Ми хотіли показати, що відбувається багато хорошого та приємного, тому зробили яблуко.

пішов

Після багатьох років роботи над дитячою онкологією вона заснувала дитячий хоспіс «Пламієнок», завдяки якому невиліковно хворі діти можуть жити вдома, в колі своїх близьких. Марія Ясенкова. Ми говорили про її дитинство, її віру, її власний світ, як працювати з невиліковно хворими дітьми.

З якої ти родини?

Я походжу з віруючої родини в Ораві. Обидва батьки католики, і я маю всі таїнства, які до цього належать. Я почувався в безпеці в родині, ніколи не боявся, що щось може трапитися з моєю родиною, що батьки можуть розлучитися. Ніхто серйозно не хворів. У мене є сестра Єва, яка на шість з половиною років молодша за мене, і ми маємо такі дивні біблійні імена. Я дуже з нетерпінням чекав брата і сестри, тож врешті-решт народилася сестра, і я сидів з нею три дні поспіль. Я все ще пам’ятаю ті дні, і як вона виглядала, це був потужний досвід.

Як ви пам’ятаєте дитинство?

Я мав нормальне життя в дитинстві, яке жило в Чехословаччині у вісімдесятих, тобто досі в комунізмі. Коли мені було сім років, ми переїхали з Орави до Петржалки в Братиславі, яку тоді починали будувати.

У мене були однокласники та друзі, але всередині моєї душі був свій світ, куди я втік, коли хотів. Лише ретроспективно я зрозумів, що про речі не надто говорили і що закриття мене "влаштовувало" довгий час, я насправді про це не думав.

Як було дівчині з Орави ходити до сімейства Петржалка у сірі вісімдесяті роки?

Мені було дуже цікаво, як я вчився, хоча мене ніхто до цього не штовхав. У початковій школі, а пізніше навіть у старшій школі я задавав багато питань. Іноді, можливо, занадто багато, і викладачі, пізніше професори дають мені знати, тоді я знову втік у свій світ. Пам’ятаю, професор сказав мені: «Марія, не питай, бо ми дійдемо до іншого висновку, ніж у підручнику». Я дуже добре знав людей, які не були справедливими, що іноді траплялося в школі за часів комунізму. Це мене дуже розлютило, я не мав сміливості висловитись.

Але мені теж дуже пощастило. У другому класі початкової школи до школи прийшла дама з пропозицією, що кожен бажаючий може записатися на уроки англійської мови з третього класу. Тоді я навіть не уявляв, який вплив англійська може мати на моє життя, що у світі говорять англійською, що розвивається, які можливості він пропонує. Мені просто здалося дивовижним вивчення англійської мови. Ми були єдиною школою в Братиславі з розширеним викладанням англійської мови.

Як жила ваша католицька сім’я за часів комунізму?

Ми ходили до церкви, але я знаю, що ми пройшли через бічний вхід, через ризницю. Батьки просто сказали мені, що ми не можемо ходити до основної школи, оскільки мій батько вчитель і може мати проблеми на роботі. Я інтуїтивно відчував, що мені не потрібно говорити про це, і в той же час я відчував, що з тим, що ти маєш у собі, ти все ще можеш жити якось, що ми не давали себе штовхати в тому, чого не робили хочуть. Ну, це не було ідеально, тому що ми не розмовляли і не ділились глибокими речами, які були у нас усередині. Я знаю, що були сім’ї, які виходили на вулиці та пішли на повстання. Можливо, це їм загрожувало, але воно того варте. Здається, життя не потрапляє в такі ситуації, і я навіть сам їх не шукав.

Коли ти вирішив піти вчитися на медицину?

Я хотів зробити щось оригінальне у своєму житті, я думав, що це буде наука. Я шукав, як насправді працює цей світ. Я тоді цікавився природничими науками, мав справу з якоюсь квантовою фізикою. Я закінчив предмети, в яких не використовував вступні іспити, лише тому, що вони були цікаві, а професори, які їх викладали, були мені близькі. Я змалку любив дітей, тому, закінчивши середню школу, я знав, що хочу працювати з дітьми. Я ризикнув і подав лише одну заявку в університет, на медицину в Празі. Я хотів пізнати світ і стати незалежним.

