Цього року Фонд Йозефа Ружички також підтримає членів клубу APPA у проходженні спеціальної реабілітації та придбанні медичних та компенсаційних засобів за допомогою проекту "Допомога серцем". Цьогорічний проект «Допомога серцем» зосереджений на підтримці сімей із історій на веб-сайті Асоціації допомоги інвалідам - APPA, яку вони підтримають загальною сумою 10 000 євро.
Історії членів клубу APPA, які отримуватимуть фінансовий внесок від Фонду Йозефа Ружички
Бендік Грегор
Хоча спочатку це нас лякало, ми вирішили думати позитивно. Однак пологи були довгими і вимогливими, і Грегорека довелося відродити. Ми вийшли з пологового будинку з гіпотонією, і нам порадили практикувати метод Войти.
Ми займались три рази на день на рік. Його розвиток у будь-якому випадку був повільнішим, і він почав перемотувати лише 9-го місяця. У році, коли він почав повзати, і, змінивши вправу на концепцію Bobath, нарешті отримав чотириногих. У віці двох років йому поставили діагноз: ДМО-квадрупаретична форма з акцентом на нижніх кінцівках. Ми практикували вертикалізацію щодня, але ми не знали, як мотивувати його настільки, щоб спробувати встати самостійно. Ми також звертаємося до косоокості, яка впливає на просторову орієнтацію та оцінку відстані.
Ми зафіксували найбільший зсув після інтенсивної реабілітації. В даний час він намагається обійти меблі у віці 3,5 років. Він ще не тримався вертикально, він не зробить жодного кроку без допомоги, але у нього є велике бажання і нарешті намагається, з чим можуть впоратися його тіло і ноги.
Ми віримо, що Грегорек може бути здоровим хлопчиком, який мало що знатиме про свою проблему. Якщо ви вирішите йому допомогти, ми будемо вам дуже вдячні.
фінансовий внесок Фонду Йозефа Ружички
Липова Софія
Софі пройшла довгу і важку подорож. Її помістили в інкубатор на три місяці, вона перенесла операцію на серці, 2 рази на оку, кровотечі в мозок, хронічні захворювання легенів, некротизуючий ентереколіт - запалення та кишкова смерть. Після тривалої і вимогливої боротьби ми повернулися додому з лікарні і розпочали ще одну бійку - вправи, плавання, перевірки фахівців тощо.
Сьогодні у нього 7 років і загальний діагноз ДМО, затримка психомоторного розвитку та погіршення зору. У нас позаду вправи Девени, ми регулярно тренуємось у центрі Ліберти, їдемо до Праги на очні огляди, за які ми повинні платити.
Через пошкоджені очі Софінка дуже погано орієнтується в просторі, весь розвиток йде дуже повільно, вона почала ходити у віці 5 років, тепер вона починає бігати одна, але нам доводиться бігати за нею, щоб вона цього не робила t падіння. Ми довго їли змішану їжу. Зараз вони вчаться їсти самостійно, ми практикуємо рухові навички, які дуже слабкі, взагалі не розмовляємо, вони просто видають звуки. Щомісяця ми відвідуємо терапію ABA в центрі Пламеніака, де він тренує свій мозок за допомогою біологічного зворотного зв’язку і вчиться самостійності, самообслуговуванню, грубій та дрібній моториці. Оскільки вона не розмовляє, ми вчимося жестам, щоб мати змогу виразити хоча б основні потреби.
Вона дуже старається, вона наш великий воїн. Її просто потрібно постійно реабілітувати, щоб досягти успіху і поступово справлятися з дітьми. Ми робимо все для того, щоб колись мама і тато могли нам це сказати.
фінансовий внесок Фонду Йозефа Ружички
Ми хочемо щиро подякувати вам за те, що ми змогли займатися спортом протягом 2 тижнів та покращити рівновагу та ходу.
