Лівія страждає на хворобу, якою у світі страждає лише близько 300 дітей. Це може допомогти в США, але на мільйон доларів

"Коли у вас є здорова дитина і у вас діагностують смертельну хворобу, яку навіть не можна лікувати, це жахливо". мати Штефанія висловила свої почуття. Протягом чотирьох місяців гарна дівчина розвивалась таблично. Поступово мама почала помічати, що не буде тримати голову. Потім відбулися незліченні відвідування лікарів, і генетичні тести остаточно підтвердили хворобу Канавана.

якою

"Ми приїхали в Гуменне на соно, і там нам сказали, що вони ніколи не бачили такого мозку, що ми повинні шукати хворобу або, на жаль," зауважив батько дівчинки Домінік. Більшість дітей з цим захворюванням живуть лише 10 років. Рідкісне метаболічне захворювання вражає центральну нервову систему. Зі збільшенням віку м’язи вкорочуються, а ковтання погіршується.

"Коли я вперше прочитав про цю хворобу в Інтернеті, я здав і нічим не керував. Це страшна хвороба. Я ніколи в житті не чув про таку підступну, огидну хворобу". - продовжувала мати дівчинки.

Обидва є носіями генів

Мама Штефанія з’ясувала, що у Словаччині, крім Лівії, ця хвороба має лише одну дитину. Щоб хвороба проявилася, обоє батьків повинні бути носіями пошкодженого гена. За словами батьків, це неймовірно.
"Отже, так ми опинились, кохання середньої школи, яке розквітло до такої міри, що ми маємо таку дорогоцінну дитину" описав зустріч із чоловіком Стефанії. " З’ясувалося, що сім’я Штевки єврейка, і я маю європейську мутацію. Ми знаходимось в одному районі, 30 км один від одного, і ми просто опинились " - продовжив Домінік.

Лікарі Словаччини не можуть їй допомогти

За словами батьків, лікарі Словаччини не можуть допомогти дівчині. Стефану вдалося зв’язатися з експертами зі США. Так звані генна терапія - єдиний шанс Лії. Це коштує близько $ 1,5 млн. " Якщо ви так говорите, якби мільйон людей дав би 1 євро, у Словаччині 5 мільйонів людей, як це просто. Але це не так " додала мати Лівії, яка тепер вдячна за будь-яку допомогу.

Ну, можливо, це може бути. Наприклад, кілька днів тому на благодійній акції Снінчани зібрав для Лівії 3600 євро. " Ми стискаємо за неї пальці і намагатимемось їй допомогти, як ми знаємо ". Патрік Карля, співорганізатор пробігу за Лівію.

Сім’ї потрібно якомога швидше зібрати гроші. Час грає проти них. Якби Лівія пройшла генну терапію до кінця року, вона була б наймолодшою ​​дитиною у світі, до якої лікувались таким унікальним способом. " Це був би чудовий шанс для неї і мрія для нас. Я не люблю, коли хтось говорить про мою дочку, що вона хвора. Це рідкісна хвороба, тож і моя дочка теж рідкісна ". додали батьки.