Як ти сприйняв 89-й рік? Який це був час?

Я інтроверт, людина, яка не любить маси чи групи, але я пам’ятаю це як період ентузіазму та належності. Говорили про речі, про які досі не говорили, і я думав, що добро, правда та любов справді переможуть. Багато чого змінилося, і ми вільніші, але ентузіазм на деякий час згас, і життя повернулося до звичного життя. Це просто повинно бути, хоча тоді мені було шкода. Це був також період, коли я почав вчитися в Празі. Мені дуже сподобався коледж і розширив кругозір. Я познайомився з новими людьми і трохи виліз із панцира нашої родини та з панцира інтроверта.

З самого початку навчання ви знали, що будете займатись дитячою онкологією?

Я досі запитую себе, чому? У житті я завжди приймав важливі рішення інтуїтивно, бо вважаю, що важливі рішення не мають інтелектуального рішення. Наприклад, таке серйозне рішення, одружуватися чи ні з кимось, не ґрунтується на розумі чи повністю змінюєш сферу своєї роботи, це також не просто раціональне рішення.

Першим післяреволюційним деканом факультету був професор Кутецький, який дуже ретельно ставився до викладання та стосунків зі студентами. Стажування в його клініці були для мене захоплюючими. Нас було мало в колі. Вчителі могли приділяти нам час і були готові відповісти на мої нескінченні запитання - що таке рак, чому проявляється хвороба, що з цим можна зробити і що це нам приносить. І оскільки асистенти в клініці мене не били, у мене було відчуття прийняття, відчуття належності до них.

Вона також зважила мою цікавість, мені тоді було дуже цікаво знайти правду, хоча сьогодні я повинен чесно сказати, що я її не шукав. Природа раку досі детально невідома, хоча ми змінили свої знання.

Але важила інша важлива для мене обставина. Оскільки пацієнти дитячої онкології лікуються тривалий час, ми маємо можливість їх добре познайомити. Я бачив у лікарях у Празі, що коли вони говорили про когось, то говорили про дітей та сім'ї, яких знали досконально, з ким мали стосунки. Це стосунки виходили за рамки хвороби. Тому я сказав собі, що хочу займатися онкологією, але в Словаччині.

Чому ти хотів повернутися до Словаччини?

У мене також немає повної причини для цього, я просто відчував, що хочу повернутися. Всі сказали мені залишитись у Празі в клініці, де запропонували мені місце. Кажуть, що було б соромно не залишатися у відомій клініці на високому рівні, де я б також мав можливість поїхати за кордон. Це було ще одне серйозне рішення, в якому він зважив емоції.

Тоді Братиславське відділення дитячої онкології ненадовго було перевезено до Крамаре до дитячої університетської лікарні. У них не вистачало лікарів, тож вони взяли мене без проблем.

Це здається очевидним, але все ж чому лікарі не хотіли йти в дитячу онкологію?

Тому що там не можна уникнути погляду на дитину, яка страждає. Ви повинні носити його з собою і якось керувати ним. Більшість людей уникають цього. Вони скажуть, що на них забагато, і що їхнє місце десь десь. Не думаю, що є багато людей, для яких це місце.

Ви знаєте, чому не хотіли цього уникнути?

Я пішов в онкологію зі знанням того, що можу впоратись із стражданнями дітей за умови, що зможу щось зробити для них. Я вірила, що це буде корисно для них і що діти та їх батьки повідомлять мене, якщо це справді так. Далі.

Коли у вас почала народжуватися Пламієнка?

Перші два роки своєї практики я жив на 99% в онкології, навчаючись новим речам. Коли мені щось було незрозуміло, я шукав, що це таке і що можна зробити. Це був час, коли я став лікарем, я дізнався, що я можу зробити для дітей, і отримав свій перший досвід того, що означає бути поруч із такими дітьми та їхніми сім'ями. Мені було нелегко. Я пам’ятаю, як писав вірші з якогось внутрішнього тиску, коли бачив, як страждають діти. Вони допомогли мені зберегти внутрішній баланс.

Ну, приблизно через чотири роки я починав відчувати, ніби нікуди не рухався, і почувався трохи як куртка. Багато речей мене злило, але коли я хотів щось вдосконалити, це було непросто. Також правда, що я не здавався і завжди знаходив рішення.