Спасибі від щирого серця
Липова Мартіна та Софінка
Моравчикова Наталія
Перші 48 годин були критичними, врешті-решт вони залишили нас там з моїм братом майже на 3 місяці, оскільки нам довелося трохи напитися і навчитися дихати самостійно. Ми билися і віддали! МИ ВИЖАЛИ. Мама і Очіна повернули нас у лютому 2017 року, і це був найщасливіший день для нас.
Якубко - сміливий хлопчик, він переніс важку операцію з рефлюксом у Мартіна у віці 4 місяців, але він бився і зараз бігає, стрибає - він насолоджується повним привітанням, що робить нас неймовірно щасливими. Але його сестрі Наталці не пощастило. У перший рік у неї діагностували м’язову гіпертензію - ригідність м’язів ніг, які підпадають під діагноз ДМО. На щастя, голова працює як слід, нам просто треба бігати неслухняними ногами.
Відтоді ми щодня боремося, тренуючи Войтовку, роблячи 50 ін’єкцій церебролізину в ноги, щоб розігріти їх. Ми їдемо до Мартіна на реабілітаційний відпочинок вже вп’яте, щоб фізіотерапевти могли нам допомогти з ногами, ми йдемо на іпотерапію і кожні 3 місяці робимо ін’єкції ботулотоксину в литки, щоб розслабити м’язи, щоб Наталка могла ходити наодинці і нарешті побігти з братом.
Після всіх цих бойових вправ, щоденних ін’єкцій та днів плачу, Наталка знаходиться на етапі, коли зможе стати на власні ноги, пройтися на дивані, встати на нього, ходити за допомогою ходунка, але все ще має слабкі ноги для самостійної ходьби та поганої стійкості вона могла нарешті гуляти по саду та насолоджуватися.
Нам ще доведеться пройти безліч вправ та реабілітаційних заходів, щоб її ноги зміцніли і вона могла ходити самостійно. Нам також дуже допоміг би спеціальний триколісний велосипед від компанії Generis, наша дівчина зміцнилася б щоденним рухом ніг, адже ми дуже любимо виходити на вулицю.
Кожного дня ми боремось, щоб мати змогу насолоджуватися кожним успіхом, якого досяг нашого винищувача Наталка. Щоб нарешті моя маленька дівчинка могла мені сказати не тільки, мамо, ага, я стою, але щоб ми нарешті почули це речення МАМА, АГА, Я ХОДУ…
Дякую за все!
З любов’ю МАМА і НАТАЛКА
фінансовий внесок Фонду Йозефа Ружички
Szénásiová Noémi
Ноемія має церебральний параліч, спастичний квадрупарез та інші діагнози. Я залишилася сама виховувати дочку і хвилюватися з чотирьох років.
З раннього дитинства ми відвідуємо різні реабілітаційні центри та терапії, які допомагають Ноемі. У 2016 році Ноемі зробив важку операцію на стегнах і сухожиллях.
Терапії дуже фінансово вимогливі, тому я звертаюся до вас за фінансовою допомогою, щоб Ноемі могла реабілітуватися, адже реабілітація для неї дуже необхідна. Від імені своєї доньки Ноемі я буду вдячний за будь-яку фінансову допомогу.
Дякую від щирого серця за будь-яку допомогу!
фінансовий внесок Фонду Йозефа Ружички
Хороший день.
Від щирого серця хочу подякувати вам від імені моєї дочки за допомогу. Ноемка змогла пройти терапію, що для неї дуже важливо.
Kaňa Martin
Як і кожне новонароджене, вони мили, зважували, міряли, одягали і показували мені це. Я погладила його, плакала мати. Потім, як і інших дітей, він відвів його в палату новонароджених. Там він розпочав свою боротьбу за життя, тому що він насправді народився на 32-му тижні, і його легені не були розвинені і не працювали належним чином. Йому набридло плакати, він не міг дихати, що закінчилося реанімацією, що спричинило зневоднення мозку та кровотечу. Приблизно через годину завітала завідуюча і сказала мені, що мати відроджена, і тепер їм довелося перевести його до лікарні Трнава, де він отримає ін’єкцію для підтримки розвитку легенів і буде підключений до штучної вентиляції легенів. Через 10 днів він нарешті почав дихати самостійно. Майже місяць він провів у лікарні.
