Таніт - це людина, а вулкан Крона - хвороба, яка супроводжує його протягом 20 років. Цей внутрішній вулкан іноді змушує його вести дуже важке життя, а іноді і чудово. Коли йому поставили діагноз хвороба Крона, вони пояснили, що мати це все одно, що мати всередині вулкан, який може спати і вибухнути в будь-яку хвилину. Цей вулкан іноді дуже ускладнює йому життя. Але коли тихо, життя прекрасне.
Хвороба Крона зазвичай вражає кінцеву клубову кишку (останній сегмент тонкої кишки), хоча також часто трапляється, що вона може вражати будь-яку частину травного тракту, від рота до заднього проходу. Це захворювання вражає всі шари травного тракту - від внутрішньої слизової, яка контактує з харчовим болюсом, до зовнішньої стінки кишечника, включаючи відповідні залози, що входять до складу слизової.
Хронічна діарея та біль у животі є найпоширенішими симптомами, поряд з лихоманкою, втратою ваги, здуттям живота та, у дітей, затримкою росту та статевим дозріванням. Зазвичай діарея буває після їжі (після їжі), а іноді може бути кривавою.
Може статися звуження кишечника, що призводить до серйозних перешкод, а також до перфорації кишечника. Поява свищів і абсцесів є загальним явищем, що може спричинити проблеми.
Таніту Тубау 29 років, і його кишечник зв’язаний із зовнішнім мішком понад 10 років, спочатку через товсту кишку, а пізніше через клубову кишку (тонка кишка). Еволюція хвороби Крона, діагностованої коли їй було 9 років, змусила лікарів, які її лікують, прийняти рішення про видалення відділів кишечника і, як наслідок, встановити зовнішній мішок, щоб мати змогу евакуювати відходи, що травляють процес виробляє. Поки ви сидите у ванній, щоб евакуювати табурет, Таніт робить це у своїй сумці, яку він повинен спорожняти приблизно 6 разів на день. З першого моменту вона робить це, без допомоги, хобі чи комплексів.
Протягом року свого життя Таніту довелося приймати додому парентеральне харчування: він залежав від мішків з рідкими препаратами, що виливались йому в кров через машину. Її життя залежало від парентерального харчування «сироватками» протягом 12 місяців поспіль. Він нічого не їв і не пив, він задовольняв свої харчові потреби через канюлю, підключену до однієї з його вен. «Незважаючи на це, життя продовжується, - кажу я Таніту, а він відповідає:« у цьому випадку воно не продовжується, воно дуже зіпсовано. Я виходив на вулицю лише п’ять годин на день, з яких дві години працював секретарем у автомобільній школі. Ви підключаєтеся та відключаєтеся щодня. Але крім цього, чи можете ви уявити, як провести цілий рік, нічого не їсти та не пити " Таніт пояснює, що це найважче, що він пережив, і що це вплинуло на нього більше на особистому рівні, ніж п'ятнадцять операцій, які він переніс, або навіть хіміотерапія до трансплантації стовбурових клітин, яку він провів кілька років тому. Вдома я читав і дивився телевізор, але навряд чи міг писати. Для цього потрібно мати бажання, і на той час у Таніт його не було.
«Лікар-ендокринний лікар і фармацевт, які взяли мене до парентерального питання, були дуже суворими. Вони думали, що я стався з усім, і це неправда. Я завжди дуже відповідально ставився до свого здоров’я. Вони позначили час роз'єднання, який не відповідав моєму стилю життя. Важко було переконати їх у найкращому способі організації моїх графіків з парентеральним харчуванням ".
