HS Online - це унікальний ресурс, розроблений у співпраці з провідними лікарями в цій галузі та з пацієнтами, які страждають на гнійний гнійник (HS). Мета HS Online - допомагати, навчати, заохочувати та оснащувати спільноту пацієнтів інформацією про HS та підтримку.

Оскільки 1% населення живе з ГС, однак існує лише обмежена інформація про це періодичне і часто болюче запальне захворювання. 1,2,3

Тут ви матимете можливість дізнатись основну інформацію про ГС, послухати думки експертів ГС та пацієнтів, які страждають на це захворювання, заповнити інтерактивний інструмент для опитування дерматолога, який надасть вам інформацію та поради, корисні для спілкування з лікарем лікаря, зверніться до місцевих організацій пацієнтів та багато іншого.

Про Наглядовий комітет

Family Wellness Center

Тара Бертон

Об'єднане Королівство

Тара Бертон живе з ГС з 14 років, але їй діагноз захворювання не вдався до 24 років. У 2006 році Тара втратила роботу помічника в бухгалтерії через проблеми зі здоров'ям. Цей прикрий інцидент та відсутність існуючих знань та підтримки, доступних для спільноти пацієнтів з ГС, спонукали її допомогти у створенні Британської асоціації нагноєння гідраденіту (BAHS) у 2007 році - ключової групи адвокації пацієнтів у Великобританії. Через два роки асоціація стала першою зареєстрованою благодійною організацією HS у Великобританії. Цей фонд зараз відомий як Фонд Гідраденіту Супуратіва (HST), і ним керує Тара та сім інших адміністраторів, які добровільно віддають свій час організації.

Проф. Доктор. Грегор Ємек

Данія

Протягом останніх трьох десятиліть проф. Доктор. Jemec є одним з передових досліджень ВС, написавши десятки публікацій, які сприяють визначенню та лікуванню цієї хвороби. В даний час професор Джемек є членом виконавчого комітету Європейського товариства з дерматології та психіатрії, є професором та керівником засновника кафедри дерматології Університету Копенгагена, а також працює в лікарні Роскільде.

Ніл де Плейс

Данія

Ніл живе з ГС з 1993 року, але діагноз їй поставили лише шість років тому, коли її направили в дерматологічну клініку в лікарні Роскільде. Вона є президентом Датської асоціації пацієнтів з ГС, яку вона представляє у налагодженні стосунків з іншими пацієнтами та у наданні підтримки цим пацієнтам.

Проф. Доктор. Христос Зубуліс

Німеччина

Професор Зубуліс є головним засновником і колишнім президентом Фонду Гідраденіта Суппуратіва в США, президентом Європейського фонду HS. Він вивчає проблеми ГС більше 25 років. Він був головою керівного комітету, який розробив німецькі Рекомендації щодо лікування ГС, опубліковані в 2012 році, і разом з доктором Jemecom координував підготовку та публікацію Європейських рекомендацій щодо лікування ГС 2015. Професор Зубуліс є автором понад 500 публікацій і в даний час є завідувачем кафедри дерматології, венерології, алергології та імунології в муніципальній лікарні м. Дессау.

ЛІТЕРАТУРА

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009; 23: 985–998.
  2. Jemec GB. Клінічна практика. Постачальний гідраденіт. N Engl J Med 2012; 366: 158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Розлади апокринних потових залоз. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8-е видання Нью-Йорк, Чикаго: McGraw Hill; 2012. с947–959.

Перевірте себе

Заповніть анкету, яка допоможе вам поговорити зі своїм лікарем або дерматологом