Те, що вам вдалося вдосконалити?

Я не забуду, як ми писали звіти про випуск на машинці, а потім писали їх через копіювальні машини в іншій частині будівлі. У той час комп’ютери почали працювати, вони просто не були пов’язані мережею. Мені було дуже недоцільно налаштувати принтер та написати другу частину звіту. Повідомлення не виглядали приємно, ви ніколи не налаштуєте принтер на прямий рух. Тож я отримав близько ста п’ятдесяти вживаних дискет від матері пацієнта, який на той час працював у Slovenská sporiteľňa, ми стирали їх і купували для них тверді конверти, які ми приклеювали на картку пацієнта зсередини. Тож людина, якій потрібно було написати частину звіту, записала його на дискету. Ми вставляли дискету в картку, і вона завжди спускалася в палату разом з дитиною. Інший лікар втратив потрібне з дискети, записав, роздрукував, і це виглядало красиво. Це виглядає як просте рішення. Але працювати з ним з різних технічних та організаційних причин було не зовсім просто. Але врешті-решт це пройшло.

Ну, і як була створена Пламієнка?

Після чотирьох років роботи в онкології я відчув, що потребую певних змін. У той час я розлучився зі своїм колишнім хлопцем, це був важкий час для мене. Мені потрібно було щось змінити у своєму житті. Мені знову пощастило. Клініка отримала запрошення від польського хоспісу - можливість взяти участь у тижневому курсі паліативної допомоги, що покриває всі витрати. Хоспіс працює з ними вже десять років, і тоді я сказав собі, що також хотів би зробити щось подібне у Словаччині. Я пробув там кілька місяців, щоб отримати ноу-хау. Так розпочалася довга і відносно важка подорож та історія Пламієнки. Я починав з самого початку, я не уявляв, що існують асоціації, статус організації. Я шукав людей, які це розуміють. Врешті-решт, нам вдалося зареєструватися в міністерстві вдруге.

Я нічого не знав про організаційні та управлінські справи. Саме тоді мені знову пощастило. Під час моєї служби до поліклініки з районної лікарні прийшла маленька дівчинка. Я заздалегідь скажу, що вона, на щастя, зцілилася, і я вірю, що їй зараз буде і буде добре. Батько був дуже засмучений і запитав, як це буде і що станеться, коли діти помруть. Він пішов найболючішим шляхом. Я сказав йому, що не думаю, що ми ще виховуємо його дочку, що зараз не час займатися цими справами, давайте дамо їй шанс спочатку боротися за своє життя, і якщо це не вийде, але Я вірю, що цього не буде, тоді ми розберемося разом. Майстер працював менеджером у соціальному закладі. Ми вели довгі розмови разом, коли батько супроводжував дочку до лікарні, а я був лікуючим лікарем. В середньому таких дітей інтенсивно лікують від року до півтора років. Тож ми були дуже часто і поступово, окрім хвороби, ми також говорили про інші речі і якось приїжджали до Пламієнки. Він сказав, що це позачасова ідея, і що він хотів би нам допомогти.

Тож заробляли гроші, як і в людей?

Я переконана, що це завжди складніше. У нас досі не вистачає людей у ​​Пламієнко. Нам потрібні були медсестри та лікарі. Їх все ще мало. Завдяки відео, яке ви зробили в соціальних мережах, ми нарешті отримали лікаря. Була дивна ситуація, коли одна мама подзвонила мені, але мені не було кого до них відправити. Я був у відчаї, і з такого відчаю нам це вдалося. У нас новий лікар. Я рада, що ми не здалися. Що болісний телефонний дзвінок, який мене дуже засмутив, врешті-решт призвів до чогось хорошого. Я також писав дамі, хоча не знаю, наскільки це було для неї важливо і чи допомогло їй. Але принаймні вся історія мала глибший зміст, і, можливо, це допомогло б іншим дітям.

Я не можу сказати інакше, як через себе. Я тричі пішов добровольцем до дитячої онкології. Не вдалося їхати туди кілька разів. Як можна перенести такий досвід? Як з цим жити і працювати?

