У Словаччині близько 8000 людей страждають цією невиліковною хворобою.
7 травня 2011 р. О 0:00 Міріам Войтекова
Розсіяний склероз або розсіяний склероз - його все ще називають аутоімунним захворюванням, яке вражає більше жінок, ніж чоловіків. На думку лікарів, це також пов’язано з гормональним впливом. Розсіяний склероз (РС) може бути спровокований кількома різними факторами.
За словами невролога Любіци Прохазкової, велике значення надається стресу. "Тож, якщо це можливо, давайте не будемо піддаватися стресу, важливі регулярний і достатній сон, раціональне харчування та адекватні фізичні вправи", - радить лікар.
Експерти не знають точної причини розсіяного склерозу, вони припускають, що за хворобою, наприклад, можуть стояти різні інфекції, і генетичні фактори, ймовірно, також відіграють певну роль.
Що відбувається в організмі?
В імунній системі пацієнта виникає дисбаланс. Відбувається пошкодження і втрата мієліну - захисної оболонки нервових волокон. Вони залишаються відкритими, тому вони набагато вразливіші і можуть бути пошкоджені. Тому вони потім не в змозі проводити збудження та сигнали, зв’язок між окремими нервовими клітинами послаблюється або може навіть зовсім зникнути.
Оскільки це т.зв. Демієлінізація може відбуватися в будь-якому місці тіла, ми говоримо про розсіяний склероз. Однак це також означає, що симптоми захворювання можуть бути найрізноманітнішими, перебіг захворювання індивідуальний для кожного пацієнта, що необхідно враховувати при лікуванні.
27 травня - Словацький національний день СМ - День надії.
У кожного воно різне
Кажуть, що хвороба ніколи не «спить», але бувають періоди, коли вона менш активна, коли симптоми деяких форм, як правило, зникають. Вони можуть повернутися у різних формах, і кожен пацієнт відрізняється. Це також підтверджує пан Душан з Мартіна, який має багаторічний досвід розсіяного склерозу.
"Я вже в інвалідному візку. Однак не потрібно панікувати, слухати своє тіло, не перестаратися із зусиллями та стресами, уникати вірусних захворювань, не закривати, а спілкуватися про хворобу з партнерами, родиною, коханими, людьми з той самий діагноз, або особисто, в Інтернеті або в Інтернет-клубах. Важливо щодня заряджатися позитивною енергією і, нарешті, не менш важливо, якомога швидше попросити лікарів про доступне лікування ", - каже Душан.
Одного недостатньо
Перший епізод, в якому починається захворювання, називається клінічно ізольованим демієлінізуючим синдромом. Пацієнт із труднощами вказує, що це розлад центральної нервової системи. Однак поки не можна сказати, що це розсіяний склероз, який, на думку лікаря, визначається принаймні двома такими епізодами.
"У певної групи пацієнтів вже є патологічна знахідка в мозку, показана за допомогою магнітно-резонансної томографії, або патологічна знахідка в лікворі - цереброспінальній рідині - вже в першому епізоді", - говорить Прохазкова. Це пацієнти високого ризику, у яких відносно швидко може бути інший епізод - напад хвороби, що підтверджує клінічно визначений розсіяний склероз. "Деякі клінічні дослідження імуномодулюючої терапії при клінічно ізольованому синдромі показали затримку переходу до клінічно визначеного розсіяного склерозу".
Перші симптоми СМ
- зниження чутливості в кінцівках, їх параліч,
- труднощі руху і порушення координації рухів,
- порушення зору (розмитість або подвійне зір, тимчасова втрата зору),
- порушення мови,
- порушення балансу, запаморочення,
- спантеличеність,
- хронічна втома,
- труднощі з контролем сечового міхура.
Кілька типів
Щодо перебігу захворювання, лікарі виділяють кілька різних типів або форм захворювання. Найгіршим є т. Зв в першу чергу прогресуючої форми, вона вражає близько п’яти відсотків пацієнтів. Хронічний і прогресуючий розвиток цього типу РС посилюється появою нових спалахів захворювання - рецидивів і швидко призводить до інвалідності пацієнта.
З іншого боку, найпоширенішою формою розсіяного склерозу, яка вражає понад 80 відсотків пацієнтів, є т.зв. рецидивно-ремітуюча форма. Це означає, що є погіршення стану - напади, рецидиви, які чергуються з фазами ремісії - поліпшення.
Що все може мати спільного із симптомами, що повертаються? "Після зараження вірусами, які не лікуються, напад може статися і раніше", - каже лікар.
За її словами, лікування, яке є в нашій країні, порівнянне з лікуванням в інших країнах.
Але що залежить від того, який тип захворювання розвивається у пацієнта? Невролог каже, що важко відповісти однозначно. "Подібно до того, як ми не знаємо, чому людина страждає на розсіяний склероз, ми не знаємо, чому одне захворювання є доброякісним, а інше злоякісним, чому у одного є рецидивируючий перебіг у одного, а прогресуючий у іншого".
