Є сім'ї, життя яких змінювалося з дня на день. Ситуація тим складніша, якщо зміною є хвороба дитини. У родині Сміжанських до генетичної хвороби чотирирічного Максима додався лейкоз. Змінилися пріоритети, мати піклується про сина з самого його народження, цього року роботу батька замінили турбота про сина та його дворічне лікування. Ми поговорили з батьками Максима про те, як це, коли онкологічне відділення стає другим домом для родини, і кожен розслабляючий день, проведений разом, стає набагато щасливішим.
У червні лікарі з’ясували, що у Максима лейкемія. Потім була госпіталізація та перше лікування в онкологічному відділенні в Крамарах у Братиславі. Батьки сходяться на думці, що навіть завдяки підходу лікарів, працівників лікарні та дитячого колективу перебування в онкології є більш стерпним. Добрий Ангел простягнув руку допомоги родині, яка з невеликими внесками щомісяця значно допомагає до трьох тисяч сімей по всій Словаччині.
Діяльність Доброго Ангела та намагання забезпечити гідне життя сім’ям, які постраждали від важкої хвороби, також підтримують Фонд VUB та Банк VUB. Щодня вони задовольняють запити людей, які потребують допомоги, які потребують допомоги для своїх дітей. Працюючи з Добрим Ангелом, вони намагаються допомогти там, де це дійсно потрібно.
Перший діагноз поставили через два роки
Лейкемія - не єдиний діагноз у чотирирічного Максима. Ускладнення почалися під час вагітності. "Останній місяць вагітності я був госпіталізований, оскільки в мене був розлад потоку. Одна вена на пуповині взагалі не працювала, тому вона не отримувала харчування. Вони намагалися зберегти мою вагітність якомога довше, але вона все-таки народилася п’ятьма тижнями раніше. Його першим діагнозом у неврології через три місяці був знижений м’язовий тонус. Вони приписували йому те, що він народився передчасно. Він почав ходити на реабілітацію, куди ми їдемо і сьогодні, якщо це дозволяє стан ", - пояснює Моніка Сміжанська.
Пізніше уповільнений м’язовий тонус супроводжувався уповільненим психомоторним розвитком, проблемами тонкої та грубої моторики або проблемами мовлення. Крім того, у Макса з народження синдром Вільямса-Борена. Це менш відоме генетично рідкісне захворювання, яке характеризується порушеннями розвитку, що включає вроджені вади серця. "Це називається генетичним захворюванням, але це захворювання, яке він не успадкував ні від кого з нас.
Це хвороба, яка не зустрічається ні в моїй сім’ї, ні в сім’ї мого чоловіка. Такий фундаментальний діагноз поставив, коли йому було два роки. Згодом целіакія Максима підтвердилася, і коли я подумав, що цих діагнозів достатньо, ще одна погана новина прийшла від невролога. Максим має одну з форм дитячого церебрального паралічу - розлад спастичного дипарезу ", - пояснює Моніка.
З Максимом вони регулярно відвідують логопеда, медичного педагога та спецпедагога. Огляди у фахівців є регулярною особливістю діагнозу сина, одним з яких був візит ендокринолога навесні цього року. "Нас перевірив ендокринолог, де у нього взяли кров, і ми ще навіть не приїхали додому, і вона мені вже зателефонувала, що у Максима дуже низький гемоглобін, що ми повинні упакувати речі на три дні в лікарні, де він отримав би переливання крові ", - згадує пані Сміжанська. На той час, коли вони прибули до Крамару, результати аналізів крові підтвердили пухлинні клітини та підозру на лейкемію. Вони розпочали лікування вже наступного дня.
Марта Ондрішеєва - мати сина з важкими вадами. Бажання бути зі своєю дитиною та забезпечити якісне життя змусило її задуматися про життя людей з подібною долею. Наші зусилля зробити життя людей з обмеженими можливостями матеріалізувались у центрі Нашого котеджу, де існує сильна громада, яка руйнує бар'єри. Завдяки ерготерапії вони показують, що навіть неблагополучні люди люблять вчитися і вміють працювати.
Ознайомлення з новим середовищем
Під час лікування вони постійно перебували в лікарні. "Перший місяць був для нього найгіршим, бо йому довелося звикати перебувати під постійним контролем медсестер, обстежуватися у лікарів або проходити додаткові обстеження, такі як соно, рентген. Найдовше у вас пішло, щоб звикнути вимірювати тиск ", - каже мати Максима. "При синдромі Вільямса діти товариські, але це може перешкодити їм, якщо, наприклад, хтось доторкається до них.
