Давайте сприймемо людей з цією інвалідністю через їхні здібності, а не через дефіцит. Не будемо шкодувати про них без потреби і не дозволяти робити щось самостійно, - каже Стана Шенк.

синдромом

Коли Оскар народився, його батьки не знали, що у нього синдром Дауна. Вони не були готові до цього. Його мати СТАНА ШЕНК, словачка, яка проживає в Німеччині, ретроспективно щаслива, що під час вагітності під час вагітності у неї не виникало неминучих питань. "Я мав можливість потримати сина на руках і негайно прийняти його таким, яким він є", - говорить він.

Як вам сказали, у вашої дитини синдром Дауна?

Нечутливий. Коли Оскар народився, акушерка відразу запитала мене: «А ти не пройшов генетичні тести?» Три дні ми чекали в непевності результатів аналізів крові. Пізніше ми сиділи під час відвідування в кафе в палаті новонароджених. Невеликий простір був повний людей. До нас прийшов молодий лікар, навіть не сів, і досить голосно сказав всій кімнаті: «Тести підтверджені. У вашої дитини трисомія 21, синдром Дауна ".

Для нас це було страшенно нечутливо і неприємно. Найбільше нам не вистачало інтимного простору, де ми могли б безперешкодно обробляти цей звіт. Кожен лікар повинен знати, як професійно звітувати перед пацієнтами, до яких вони не готові.

Вам відомі інші подібні випадки?

Пізніше я дізнався від багатьох інших жінок, що діагноз їм ставили без чутливості. Тому я вирішив долучитися до проекту Lebenshilfe Berlin, де відвідував семінари для студентів-медиків. Ми завжди були тандемом: мама з дитиною-інвалідом та лікар. Приблизно дві години ми спілкувались із групою з двадцяти студентів про те, як має проходити співбесіда щодо оголошення діагнозу. Вони задавали нам чесні запитання.

Ви взяли з собою Оскара?

Так, поки він не пішов до дитячого садка, я брав його з собою на семінари. Я хотів показати майбутньому лікареві, яка це чудова дитина. Щоб вони не мали поганого уявлення про інвалідність. Ми говорили про те, що багато сімей з дітьми з синдромом Дауна не бачать у цьому діагнозі захворювання, яке потрібно лікувати або лікувати. Думаю, для студентів було приємно бачити того, хто, як правило, в сім’ї щасливий з дитиною з синдромом Дауна. Я робив це близько чотирьох років.

Що тобі допомогло?

Щороку Lebenshilfe Berlin створює групу самодопомоги з сімей, яка народжує дитину з синдромом Дауна. Потім вона забезпечує групу приміщеннями та професіоналом, який піклується про дітей, тоді як ми, батьки, можемо говорити про свої повсякденні радості та турботи. Ми вперше пішли на зустріч, коли Оскару було три тижні.

Тоді це нам дуже допомогло, у нас було багато питань. Побачення того, що інші батьківські пари переживають подібну ситуацію, зміцнило нас. Ми зустрічаємось сьогодні. Сім сімей залишилися з початкової групи. Тим часом ми знайомі вже сімнадцять років і близькі. Наші діти з синдромом Дауна мають однаковий вік і одночасно переживають специфічні ситуації - вступ до дитячого садка, школи, підлітковий вік, включення до трудового життя. Обмін досвідом між батьками є великою підмогою.