Підводні камені та труднощі
Розсіяний склероз - це хронічне, руйнівне захворювання, яке вражає все життя пацієнта не тільки в особистій, але і в сімейній та трудовій сферах. Хвороба знижує працездатність пацієнта, багато хто покладається лише на пенсію по інвалідності.
У більшості пацієнтів порушені рухові функції, ходьба, багато хто залежить від інвалідного візка, і однією з найсерйозніших проблем є, мабуть, проблема бар'єрів. "Дістатися до офісів, культурних закладів, готелів, а також до житлових будинків за допомогою бочок або на інвалідному візку іноді є непереборною проблемою", - каже невролог.
Пан Душан з Мартіна, який має багато негативного досвіду, часто бореться з подоланням бар’єрів. Незважаючи на те, що його діагноз вимагає абсолютного спокою і тиші, він змушений щодня докладати більше зусиль для найпоширеніших видів діяльності, ніж здорова людина. Забезпечення доступності у багатьох випадках не відповідає реальним потребам важко інвалідів.
Прикладів можна знайти велику кількість, будь то занадто високі бордюри, важкодоступні туалети, проблеми з транспортуванням ZŤO залізницею чи автобусом тощо. З іншого боку, він також має позитивний досвід. Деякий час тому роботодавець максимально прийшов йому на допомогу. Вони пристосували його кабінет та туалет безбар’єрними, будівлю вже збудували за стандартами ЄС, тож вхід до неї був безбар’єрним. "У зв'язку з працевлаштуванням я все ще маю висвітлити ставлення колег, які забезпечували мене обідами та водили на роботу та з роботи. Великим плюсом була можливість реабілітації безпосередньо в закладі з працевлаштування.
Однак, особливо родичі та друзі є необхідністю для життя SM-автомобіля. Без них я б навряд чи міг існувати на даний момент. Перш за все, внесок цих людей, які забезпечують мене щоденними життєвими потребами і є моєю фізичною, а також моральною підтримкою, є для мене надзвичайно важливим. Пацієнт із РС, який має важкі вади, може набагато легше впоратися зі своєю ситуацією, якщо зможе прийняти таку допомогу ", - каже Душан.
Багато пацієнтів з таким діагнозом важко справляються зі звичайними повсякденними обов'язками. Це підтверджує і Душан, який не може впоратися без постійного догляду. "Я можу виконувати загальні та практичні обов'язки лише завдяки своїй дівчині, без неї я, мабуть, був би залежним від закладу, що має цілодобовий догляд. З цими намірами я щодня стикаюся з різними перешкодами.
Тривале та складне використання медичних засобів, компенсацій та інших контекстів, необхідних для життя важко інвалідів. Включення таких людей у повсякденне життя залишається проблематичним. Я вітав би зміну мислення в суспільстві, особливо лікарів та чиновників, які приймають рішення щодо нашого лікування та подальшого життя, у сенсі більшої поваги до "доступності". "
7 травня 2011 р. О 12:45 у Рівер-Парку
- Мрчане
- Школа танців Riverpark - ви можете займатися зумба, аеробікою та латиноамериканським стилем
- Академія вуличного танцю - хіп-хоп
- Гурт Без струн з К. Шчевліковою
- Виступ танцювального колективу RDS Company
- Співає твій Патейдл
Надія на SM-візки
Пацієнтам з розсіяним склерозом також допомагає Громадська асоціація мультиплексу надії-склерозу, активним членом якої є і Душан. Найбільший успіх асоціації полягає насамперед у проникненні її діяльності у свідомість через різні засоби масової інформації, видання книги історій хворих на РС, компакт-диски тощо.
"Важливою віхою стало створення веб-сайту, де кожен бажаючий може отримати знання, а також обговорити питання, пов'язані з СМ. Я також вважаю дуже важливими особисті зустрічі пацієнтів у рамках заходів з лікарями, соціальними працівниками, реабілітологами на семінарах, тренінгах, курсах та лікувально-оздоровчих закладах, які асоціація вже організувала, ", - каже Душан.
"Моє особисте спілкування дозволило мені отримати почуття приналежності, інформації, контактів, дружби, досвіду, надії та знання про те, що життя може бути прекрасним навіть при розсіяному склерозі".
Одним із надзвичайних успіхів асоціації є створення захищеної майстерні Scarabeus, яка надає пацієнтам з РС можливість отримати роботу, а їх продукцію можна придбати через електронний магазин.
Однією з важливих цілей є побудова денного стаціонару для людей, хворих на розсіяний склероз. Кожен може підтримати цей проект, надіславши донорське SMS-повідомлення або переказавши будь-яку фінансову суму безпосередньо на банківський рахунок.