Діагноз Мартинка - ДМО - спастичний квадрупарез та епілепсія. Він лежить, але з допомогою він встане і зробить кілька кроків. Він не розмовляє, він пелюшки. Наразі нам вдалося уникати операцій, будь то тазостегнові суглоби чи укорочені м’язи. Щоб якомога довше підтримувати цей стан, матері потрібно регулярно займатися та зміцнювати.
Під час перебування на реабілітації ми мали можливість спробувати Мотомед, який призначений для вправ та зміцнення кістково-м’язової системи, і йому це дуже сподобалось. Тому ми хотіли б придбати Мотомед для Матки для ще більш інтенсивних та регулярних вправ. Ми віримо, що завдяки цьому інструменту якість життя Манки покращиться.
Ми його дуже любимо, це наше усміхнене сонце і великий воїн, що він і зробив спочатку.
Якщо ви вирішите допомогти нам у нашій боротьбі, ми будемо дуже раді, за що від щирого серця дякуємо вам від імені Маньки.!
фінансовий внесок Фонду Йозефа Ружички
Прчин Петро
Перший рік його життя ми провели на сотках. Перші три місяці він перебував у штучному сні, підключеному до пристроїв. За цей тривалий період Пенько провів більше десяти операцій та втручань. Нас пустили додому на домашню легеневу вентиляцію, зі встановленою трахеостомією для дихання, з виходом з живота для прийому їжі. Після цієї тривалої госпіталізації та тяжкого медичного стану, в якому він опинився, у нього також були такі неврологічні діагнози, як ДМО, важкий гіпотонічний синдром, гіпоксично-ішемічна церебральна леза та інші.
Але стан Петека почав змінюватися на краще після проходження різноманітних процедур нейрореабілітації. Два роки він не мав вентиляції легенів, у квітні його витягли з катету трахеостоми, тоді як він мав вихід із живота.
Рух є для нас великою проблемою. Петку було шість років, він залишиться сидіти, але не буде сидіти сам чи ходити. Він навіть не знав, як розмовляти, він показав нам, що хотів, або встиг вимовити перший лист. Але після багаторазового перебування в Угорщині нейрореабілітації він заговорив. Він вже намагається скласти речення. Тож це велике диво для нас. Ми також можемо завершити ці реабілітації завдяки нашому APPE. Петко після операції обох кульшових суглобів, приблизно через рік його чекає ще одна операція. Нас ще чекає важка і довга подорож. Зараз у Петка є велика мрія, яку ми хотіли б здійснити. Він хоче зіграти в погоню зі своїм дворічним братом. Ми спробували ходока кілька днів тому, і йому це дуже сподобалось. Тому ми хотіли б попросити вас про допомогу у здійсненні цієї мрії Petek, оскільки ходунок коштує близько 2000 євро, що перевищує наші фінансові можливості.
Якщо ви вирішите підтримати Петку, ми будемо вам дуже вдячні. Дуже дякую!
фінансовий внесок Фонду Йозефа Ружички
Губалова Ніна
В результаті цього розладу по всьому тілу не формуються м’язи. Вони поступово послаблюють не тільки скелет, а й дихальну та серцеву мускулатуру.
У 2018 році Нінку вдалося пролікувати Спінразою. Цю ін’єкцію регулярно вводять у хребетний канал кожні 4 місяці. Хоча це не усуває причину захворювання, воно уповільнює його. З початку лікування її стан стабілізувався і навіть покращився. Вона знову почала вчетверті, покращила свою дрібну моторику, у неї міцніші м’язи спини, ніж до лікування. Кількість респіраторних інфекцій зведено до мінімуму, тому їм не потрібно приймати антибіотики. Через рік після лікування її м’язи настільки зміцніли, що вона може плавати без допоміжних засобів, що ми вважаємо дивом.