В останні місяці того часу Таніт втомилася від залежності, яку викликав у неї парентеральне харчування, і одного разу вона змінила графік відключення. Я ходив на концерти та інші заходи. На концертах у них зазвичай облаштована зона для людей, які їдуть на інвалідному візку, але коли він пояснив, що у нього інше, що у нього центральна лінія і що він не може бути з усіма людьми, щоб не отримувати ударів і стисків але він міг встати, не будучи інвалідом на візку, вони часто говорили їй, що вона не може перебувати в спеціальній зоні. "Є багато людей, які не розуміють або хочуть зрозуміти ... як я можу це зробити?" - запитала у них Таніт. "Не знаю, робіть, як хочете, але ми не можемо дозволити вам отримати доступ до спеціальної зони" - вони відповідали йому не раз. "Ну, врешті-решт я поїхав на візку на концерт у Перезі", - каже мені Таніт. Кожного разу, коли він піднімався з інвалідного візка, щоб піти у ванну, охоронець, який контролював територію, дивився на нього з обличчям, кажучи: "який у вас ніс. Дійсно є люди з дуже квадратним менталітетом.
У нас проблема з раковинами. Таніт має картку, яка підтверджує та підтверджує наявність інвалідності. Крім того, ACCU Catalunya розробила кампанію під назвою "Не чекай", на яку вона також має свою акредитацію.
"Якщо в жіночих туалетах черга, а туалет для інвалідів безкоштовний ... чому я не можу піти?", - каже Таніт. “Ну, багато разів, показуючи всі карти, DNI і т. Д., Ну, ви не можете увійти, нічого не трапляється з вашими ногами. Це те, що ти, здається, не хворий ", - сказали йому, на що Таніт відповідає:" Ну, краще для мене, але у мене хвороба і особлива потреба ". Потім Таніт переходить до плану Б, в якому, не стрижучи волосся, показує шрам і сумку, прикріплену до живота. Потім вони біліють, і всі це вибачення. "Він посилає яйця, ну, ну я закінчив!"
“Проблема полягає в тому, що ви вирішуєте свою проблему дуже стримано, як і багато інших хворих на Крона або виразковий коліт, яких є більшість. Я кажу це чотирьом вітрам, і це полегшує моє життя. Але я усвідомлюю, що мій життєво важливий підхід до хвороби не найпоширеніший ".
Деякі люди, через соціальні мережі, якими вона є чудовим користувачем, сказали Таніт: "Перш ніж мені надягнуть сумку, я хочу померти". Таніт відповідає їм природою, яка його характеризує: "Ну, це абсурдно, після всього, що ви пережили, прямо зараз, перенісши сумку, ви почнете отримувати якість життя". Таніт часто запитують, як він прийняв місце стоми: «Ну, що ви хочете, щоб я вам сказав, із відставкою, ось що це таке. Якщо лікар скаже вам, що надягне на вас мішок, то ви одягнете його і все. У моєму випадку, у 18 років, у мене було дерьмове життя, і коли вони його встановили, я почав вести трохи нормальне життя. Мої друзі їхали в поїздку з інститутом, а я не зміг. З сумкою я почав подорожувати, нормалізувати своє існування ".
Таніт пояснює мені, що у нього бувають погані часи, коли панує песимізм, але він не розчарований, він думає, що як тільки вони прийшли, вони підуть. Його ставлення до хвороби завжди було таким, прийміть його і боріться. Вона каже, що речі трапляються з усіма, і це траплялося з нею. Вона розповідає мені, що ніколи не замислювалася, як це так, а вона так, а хтось ні, оскільки багато людей думають про хворобу. У цьому питанні ставлення батьків було фундаментальним, оскільки вони переживали хворобу Таніта як щось "нормальне", без драматизму.
Коли Таніт потрапляла до лікарні, її мати завжди робила це разом із нею. Він постійно був з нею в процесі хвороби Крона. Він думає, що якби він був на самоті, все було б зовсім інакше.
Востаннє його приймали в жовтні 2018 року, протягом тижня, через непрохідність кишечника, яка спонтанно вирішилася. Але через зневоднення, спричинене добровільним обмеженням споживання рідини, він вимагав госпіталізації. Коли лікарі обмірковували питання про виписку, вони прямо запитали Таніт: "Ви хочете, щоб ми вас виписали, або ви вважаєте за краще залишатися тут, щоб оговтатися від зневоднення ..."
