Ми з сестрою завжди підозрювали, що з нами відбувається щось «дивне»: кінцівки більші за звичайні, з безліччю вузликів або скупченням жиру в певних точках, які не були схожі на целюліт, біль, надзвичайну тяжкість, величезну стійкість до схуднення. хоч би як ти старався і наскільки дисципліновано ставився до надзвичайно суворих дієт і тренажерного залу! Я єдиний принг, який контролює і стежить за всім до міліметра, і він не працює? Що відбувається?

хвороблива

На щастя, одного разу, пліткуючи один з незліченних фітнес-акаунтів, за яким ми стежили в Instagram, я натрапив на фотографію американки з ногами, подібними до нашої, щойно прооперованої. Я нічого не зрозумів, але це привернуло мою увагу (ви створюєте певну одержимість дивитись на чужі ноги) і раптом я виявляю хештег із написом "lipedema", і бум! там все починається: читання, розслідування. Все має сенс, головоломка раптом підходить!

Щоб максимально спростити його, особливістю ліпедеми є те, що накопичувані адипоцити не схожі на звичайні, тому їх неможливо усунути навіть за допомогою дієти та/або фізичних вправ. Сьогодні відомо, що він має гормональний та спадковий компонент, але його походження невідомо з упевненістю. І ні, рішення чи лікування не існує, серед іншого через відсутність досліджень, хоча існують більш-менш ефективні методи лікування, які допомагають полегшити симптоми.

Ми, як лікарі в Іспанії, взяли добре паломництво, але як тільки ми виявили, що це було, ми не зупинились, поки професіонал не підтвердив діагноз. Врешті-решт ми отримали його від фізіотерапевта і трохи пізніше від судинного хірурга. Після багатьох років проходження багатьох консультацій і багато лікарів, які звинувачують вас або ваш бюджет у шкідливих звичках, навіть у деяких випадках чітко сказати, що ви брешете, тому що ваш раціон (якого ви уважно стежите) не впливає на вас, знаходження людей, які не лише усвідомлюють, що з вами відбувається, але які розуміють вас, стало справжнім полегшенням.

Однією з найбільших вад, які страждають від ліпедеми, є та, яка, як і раніше, дуже невідома, Медичні працівники не знають, як поставити вам діагноз, або применшують це, враховуючи, що це ожиріння спричинене вашим способом життя, або це просто ваша конституція. Звичайно, навіть не будемо говорити про лікування! Сьогодні - від масажу до хірургічного втручання - це те, за що пацієнти повинні платити з власної кишені, що не зовсім просто, тому що всі процедури є досить дорогими і часто не дуже ремонтопридатними з часом, що досить дратує.

Наприклад, нам із сестрою, два роки тому, довелося їхати на операцію до Німеччини, тому що Коли все почалося три роки тому, в Іспанії досі не було нікого, хто б оперував будь-якою із гарантованих методик на міжнародному рівні, щоб оперувати ліпедему (і вони працюють там уже більше десяти років!). І ні, це непросте рішення, не лише через витрати, а тому, що потрібно бути сміливим, щоб поїхати в країну, де ви не знаєте мови, щоб поїхати в операційну з усіма ризиками, які це завжди тягне за собою (більше, якщо ви ніколи не наступали на нього, як це було у нас!), беручи літаки з болем, не знаючи, чого чекати тощо.

Ліпедема впливає на вас у різних сферах, не просто на фізичному, а й на психологічному рівні. На фізичному рівні жити з болем непросто, це в кінцевому підсумку обмежує вас у деяких справах, Або навіть у своєму повсякденному житті ви перестаєте робити щось, тому що все менше встаєте, ноги набрякають або біль посилюється. Наприклад, це означало, що я перестав танцювати сучасний танець, після 13 років його занять, або, наприклад, залишивши таку діяльність, як "крок" у тренажерному залі, яку я любив, але відскок в деяких областях мого тіла став занадто болючим.