Щоб звикнути, ми тренувались за допомогою стетоскопа, наприклад, він слухав мене, я його. Діти з синдромом Вільямса мають т. Зв гіперакузис, що означає, що деякі звуки не приносять їм ніякої користі. Звук манжети на манометрі був для нього новим звуком, і він навряд чи міг це витримати. У перший тиждень вони навіть не могли виміряти його тиск, тепер йому залишається лише сказати йому, що його медсестра прийде і сама поправить його руку ", - додає він.
У ці дні Максим закінчує третій етап лікування. "Під час другого етапу ми ходили до лікарні на півтори години на день. Вони дали йому настій, ти трохи полежав, і ми поїхали додому. Це все ще було досить приємно. Однак після другої фази йому не вистачило параметрів, щоб розпочати третю фазу, тому ми були вдома протягом місяця ", - описує мама Максима частини лікування. Він зізнається, що місяць вдома для всіх пройшов добре, але повернутися до лікарні було ще складніше. "Ви дуже швидко виходите з тієї" лікарняної каруселі ", а потім важче повернутися назад. Звикнися знову бути ізольованим, я не можу піти, я повинен бути там ", - говорить він.
Програма у відділі з дітьми та викладачами
Якщо у вас не виникли такі проблеми, як діарея або блювота, Максим буде добре керувати лікуванням. "Ми бачимо, що перебування в лікарні йому в чомусь допомогло, бо він бачить і зустрічає там інших дітей", - каже мати Максима. Хлопчик поступово звик і до режиму.
«Вранці ми всі зустрілися в їдальні, поснідали разом, потім пішли до ігрової кімнати, пізніше діти мали програму з вчителями. Вони дуже стараються в лікарні, у них завжди є програма. Влітку, наприклад, це був показ, тоді як діти отримували квитки в кінотеатр, готували попкорн і кожен отримував невеликий подарунок, коли виходив ", - описує він роботу в дитячому онкологічному відділенні.
"Приємно, що Максимко там також грає зі старшими дітьми, що є також ті, кому шість років і старше і там є школа. Наприклад, його найкращий друг Ясмінек, який зараз також бере участь у кампанії "Доброго ангела", також почав ходити до школи в лікарні ", - каже батько Марек.
Максим багато чому навчився від дітей у лікарні. "Поки він не потрапив до лікарні, він не міг наступати на квадроциклі поодинці. Насправді він дізнався про це лише в лікарні, де у них була педаль. Діти допомогли йому почати повторювати те, що вони робили, тому він навчився їздити один ", - додає пан Сміжанський.
Усі ігри, в які Максим грає вдома, мають певне виховне значення. "Нам доводиться тренувати дрібну моторику кожного дня. Посипте намистини, нанизуйте їх. У нас також є музичні іграшки, до яких дуже важливо звикнути до різних звуків. Він віддає перевагу пухирчастому вентилятору, це також одна з логопедичних ігор, тому що, коли дме, йому доводиться закочувати губи і залучати м’язи навколо губ. Ми завжди маємо щось практикувати з кожною грою, інакше це неможливо ", - каже мама.
Бажання персоналу в онкології
У відділі вони зустрічаються з родинами з усієї Словаччини. Сьогодні справи, яким раніше доводилося їхати на лікування до Праги, проходять лікування в Крамарах. "Я не думаю, що є краще лікування за кордоном. Зразки, які вони беруть тут, у Братиславі, надсилаються до лабораторії в Празі, куди надсилаються зразки з усього світу ", - говорить пан Сміжанський. "Я навіть не уявляю це логістично, адже крім Максима, у нас є ще син Марек, і нам уже доводиться ділитися багатьма речами, і ми все ще в межах одного міста. Не знаю, як було б, якби він лікувався в іншій країні ", - говорить Моніка.
Ставлення лікарів та медсестер було дуже позитивним із самого початку. "Вони були дивовижними, коли ми вперше туди потрапили. Медсестра відразу ж представилася на ім’я і поступово нам все пояснила », - розповідає батько. "Коли хтось каже вам, що у вашої дитини лейкемія, ви відчуваєте, що вас ляснули, жах проходить у вас в голові, і ви перестаєте сприймати навколишній світ на деякий час", - каже мама Максима. У цій важкій ситуації сім'я має велику підтримку у лікарів та іншого персоналу лікарні. "Ви можете запитати у лікарів що завгодно, вони кілька разів все пояснять, і у них ніколи з цим не було проблем", - кажуть обидва батьки.