Незважаючи на те, що Нінка йде вперед, вона все одно не може стояти і ходити. Щодня йому потрібно багато реабілітації та фізичних вправ!
Ми повинні бути пильними, щоб вчасно запобігти сколіозу, остеопорозу, укороченню сухожиль та різним вторинним змінам, що виникають внаслідок основного діагнозу. Тому нам потрібно щороку, іноді кілька разів на рік, надавати різні ортези для ніг і спини, позиціонуючий пристрій, вертикалізатор, інвалідне крісло та різні тренажери, фітнес-обладнання, вітаміни та мінерали.
Незважаючи на свою хворобу, Нінка інтегрована до звичайної ясла, де у неї є помічник. Він бере участь у будь-якій діяльності, малює, малює, декламує, співає та танцює на інвалідному візку. Вона великий воїн із посмішкою на обличчі. Вони намагаються досягти своєї великої мрії СТІЙ ТА ХОДИ, як здорові діти!
фінансовий внесок Фонду Йозефа Ружички
Хороший день!
Я хотів би подякувати вам за підтримку під час навчань у центрі R1 у ВВ моєї дочки Нінки. Я дуже ціную і ціную допомогу людей з добрим серцем, адже для Нінки потрібно робити вправи, щоб її стан не погіршувався! Ще раз велике спасибі!
З повагою
Еріка Губалова
Ондрішеє Філіп
Після народження у нього діагностували еквіноварус - права нога була повернута всередину. Незадовго до першого курсу у нього діагностували ще одну 3-камерну обструктивну гідроцефалію. Потім відбулася операція, яка, на жаль, не вдалася, і ще тиждень повинен був настати. Але це було не все, що його чекало. У віці чотирьох років вони виявили велику пухлину на його стовбурі мозку. Після важкої операції два місяці він перебував у комі, а коли вийшов з коми, був зовсім іншою дитиною з іншими діагнозами.
Вже 25 років ми разом боремося проти нещасної долі, проти хвороб, які заважають йому жити безтурботно і позбавляють функціональних можливостей мозку та ніг. При ходьбі йому потрібна допомога, підтримка, він легко втомлюється. Він відповідає одним словом або простими реченнями.
Контакт з ним можливий, але він сильно обмежений рівнем інтелектуальних можливостей. Він постійно залежить від догляду за іншою людиною, цілодобово - рутинна особиста гігієна, потребує допомоги в одяганні, роздяганні, користуванні туалетом, подачі їжі, питті. Він не набув гігієнічних звичок. Він не просить туалет, він пелюшки.
Сьогодні він амбулаторно відвідує Центр соціальних служб «Наш котедж» в Утізанське. Цей заклад допоміг йому приєднатися до команди людей з подібною долею, налагодити соціальні та суспільні контакти. Він щасливий, слухаючи пісні, а коли у нього настрій, він також співає. Ми всі намагаємось створити умови, щоб його син жив якомога нормальніше через свою інвалідність, щоб він почувався коханим і потрібним. Життя нашої родини цікаве і різноманітне. І як би він не хвилювався, скільки праці потрібно. Він міцний і повний енергії, тому я знаю, що їзда на велосипеді принесе йому нові можливості, незалежність та радість. Допоможіть нам здійснити його мрію - вийдіть на велосипеді на вулицю і дозвольте йому насолоджуватися насолодою руху. Велосипед стане ідеальним доповненням до його реабілітації. Філіпко підвищить свою фізичну форму за допомогою велосипеда, адже коли він крутить педалі, його м’язи працюватимуть, але суглоби не будуть навантажені. Це позитивно вплине на підвищення його фізичного стану, зміцнення м’язів, сприятиме загальному психічному самопочуттю та дасть йому прекрасне відчуття свободи.
фінансовий внесок Фонду Йозефа Ружички