Медицина, здоров'я та харчування

У цій другій частині Франческа Брівіо Гриль занурює нас у побічні наслідки системного мастоцитозу, в складки свого тіла, в свій образ перед тим, як розвинутися хвороба, і в життєву силу того, хто знає, як повернутися навколо зла.момент і біль. Читайте, поширюйте та діліться.

Франческа Бривіо *

Хворіти - це незручно і складно не лише з причин, які, на мою думку, очевидні, але з усіх побічних ефектів. Фізичні зміни - одна з них.

Ми прогресивні жінки, принаймні ми так думаємо, і це пов'язано з неформальним, ліберальним, свіжим, свідомим та відстороненим профілем. Як би там не було, але один із коментарів, який я отримав найбільше щодо моєї нинішньої зовнішності, - це те, що я "рааааагія"; не царська, а "рааааааагія". Не має значення, чи вага, який я набрав, пов’язана з тим, наскільки важко мені приймати їжу, неважливо, якщо у мене болить живіт, від якого я багато разів корчуся від болю в ліжку, це не незалежно від того, з’їм я щось і хочу прямо до ванної, або у мене відчуття ситості, яке не залишає мене самотньою або нудотною, ніби я щойно з’їв цілий фуршет, навіть якщо це було лише кілька укусів. Наче це втішний приз хвороби - "рааааагія".

Цей дискомфорт у шлунку означає, що майже щодня мені доводиться їсти одне і те ж - хоча найближчим до реальності було б сказати випити, бо мені доводиться змішувати їжу: фруктовий сік вранці, німецький смузі (OFS) без клейковини, без лактози, без цукру (без аромату), до якого я додаю столову ложку арахісового масла (здорового) і трохи кориці, а наступного дня маю ще один коктейль під назвою Actiday.

У мене повинні бути обидва тряски в один і той же день, але я так насичуюся, що не можу.

У мене були історичні дні, коли я встигав дотримуватися своєї змішаної дієти. У мене також були дні, коли я замінював смузі, що ложив десерт, різотто, шматок піци, трохи кіноа, шматочки авокадо, картоплі, солодкої картоплі; але це настільки мало (або іноді не надто поживно), що я ніколи не досягаю тієї кількості поживних речовин, яка потрібна моєму тілу, і оскільки я не отримую значних порцій, я повинен переконатись у трясці (особливо OFS). До цього я повинен додати, що з справжньою їжею я почуваюся вдвічі гірше, але повторюю собі "короста від задоволення не свербить, якщо все одно мені буде погано, раз на три тижні міні-витівка не заважає" (але правда це те, що він робить). І іноді я втрачаю надію, що коли-небудь знову відчую задоволення від їжі та насолоди твердою їжею.

Шлунково-кишкові проблеми у тих, хто страждає на мастоцитоз, дуже поширені і можуть бути досить серйозними. Близько 30% пацієнтів із системним мастоцитозом відчувають такі шлунково-кишкові симптоми, як здуття живота, біль у животі, нудота та діарея; У нас також частіше спостерігається виразка та гастрит. Коли симптоми помірні або важкі, гастроентеролог повинен вийти на роботу.

Тучні клітини (МС) або тучні клітини, які вражаються при системному мастоцитозі, є важливими драйверами ланцюга мозок-кишечник, які транслюють сигнали стресу і вивільняють різні типи нейромедіаторів, а також цитокіни (білки, що регулюють функцію клітин.) хронічні запалення, які в свою чергу можуть спричинити психологічні та функціональні розлади травлення.

Щось, що я змушував останнім часом, - це мати горіхи біля ліжка, на тумбочці, щоб не втратити звичку жувати. Я жую потроху, потроху, навіть якщо я відчуваю себе надзвичайно ситим, навіть якщо це три, п’ять, що б я не міг.

Іноді я зовсім не голодний, нічого; Іншим я відчуваю, як "chavo del ocho", і мені сниться, що я їжу ненажерливо, мені буквально сниться, що я заходжу до ресторану, що є багато варіантів їжі, і я ними користуюся. До того, як це траплялося зі мною частіше, тепер, коли я знаю, як погано їдять, я більше не хочу це робити, у мене не так багато фантазій про це.

Зараз я вражений тим, що використовую розмір "xs" для верху і розмір 14 для дівчат у легінсах, що 26 джинсів починають вільно розходитися, що з моїми 1,70 та ½, 38 років та 3 дітьми деяким здається "фантастичним", як я дивись.

Мені подобається бути стрункою, я не буду це заперечувати. Коли я захворів у 2009 році, одна з речей, яка мене найбільше вразила, це те, як я змінився естетично, поки я просто не почав втрачати майже 30 кілограмів, які я набрав у 2014 році, крім плям і набряків, які ви вже бачили в фотографії мого попереднього допису.