Добрий ангел допомагає
Мама Моніка перебуває у продовженій батьківській відпустці. Коли Максим виявив лейкемію, отець Марек залишив роботу і з червня був безробітним. Лікування вимагає як часу, так і уваги обох батьків. Пріоритетом є лікування сина. Такі сім'ї, як сім'я Сміжан, які втратили регулярний дохід через підступну хворобу, фінансово допомагає Добрий Ангел. Він щомісяця розподіляє гроші від донорів між сім'ями хворих до останнього цента і порівну. Його мета - збільшити щомісячний дохід сім'ї в середньому на 20% у той час, коли через підступну хворобу доходи батьків різко падають, а витрати зростають.
На початку лікування до сім’ї Сміжанських прийшов хороший ангел. "До нас звернувся сам Добрий Ангел, вже в перший день лікування нас взяв на себе соціальний працівник, який нам все пояснив. Вона навчила нас, на що ми маємо право та які внески ми могли б отримувати. Прямо за нами прийшов психолог, як дитина, так і дорослий. Щочетверга в лікарняній палаті проводяться сесії батьків, де вирішуються або соціальні, або психологічні, медичні проблеми ", - говорить Моніка про допомогу, яку вони отримують.
Добрий ангел співпрацює з 1608 лікарями та соціальними працівниками у лікарнях по всій Словаччині. Вони знайомлять пацієнтів із системою та допомагають заповнити заявку на фінансову допомогу. Отримавши заявку «Добрий ангел», пацієнти отримуватимуть фінансову допомогу в перший робочий день наступного місяця, а потім щомісяця під час лікування. Гроші допомагають сім'ям покривати, зокрема, витрати, пов'язані з веденням домашнього господарства, харчування або витрати, пов'язані з лікуванням.
Старший син розуміє хворобу брата
Окрім Максима, у Марека та Моніки також є старший син, дев'ятирічний Марек, якого вони не хочуть втратити через хворобу брата. "Ми пояснили йому, що станеться з Максиком і як все це пройде, і що ми проведемо більшу частину часу в лікарні. Він розумний у цьому. Ми також пояснили йому, що волосся брата виглядало так, що його настрої змінилися, що він був блядкий і що наші друзі не зможуть прийти до нас. Друзі Маречека майже завжди були з нами, оскільки у нас є сад і футбольні цілі. Влітку футбол все ще грав з нами, або вони грали всередині з друзями всередині. На жаль, Марек програв цю діяльність ", - говорить Моніка.
Лейкемія прийшла в сім'ю до літа, планів на канікули було багато. Тим не менше, батьки вирішили не стригти старшого сина на канікули. "Спочатку ми хотіли скасувати всі плани, потім вирішили, що не можемо змусити старшого сина Марека втратити відпустку через Макса", - пояснює мама.
"Я також намагаюся залучати його до ігор з Максимом, деяким із них це подобається, наприклад, моделюванню. Востаннє він моделював вранці перед школою, вони разом лежали на дивані і моделювали разом ", - додає Моніка.
Хто не зазнав, той не знає
Максимка чекає після третього етапу лікування, паузи, а потім наступного етапу. Дивлячись на календар, батьки підрахували, що вони, ймовірно, проведуть Різдво в онкології. "Це завжди залежить від параметрів Макса, тому що він повинен бути готовим до наступного етапу лікування. Ми нічого не плануємо заздалегідь, зараз маємо справу з тим, що є, а потім побачимо ", - каже мама.
Він зізнається, що подумки впоратися інколи буває складно. "Людина, яка цього не пережила і потрапила в таку ситуацію, насправді не знає. Зовні може здатися простим, що один з батьків перебуває в лікарні, а другий працює, але також той, хто в лікарні, не може функціонувати безкінечно, він згорить через деякий час і цього не може статися, для нього повинна бути дитина це. Вам також потрібно провітрювати, тому що ви не можете зробити це подумки. Я дуже рада, що ми з чоловіком можемо по черзі ", - пояснює Моніка Сміжанська.
Функціонування сім'ї повинно було бути адаптоване до лікування, яке потребує часу обох батьків. Хоча вони думають позитивно і разом справляються зі складними часами, хвороба також вплинула на них фінансово. Поки один із батьків був розширеним батьком, а другий працював, момент, коли вони обоє залишились вдома, позначився на фінансовому бюджеті. Щомісячна допомога, яку сім’я отримує від Доброго Ангела, в основному покриває основні витрати на домашнє господарство, пов’язані з потребами обох дітей.
"Хороші гроші Ангела є великою підмогою для нашої сім'ї. Ми покриваємо частину витрат на целіакію для Максимки, придбання ортопедичного взуття та придбання навчальних посібників чи книг. Також завдяки цій допомозі наш старший син Марек може продовжувати відвідувати тренування з флорболу, де він досягає чудових результатів. Ми дуже цінуємо, що кожного місяця є чудові добрі ангели, які допомагають нам справлятися з цим важким періодом життя ", - підсумовує пані Сміжанська.