"Вибачте ... лимонний Водолій і півфут-бутерброд, це може бути?" Таніт запитує офіціанта в їдальні, де ми зустрілися. Для мене просто кава без кофеїну.
Сухість шкіри та губ, відчуття майже безперервної спраги - ознаки та відчуття, що зневоднення постійно супроводжує Таніт. З ним потрібно бути гранично обережним і постійно пити. Особливо влітку, при спеці та підвищеному потовиділенні. Він завжди йде з пляшкою. Просто піднявшись по одних сходах, між задиханням і сухістю в горлі, виникає кашель, ви повинні бути обережними. Знаючи, що він грішить, Таніт діє обережно проти фізичних зусиль.
Режим Таніт не завжди однаковий. Спробуйте пристосуватися до того, що у вас є на той момент. Якщо пора лікарям переходити від однієї консультації до іншої, тоді приходьте, якщо це три дні на тиждень до лікарняної клініки (куди вони вас зараз беруть), тоді зосередьтесь на цьому.
Таніт вважає себе насамперед письменницею. Якщо у вас є час для презентацій, і вам доводиться підніматися вгору-вниз, на конференційні події тощо ..., то добре. Якщо ви зустрічаєте людей, що ведуть блоги (як я зараз), то знайомтеся. Він також допомагає хлопчикам та дівчаткам у дослідницькій роботі в інституті, він уже співпрацював у десяти роботах.
Якщо вранці у вас багато рухів, у другій половині дня це присвячено відпочинку, і навпаки. Ваше тіло стає легше втомленим, оскільки не може засвоїти 100% поживних речовин через резекції різних відділів кишечника в результаті вашої хвороби Крона. Часи сміливі і не відпочивають того, що потрібно, вони беруть своє. Тоді вам ще потрібно кілька тижнів, щоб відновитись.
Таніт має нічні біоритми, ніч на інтелектуальному рівні є продуктивнішою, але якщо виявиться, що він раніше не спав добре, організм не може його витримати. Якщо можете, ви віддаєте перевагу не використовувати будильник, спати, поки організм не активізується природним шляхом.
Іноді простий ранковий душ може бути втомлюючим, і ви обираєте це робити, сидячи на стільці у ванній. Хтось в Instagram, коли він це пояснив, порадив йому "а чому ти не робиш це вночі?" Таніт каже: “давайте подивимось, якщо я вранці втомився, уявіть собі вночі, яким я можу бути після денної активності, і якщо мені доведеться сушити волосся ... (у неї довга і жіночна грива, яка вимагає багато догляд). Якщо я приймаю душ о 10, о 12, я все ще в процесі догляду. Це просто не може бути ".
Супер сніданок Таніта
Сім'я Таніт з Берги (Барселона). На рівні їжі це є важливим визначальним фактором. За столом для сніданку завжди є першокласні ковбаски: бик-блан, смак секунд (фует) ... Таніт готує скибочку підсмаженого селянського хліба з гарною краплею оливкової олії. Початок дня з першокласною енергією гарантує, що все може піти добре.
- Тоді я зустрічаю когось, як і сьогодні, Алекс. Або я починаю працювати за комп’ютером, писати. Соціальні мережі забирають у мене години часу на день. Чим більше людей мене знають, тим більше людей може зацікавитись придбати мої книги, прочитати мій блог або найняти мене для читання лекції ... Я хочу розрекламувати цю хворобу та зібрати кошти на її дослідження. Я присвячую багато часу питанням солідарності, особливо через соціальні мережі ".
