синдромом

Яким буде Янко, коли мене вже не буде? Такі питання задає також Маріна Корчокова (49), яка намагається підготувати свою вже дорослу дитину до самостійного життя. Це не легко.

Хоча Янко нас ніколи не бачив, він буквально приймає нас з розкритими обіймами. Йому не терпиться потиснути нам руку, показати йому медалі за спортивні виступи та сказати, яким він повинен бути. Він цікаво дивиться на нас і завжди ласкаво посміхається. Навіть якщо у вас не вдалий день, ви не можете продовжувати посміхатися. Коли мати попереджає його, що ми будемо говорити разом, він терпляче сидить і слухає. Іноді він киває і з посмішкою каже: Звичайно! У молодої людини з синдромом Дауна світ, з нашої точки зору, простіший і безпроблемніший. Він відчуває радість, яку викликає у батьків, бо його охоплює любов, але, здається, він не знає про страхи батьків за майбутнє. І тому нікого не можна здивувати.

Серйозна операція

"Ми з чоловіком довгий час намагалися завести дітей, і у нас не вийшло. Янко був жаданим ", - каже Маріна Корчокова. Щаслива майбутня мама чесно ходила на всі шоу, результати завжди були абсолютно прекрасними. Тому ситуація, що склалася після пологів, була для неї надзвичайно складною. "Я ще не обробляв факт синдрому Дауна, і вже було доведено, що у нього важкий розлад серця. Тож на деякий час ми забули про неправильну кількість хромосом і вирішили порятунок життя. Оперували його, коли йому було три місяці. Він боєць, він це зробив ". Мама дивиться на сина. Це не приховує того, що неможливо підготуватися до ситуації, коли народжується дитина з розумовими вадами, яка має серйозні проблеми зі здоров’ям. Це стрес. Мені довелося сказати своєму чоловікові це повідомлення по телефону за кілька годин до того, як він щасливо повернувся додому після пологів.

"На щастя, ми дуже сімейні, нам завжди є до кого звернутися. Одним із перших людей, кого я подзвонила з пологового будинку, був мій брат Марош, " він скаже і звернеться до нині екс-кандидата в президенти Мароша Шефчовича, з яким їх часто відвідують і підтримують. Він та його дружина Гелена - куми Янки.

Моменту, коли Маріна Корчокова була оголошена в лікарні за діагнозом сина, вона ніколи не забуде: "Я народився на Зочі. У кімнаті було більше матерів, і лікар сказав мені: "У вас відстала дитина. Це не спосіб зробити це! " - каже Маріна Корчокова. "Я був цілком самотній у ці хвилини, зосереджуючись на тому, щоб не розвалитися. Ми намагалися поскаржитися, що психолога не викликали, виправданням було те, що я народила в неділю, і ніхто не міг прийти і пояснити нам ситуацію. Це не можна забути " скаже Маріна Корчокова, яка пізніше брала участь у створенні групи матерів з подібною долею та співпрацювала з лікарнями у вирішенні таких ситуацій.

Складніший етап

Янеку знадобилося п’ять років, щоб почати ходити, їм потрібен був логопед, він постійно хворів, прив’язаний до матері, і помістити його в спеціальний дитячий садок було непросто. Незважаючи на всі труднощі, пов'язані з госпіталізаціями, Маріна Корчокова каже, що зараз складніший етап. "Він стає дорослим 1 квітня. Буде важко інтегрувати його в суспільство, підготувати до життя. У нас все ще не так багато варіантів у Словаччині. В Австрії та Німеччині умови для сімей з дітьми з аутизмом або синдромом Дауна зовсім інші. Так само їхня освіта " говорить мати, яка використовувала новітні методи, наприклад, навчила сина кращій основі математики та привезла спеціальні навчальні посібники з-за кордону. Однак не у всіх є така можливість. Завдяки їй Янко керував початковою школою. І що далі? "Янко працьовитий і працьовитий. Я уявляю його в будинку престарілих, де він допомагав би і складав компанію старим людям. Він би був щасливий. Люди з синдромом Дауна люблять бути корисними. Але можливостей небагато. Чиновники кажуть, що ми, батьки, активніші, але хтось може собі уявити, що передбачає турбота про таких дітей? Бути активним у цьому плані є складним завданням ". він каже.

Навчіть його самостійності

Маріна Корчокова не хоче визнати сценарій, який, ймовірно, стосується багатьох людей. Людина з вадами розумового розвитку живе зі своїми батьками до сорока років, і коли я вже не буду правити, тоді вони починають вирішувати, як розмістити його в чужому для нього середовищі. Для нього це шок. "Ми ведемо Янку вдень до Будинку соціальних служб проф. Karol Matulay для дітей та дорослих, де я бачу, що у старих клієнтів є проблеми. Батькам слід подумати про це набагато раніше. Вони не повинні сприймати це таким чином, щоб розпоряджатися дитиною, коли їх розміщують у закладі, наприклад, протягом дня. Навпаки, вони допомагають йому максимально полегшити перехід до самостійного життя ". він каже.

Однак ситуація гірша з захищеним житлом, де ці "вічні діти" могли жити під належним наглядом, коли їх батьки зникають або стають дуже старими. «Вкритого житла мало, консультант довгий і неймовірний час очікування. Я думав, що буде легше. Зізнаюся, мене переслідують думки про те, що станеться з Янеком " додає.

Він розуміє з однолітками

У Корчоковці є молодша дочка, яка колись могла б піклуватися про Янку. "Але я не хотів би так пов'язувати життя Петки, хоча в багатьох подібних сім'ях це трапляється. Я вірю, що ми знайдемо Янека середовищем, де йому буде добре. Я за інтеграцію, де це можливо, це також важливо для суспільства, але я все ще думаю, що Янек буде найкращим у своїй громаді. Він більше розуміє, як такі молоді люди, як він, серед них є друзі. " він каже. Але це дуже індивідуально, і необхідно чітко підтримувати зусилля, щоб зробити їх максимально незалежними.

Він також керує роботою

Подібно до того, як Янку потрібно звільнитися від своєї родини, Маріна Корчокова не приховує, що їй подобалося повертатися на роботу. Це психічна перепочинок для всіх. Він читає лекції в Економічному університеті і насправді зобов'язаний цьому своєму братові. "Коли народився Янко, я склав усі іспити для докторантури, але я пропустив їх складання та захист дипломної роботи. У мене не було сил це зробити. Марош постійно закликав мене не залишати цього, було б соромно. Врешті-решт мені це вдалося і з’ясувалося, що це можна узгодити з потребами Янека. Я можу робити багато речей з дому. Ми всі виграємо " закривається. Янко приєднається до дебатів, оголосивши, що деякий час у нього буде велика вечірка з великим тортом. "Всі йдуть!" важливо піднімає палець. У цей момент немає нічого важливішого.