На психологічному рівні важко управляти Оскільки, як би ти не старався, ти не можеш керувати своїм тілом або отримати потрібне зображення. Це призводить до того, що ви відчуваєте багато розчарувань, маєте низьку самооцінку, і врешті-решт сума ваших власних комплексів із стигмою та соціальним невіглаством змушує вас часто приховувати себе, наприклад, відмовляючись брати участь у будь-якому плані, який передбачає факт носіння убого одягнених . Так, ви пропускаєте плани, не піддаючись чужим поглядам і пошепки. Не кажучи вже про непорозуміння, яким ми часто оточуємо себе на соціальному рівні: всі думають, вони вірять, що ти просто такий із-за ожиріння, бо ти не піклуєшся про себе, що перебільшуєш біль тощо.. На щастя, це не мій випадок, але я знаю жінок, які у всіх цих ситуаціях призвели до депресії або розладів харчування.

Коли я виявив ліпедему, я не збираюся вам брехати, це стало нав'язливою ідеєю. Нарешті я зрозумів, що зі мною не так, і це змусило мене почати безперервний пошук інформації в соціальних мережах та Інтернеті. Тож я дізнався потроху з кількома постраждалими жінками, і через деякий час, розмовляючи, всі з подібними історіями, ми зрозуміли, що ми не можемо продовжувати так, що нечесно, щоб більше жінок переживали те, що ми пройшли і що ми мали. Ми мусимо рухатись та рекламувати хворобу на рівні, який вже був у таких країнах, як Німеччина. Ось як серед тієї і без того невеликої групи, Ми вирішили зібрати 5 дівчат і створити Adalipe, перша асоціація була зосереджена виключно на хворих на ліпеду в Іспанії.

Оскільки ми народилися майже два роки тому, ми поширили багато інформації за допомогою різних засобів масової інформації та діяльності, і ми рознесли слово lipedema до багатьох куточків. Настільки, що з моменту нашого розвитку до цього часу в галузі охорони здоров'я стає все більше професіоналів, які усвідомлюють його існування та проблеми, які він може спричинити (від проблем з кровообігом або лімфою, які також можуть створити лімфедему, до втрати працездатності і більше не може ходити), а також ви можете знайти багато інформації в Інтернеті, що раніше було немислимо!

З Адаліпе Ми не вважаємо це рідкісним захворюванням, оскільки це захворювання, яке вражає невелику абсолютну кількість людей або невелику частку населення (У Європі захворювання, яким страждає 1 з 2000 людей, вважається "рідкісним"), але, за оцінками, ліпедема вражає від 10 до 15% жіночого населення на різних стадіях, отже, не рідко, просто недодіагностується або невідома.

Якщо хтось сумнівається, чи є у них ліпедема, ми завжди спочатку звертаємось до нашого веб-сайту, де вони можуть знайти список симптомів та фотографії інших пацієнтів. Як тільки людина почується ідентифікованою, якщо вона зв’яжеться з нами, щоб дізнатись, що робити та діагноз, Ми надаємо вам вказівки, яких слід дотримуватися: до якого лікаря звертатися, які обстеження потрібно зробити, і ми навіть рекомендуємо лікарям у вашому районі, якщо такі є, ми знаємо, що вони знають про патологію та діагностують, ми рекомендуємо їм почати контролювати симптоми хвороби ...

Ми завжди закінчуємо тим, що, якщо у них нарешті з’явилася ліпедема, ми з радістю приєднаємось до них Надзвичайно важливо, щоб ми продовжували зростати, якщо хочемо, щоб у майбутньому можна було вимагати від Міністерства охорони здоров’я включити необхідні процедури до свого портфоліо послуг., як консервативні, такі як масаж, бандажі або компресійні панчохи, так і неконсервативні, такі як хірургічне втручання. Крім того, з травня цього року ліпедема нарешті була включена до МКБ 11 (Міжнародна класифікація хвороб), що значно полегшує шлях у майбутнє, щоб все, з чим ми боремося, стало реальністю, і ми нарешті отримали лікування, яке заслуговуємо системою охорони здоров’я.

Щороку, Протягом місяця червня відбувається інформаційна кампанія щодо цієї маловідомої проблеми, яка називається Ліпедема. У Yasss ми хотіли долучитися до його поширення, розповівши вам свідчення Ани з перших рук.