Мені знадобився рік, щоб досягти прийнятного для мене фізичного стану, примиритись із зображенням перед дзеркалом. Це був дуже важкий процес, тому що я була однією з жінок, яка вважала, що це набагато більше, ніж моя статура, і не підтвердила мене там, я багато говорила про це зі своїми трьома дітьми (“головне, що всередині "," Бути істотами красивими всередині "," краса йде зсередини ", і поки що я відчуваю це так) і раптом бум! як ніби Всесвіт кинув мені виклик і послав мені цю хворобу, і сказав мені, давайте подивимось, почуваємося красиво і красиво всередині із 30 кілограмами зайвої ваги, з вуликами, з болем і з таким обличчям, як у Дарта Вейдера, коли він знімає маску.

Якби я був іншим, сильнішим, більш спокійним, з більшою узгодженістю між тим, що я говорив і відчував, я сприйняв би це по-іншому, можна мати будь-яку вагу і бути з цим добре, але я зрозумів, що це не мій випадок.

У той час я був у телевізійному шоу, займався балетом та пілатесом-реформатором; Мені було 30 років, моє троє дітей були маленькими і надзвичайно крутими, я був одруженим, життя "склало". Раптом все обернулось. Хвороба змусила мене побачити реальність віч-на-віч, свою реальність, усе було підставним, я певний час будував себе на дуже тонкому склі, а не на твердих підставах, я загубив себе.

Хвороба змусила мене задуматись, чи справді я щаслива, чи це життя я хотіла. Мені було цікаво, що подумає мій підліток. Що якщо я була така щаслива, чому можливі депресії, які вони мені дали, настільки серйозні, чому я час від часу робила життя таким убогим для свого чоловіка, і перш за все, чому він робив це для мене таким нещасним? Єдиними, з ким я міг бути найкращою версією, були мої діти; Але чи не заслужили цього й інші, чи не я цього теж заслужив?

Як я міг дати свою найкращу версію, якби вона не існувала, якщо я був зламаний? І я відчув (не в той момент), що так, що образ, який я проніс зовні, таким, яким я бачив себе в той момент, - це те, як я був зсередини. Щоб те, що я навчив своїх дітей, було правильним, що краса виходить зсередини і виходить назовні. Що, якби я не мав рації із собою, якщо б я «кинув себе, щоб заспокоїтись», якщо я втратив свою північ, якщо відчував, що не маю мене, що я міг би дати? Я був засмучений і загублений (інколи і досі). Але про весь цей процес я хотів би розповісти іншим вкладом.

мастоцитоз

Зараз те, що я роблю, намагається встати з ліжка, як тільки відчую спалах енергії. У цьому сенсі ваші повідомлення додали мені багато сил, і я щиро дякую вам, але в тому, що я роблю, немає нічого особливого чи надзвичайного, в цьому немає нічого мужнього. Хоробрий - це коли можна вибрати, у мене немає вибору, я просто продовжую. Крім того, я перебуваю у дуже привілейованому становищі, маю багато любові та справді неймовірну мережу підтримки в широкому розумінні цього слова. У мене ще немає сімейного лікаря, я не знаю, чи одного разу це стане, але я маю все більше інформації та досліджень, які доходять до мене і допомагають полегшити певні симптоми.

Півтора тижні тому мене запросили на виставку, і я пішов на ходунках, а не на стільці, потім поїхав у подорож до Куско, більшу частину часу лежав, але навіть якщо це було, я вдихнув інший повітря, я побачив інше небо, краєвид, дорогі друзі, я насолоджувався разом зі своїм партнером. Ще одного дня дорога подруга повела моїх дочок на обід, і я через кілька місяців супроводжував їх (без ходунків, з рукою), я також міг кілька годин їхати на веселий день народження, коли закохана пара змусила мене почуватись дуже піклуваним і любив. Я відчував життя, відчував себе живим, хоч і боляче, хоча кожного разу, коли вони говорили мені: "у вас все добре", я хотів закричати і сказати "ні", ні, хоча часом я буду терпіти бажання крик або дискомфорт від відчуття того, що хтось наполягає на тому, що ви їсте чи випиваєте, або що ви більше "рааааагія".

Після того напруженого тижня, який я закінчив знищеним, ось уже п’ять днів я майже не встаю з ліжка, я зробив це три дні тому, щоб піти побачити свою молодшу дочку на танці в її школі, я збирався не піти, я запитав її вибачте, я попросив його зробити "прямий ефір". Він відповів, що минулого року вони займалися цими танцями. Я перестав дуріти, прийняв душ, ми схопили інвалідний візок і поїхали, і це було чудово. Я почувався добре, був вдячний за кожну секунду і трохи більше розумів, чому знову опинився в цій ситуації; тому що я знехтував, бо вкотре влаштував себе дуже комфортно, бо багато сприйняв як належне, бо забув фразу, яку завжди повторюю собі: "ніколи не вір собі.

Франческа Брівіо Гриль (грудень 78).

* Людина/мама/активістка/комунікатор/актриса/емпірична/вперта/сміється та легке обурення (я не знаю, чи в такому порядку). Препарат на вибір: надія.