Таніт дає багато конференцій у лікарнях та конгресах, де пояснює свій життєвий досвід. Професійне життя Таніт обертається навколо її хвороби, а в особистому - ні. Його групи друзів, яких він прагне урізноманітнити, не мають нічого спільного з хворобою Крона. Хоча бувають випадки, коли ці два світи перекриваються. Він дотримується думки, що якщо світ різноманітний, друзі теж повинні бути. Ось чому він підтримує різні групи. Це його реляційна політика назавжди. Таніт повинен пити не з одного джерела, коли справа стосується дружби. Як каже її мати: "У Таніт багато соціального життя".
“Усі мої послідовники в Instagram дуже шанобливі та добрі. Відгуки, які я отримую, дуже радують. Вони говорять мені, що їм подобається те, що я пишу, вони дякують мені за те, що зробив хворобу Крона видимою. Хоча бувають випадки, коли я переосмислюю речі: чи варто витрачати стільки часу та зусиль на це питання? Коли я отримую повідомлення про підтримку, усі сумніви щодо цього зникають ".
Таніт, коли у нього не гарний настрій, не поділяє стільки речей, не взаємодіє з однаковою інтенсивністю в соціальних мережах. Зверніть увагу, що це не настільки комунікативно, що воно генерує менше вмісту. Але це не перестає бути там.
Опівдні Таніт їсть з матір’ю, з якою живе. Її батьки розлучені, а батько живе в Манресі, тоді як вона з матір'ю живе в Барселоні.
Спорт не робить, тому що він дуже втомлений. Але він також насправді не вважає, що цього бракує, оскільки він ніколи не любив цього занадто. Ходьба будь-яка. “Гуляти під відкритим небом із забрудненням Барселони? Краще ні." Я запитую Таніт: "і прогулянка Колсеролою ...?" і він швидко мені відповідає: з усіма неділями там? Неможливо припаркуватися чи щось ... це смерть ”, - каже він. Ми обидва засміялися. Мені здається, що переїзд їй не підходить. Але це, мабуть, могло б принести їй добрі речі, хоча, як воно є, я не знаю, чи переконаю її.
- Якою ти бачиш себе через десять років, Таніт? Стоїть довга тиша. "Я не маю уявлення, я йду в дорозі". Цілі, цілі цієї жінки короткострокові чи середньострокові. На професійному рівні це візуалізоване письмо. В іншому не знає, не відповідає.
Таніт - чарівна жінка. Дякуємо, що поділилися з нами своїм досвідом. Пісколабіс
Таніт пройшов навчальні курси, які допомагають йому керувати соціальними мережами. Вона їх прихильниця, але, як вона каже, коли вона втрачає безпосередність для більш професійного використання, це іноді трохи переповнює її. Доводиться занадто багато думати про публікацію, яку потрібно завантажити, чому та найбільш підходящий час для цього, трохи втомлює. Ви також повинні взяти до уваги, що видавці багато разів дивляться на вас чи ні, залежно від підписників у вас у мережах.
Для Таніт дуже терапевтично писати, а також публічно виступати, пояснюючи свій досвід. Мені ніколи не було соромно це робити. Коли він усвідомлює реакції, які це викликає у людей, він каже, що це приємне відчуття і що воно його сильно годує. Таніт почне робити другу частину своєї книги "Іноді шлюха, а інколи чудово".
На музичному рівні йому дуже подобаються Переза, Сідоні та Тксаранго («мій кузен трубач!», - каже він з гордістю).
Послідовники Таніта - з Барселони, Мадриду та багатьох інших міст Іспанії. З Америки за ними також йдуть: Аргентина, Мексика, Бразилія, США. З Англії та інших європейських країн. Коли він переглядає статистику і бачить, що він отримав 6 візитів з Катару, він любить це і має високий рівень.
