом.

Коляска допомагає керувати повсякденними завданнями

Сім'ї з дітьми-інвалідами часто не мають вибору, і вони змушені все своє життя адаптувати до хвороби своїх дітей. Моніка також знає про це. "Ми постійно працюємо над здоров'ям Алекса. Ми більше читаємо та вивчаємо про підступний діагноз, радимося з фахівцями. Це забирає у нас багато часу та енергії. Крім того, це неймовірне навантаження на наш сімейний бюджет ". зізнається турботлива мама.

Батьки маленького Алекса дізнались про програму "Бійці за здоров'я" та подали заявку на отримання гранту на спеціальну реабілітаційну коляску майже на дві тисячі євро. Зрештою їм вдалося отримати внесок, тож вони його купили. "Коляска - це неймовірна допомога для нас. Це полегшує нам перевезення на реабілітацію та обстеження, які ми з сином регулярно проходимо. Він пристосований для забезпечення необхідної підтримки голови та хребта, що дуже важливо при діагностиці сина. Ми зробимо все, щоб зробити його життя якомога простішим " - твердо каже Марек.