Можливо. Корисно визнати, що певні речі не для всіх. Той, хто хоче допомогти страждаючим дітям, повинен задати собі основне питання: «Це справді моя місія у цьому світі?» Серце скаже першим, розум може додати, але сама відповідь не буде. Навіть якщо ваше серце скаже так, це все одно буде важко. Будучи божевільним щодо дітей, які страждають, і знаючи, що ми не можемо повністю усунути їхні страждання, це нікому не може бути легко. Ні для вас, ні для мене. Це мав би бути психопат, і я навіть не вірю, що він піклувався. Тож, якщо я скажу, що це моє місце, будуть випадки, коли це мене торкнеться. І тоді виникає питання про те, що допоможе мені це впоратись, і що, якщо таке є, я компенсую. Думаю, це допоможе поглянути на те, що за цим криється, і на знання того, що ми, можливо, не зможемо повністю усунути страждання, але ми можемо зробити багато для його полегшення.

Я бачив дітей вдома і бачив дітей у лікарні. Я не люблю це порівнювати, але коли ти бачиш всю родину, бабусю, дідуся, знайомих, які приходять у гості, вони розмовляють, іноді навіть сміються, приносять подарунок ... до нього приходять двоюрідні брати. Незважаючи на це, навіть коли дитина лежить у ліжку, життя є принаймні таким, якби воно було здоровим. Багато разів діти можуть жити сьогоденням і грати так, ніби здорові. Вони вчать нас, дорослих, як не вмирати від проблем, які неможливо швидко вирішити. Коли я бачу, як вони грають і живуть, я завжди кажу собі, що наша допомога того варта, і вони дають мені сили керувати ними та своїм болем. Парадоксально, але відвідування сім’ї після втрати дитини також додають мені сил. Якщо вони змогли з ним попрощатися, сказати важливі речі і пережити щось радісне, їх життя, як правило, трохи повніше, ніж коли цього не відбувається. Якщо ми можемо сприяти цьому, це мене наповнює, і ці зустрічі дають мені сили продовжувати. Близькість і відкритість у сім'ї допомагають мені подолати власний біль, і я вірю, що всі ми черпаємо з цього сили, як ми, так і вони.

Завдяки цьому ви можете витримати?

Я не одна, нас більше в команді, і ми багато ділимось та розмовляємо. Ми зустрічаємось до і після візиту дитини, ми говоримо про те, як ми можемо допомогти і що можемо чекати в сім’ї, готуємось до цього. Після візиту ми також говоримо про те, що було важко, обговорюємо, як ми могли б допомогти інакше. Це робота в команді, одна людина одна швидко вигорить.

Страждання дітей та сімей похитують наш власний внутрішній біль та вразливість. Ми всі вразливі, але ми можемо усвідомити, про що конкретно йдеться, і це нам дуже допомагає. Я не знаю, чи зрозумілий я, вразливість впливає на кожного з нас глибоко особистими речами. Ця робота також є можливістю для глибокого самопізнання. Я б, мабуть, сам цього не зрозумів, якби не мав відгуків від наших викладачів та керівників. Вони також допомагають нам усвідомити наші межі.

Наприклад коли медсестра має власну дитину у віці трьох років і приїжджає до сім'ї, де трирічна дитина помирає, вона повинна бути спустошена незалежно від того, хоче вона цього чи ні, тому що вона відразу ж паралельна з власною дитиною. Якщо ми знаємо, ми або не відправимо її у гості, або їде той, хто з команди може їх справді провести.

У вас є діти?

У мене немає дітей. На жаль. Я, мабуть, не тому, що я не знайшов людини, з якою міг би скласти стабільні стосунки і жити з ним довгий час. Мені також цікаво, чому це так. І я не маю дуже чітких відповідей. Деякі відповіді мені зрозумілі, а інші ні. Частково я думаю, що це доля і, можливо, моя місія у цьому світі. Я не знаю. Ми побачимо, що принесе життя, але в моєму віці, я думаю, це так запізно.

Вашій однокласниці по середній школі Люсії Піуссі був сорок один рік, коли у неї народився перший син, можливо ...

Я знаю. Я стежив за цими радісними новинами у Facebook ... і з нетерпінням чекаю.

Можливо, ви прочитали це інтерв’ю, тому що ми зосереджуємось на темах, які ми вважаємо важливими, темах, які ми любимо.
Допоможіть нам продовжити.