“Одного разу я дав конференцію в Барселоні людям з більш ніж 50 країн походження. У глядацькій залі майже 500 людей. Я зробив це англійською мовою, і це стало для мене викликом. Він був дуже добре підготовлений. Я зазвичай не читаю, але читав там. Це була моя єдина конференція англійською мовою, і я повинен визнати, що я пройшов через багато нервів, особливо раніше, а не під час цього. Коли я пожартував, люди сміялися, тому я припускав, що мене більш-менш розуміють », - пояснює Таніт. Пропозицію зробив лікар-гастроентеролог лікарні Сан-Хуан де Ду, який приймав його в той час. Вона молилася всередині себе, щоб вони не задавали їй жодних питань, бо сумнівалася, що вона може її зрозуміти, відповісти належним чином і бути зрозумілою. На щастя, питань не задавали. Боже!
Таніт вважає себе організованою людиною в управлінні соціальними мережами, але лише до певного моменту, не зводить нас з розуму, як вона каже. Залежно від прибутку, який ви отримали в соціальних мережах, ви знаєте успіх своїх конференцій, незалежно від того, дійде він до публіки чи ні. Ви усвідомлюєте, що більше старання в цьому відношенні зробить краще, але ви не хочете шкодити своєму здоров’ю. Він ні хоче, ні може приділяти цим зусиллям більше зусиль.
Порада, яку Таніт дає людині, яка дебютує з хворобою Крона, - це прочитати його книгу "Іноді шлюха, а іноді чудова". Майже так, ніби це рецепт. Зіткнувшись із важким часом (до операції, із щойно встановленим діагнозом тощо ...) Поясніть погані речі, а також добрі речі, які страждають на хронічну хворобу, подібну цій. А це може надати багато душевного спокою та безпеки. Деякі люди пояснили йому, що, прочитавши його, у важкі часи перечитують. У книзі описані дуже екстремальні моменти, і комусь дуже складно мати такі проблеми як такі. Думаючи, що ваша не така вже й серйозна, втішає і додає сил. Якщо Таніт зумів це подолати, незважаючи на складність його ситуації, хворий читач Крона точно зможе подолати це.
Книга Таніта Тубау, Іноді шлюха, а іноді чудова.
«Бачити, що ти не один, втішає. Навіть якщо ваша сім’я та друзі вас підтримують, почуття також у супроводі людини, яка пережила вашу річ, додає багато сил. Навіть якщо це уявне, віртуальне чи що завгодно, що ви хочете сказати. Або прочитайте книгу або записи в моєму блозі », - говорить Таніт. Це дуже допомагає.
Скільки коштує кожна книга, 1 євро потрапляє до лікарні Клінік для дослідження хвороби Крона та інших запальних захворювань кишечника.
Таніт також дуже активний у питанні здачі крові, він дуже допомагає у рекламних завданнях. Увага, ви хочете відсвяткувати свій день народження пожертвою, в якій беруть участь усі родичі та друзі, які можуть і хочуть здати кров. Буде торт для всіх!
Дієта Таніта
“Щодо дієтичного питання, я працюю методом спроб і помилок. Те, що мені подобається, я включаю у свій раціон, а те, що ні, виключаю. Але не всі носії сумки-стоми роблять так добре, як я. Фует де Берга, в якому є перець, не подобається багатьом людям. Я завжди їм овочі у вигляді пюре або вершків, тому я можу їх добре переносити. Мало бобових, люблять багато сочевиці з рисом, а рису набагато більше, ніж сочевиці. Нут, без шкірки, пройшов через китайців. І хумус я це дуже добре переношу. Навіть маючи свої обмеження, я намагаюся харчуватися якомога збалансованіше. І я також людина, яка переробляє та піклується про стабільність, і я думаю про походження та спосіб виробництва їжі, яку я їжу. Хоча в лікарні мені вже багато разів казали, що залежно від того, як у мене кишечник, я можу почувати себе краще обробленою їжею, ніж менш обробленою або більш натуральною ".
Відтепер у вас є ще один читач, послідовник і шанувальник.
Ось у вас є блог Таніта Тубау, Грам божевілля. Погляньте і підпишіться. Таніт дуже добре пише, від душі я це кажу.