Чи знаєте ви, яким має бути життя кожного? Як на листівках . Дитина народжується, поряд є мати-батько, яка 9 місяців просто хотіла бути здоровою. А потім вона капає, іноді слина зливається з мордою, іноді коліно чисте, мигдалини загоряються і ламає руку, бо падає з альпініста. Але це багато. Просто так має бути, бо найбільша несправедливість у світі - бачити, як дуже хворі діти моргають на лікарняному ліжку.
Потім ми дорослішаємо такими, якими ми маємо бути, і в нашому дорослому житті є бібі: іноді ми похмільні в той день, іноді ляпаємо живота, іноді застуджуємось, або голос відходить, або мізинець ламається, тому що ми потоптали щойно вимитий кухонний камінь. А восени ми бродячимо на відкритому просторі, взимку сніжно сніжимо, влітку пірнаємо до озера Балатон, бо так і повинно бути. Зі мною, з тобою, з усіма.
Але є люди, які цього не пишуть на листівці. Чиє життя супроводжує жорстока машина, яка ляпає, і вони стають грушею в історії.
Головна героїня цієї історії - Зсузанна Хайбер, яка не дзвонила, але була змушена відкрити двері для жаху під назвою хвороба Крона. Я розмовляю з ним.
Zsuzsanna Hujber: Звичайно, звичайно. Є листівки, намальовані вище, у мене є і багато моїх однолітків. Не моя - найтемніша, я бачив набагато грубіше, але ви також не так багато показуєте у вітрині.
Я знаю все про вашу хворобу з медичного веб-сайту (веб-пацієнт, домашня аптека), який містить загальну інформацію. У ньому йдеться: "Хвороба Крона - це запальне захворювання слизової оболонки кишечника, яке часто проникає вглиб тканин ураженого кишкового тракту, має діарею і біль і навіть загрожує життю". Ці рядки насправді насторожують, але на перший погляд ви думаєте, що їх можна перерости і вилікувати. Ви народилися здоровою дитиною, але доля має у вас багато серйозних каменів.
Zsuzsanna Hujber: Тож це була б моя історія. Він подарував жінку і чоловіка, якого об’єднала любов до алкоголю. Це другий шлюб для них обох з 2-2 дітьми раніше. Їх усіх виховував хтось інший, двох бабуся, двох мати. Потім з’явилася спільна дитина, я. Я був здоровий, хоч і крихітний, 2 фунти 20 дека. Блондинка з блакитними очима та веркними ногами. Але випивка, зв'язок між ними, залишилася.
Мама пила і курила вагітність і короткий час, коли вона годувала грудьми.
Брат мого батька не міг довго витримувати ці умови і взяв це на себе. Бабусю (так я називав свою тітку) виховували з честю, добрими умовами та любов’ю. До 9 років. Потім на моїх очах він помер без жодних знаків. Потім прийшла інша сестра мого батька, хрещена мати та її чоловік (мама та тато). Вони продовжили мою освіту, потім я переїхав до Веспрему з Секешфехервару. Мені було 9 років, і я бачив більше, ніж будь-хто інший за 80 років життя. Глядачі зітхають на ведучого таких фільмів: ну, це не буде казка, пекар.
Ми з мамою всі були казковими, ми любили одне одного, вони все віддавали, ходили в хорошу школу, Папус навчався зі мною в другій половині дня. Восьмий клас середньої школи закінчувався, і у 16 років я почав втрачати своє світло. Я багато чому навчився, але здобув маленьких друзів. Мої квитки подешевшали, після обіду я ховав книги вдома, не прагнув компанії, хоча теж не був дуже популярною дівчиною. На той час мого батька, якого я бачила раз на рік, уже не було в живих.
Хвороба виникала в цей період?
Zsuzsanna Hujber: Я не хотів їсти - я ніколи не був вівсяною машиною, але наступним був безкоштовний цирк у найкращому вигляді. Я почав худнути, став найгіршим учасником попередньої моделі для наслідування. Я навіть не міг утриматися на мотузці, два віджимання пішли замість 20, м’язи живота, м’язи спини сміття, педіатр просто сказав, що у мене анемія. І він писав антибіотик при кожному чханні. Коли мама заговорила і запитала, що дасть їй лікар, якщо вона справді захворіє, вона захрипнула, сказавши, що вона не лікар. Згідно з дослідженнями, непотрібне лікування антибіотиками в дитячому віці також значною мірою бере участь у розвитку хвороби. У мене була нудота від еквівалента, а пізніше я відригнула.
Я не міг його їсти, дні проходив із болями в животі, нудотою та бурчанням. Були ті, хто сказав, що тільки моя голова в біді, вона вважає, що це проблема мозку, бо я не збираюся усвідомлювати, що залізо потрібно брати ...
Мені було 50 фунтів 164 дюймів, потім 47, 45, 42, і до мого закінчення я вступив до коледжу 39. 39 фунтів, половина мого волосся випало, а на ногах були пурпурові набряклі грудочки, я не міг ходити на. Щодо вузликів, дерматолог сказав, що почалася вузлова еритема, показник внутрішнього запалення.
Хоча у мене були постійні скарги на живіт, гастроентерологія була останнім місцем, куди мене направили у другій половині 2007 року.
Скажіть мені, будь ласка, не втручайтесь тут і зараз ні за яких обставин і навіть випадково не кажіть нічого, що починається так: лам-лам, угорська охорона здоров’я.
Zsuzsanna Hujber: Так, так 2007. Багаторазова діарея на день, блювота, ущільнення, слабкість, болі в правій частині живота, «Я думаю, у мене теж лихоманка» - на основі старого аналізу крові, лікар після укусу сказав: Крон хворий. Лише 98%, відображення це доведе. Під наркозом не бійтеся.
Я просто стогнав. Я мав дуже мало інформації про цю хворобу, але я вже зустрічався з ним у пошуках спазмів у животі. Я дуже стогнав. Він невиліковний, невідомого походження.
Відображення було через два дні, і результат також був на 100% достовірним. Поки я прокинувся від наркозу, лікар пояснив мамі, що ми приїхали занадто пізно. Пошкодження настільки велике, що запалення (у всій травній системі від рота до прямої кишки) буде оперовано, але мої шанси на виживання незначні. Саме тоді моя мама була першою жестом до Крона. Він попросив рецепти, виписав стероїди, суміш, на цей раз справді вистачило антибіотиків, всього, що йому було потрібно, і наказав не пускати його в лікарню. Вона буде виховувати, просити вказівок, її досі виховували, а не тепер відпускають мої руки, коли справді проблеми.
Абсолютно неймовірно, але через 10 днів на огляді лікар стояв переді мною і дивився на її очі. Мені було майже 50 фунтів, я посміхнувся, і скарги зникли. Апетит у мене був як у вовка, хоч від стероїду голова була схожа на повний місяць, але кому все одно. Все повернулось. Відтоді ми з мамою посварилися, щоб дати мені більше їжі, бо вона боялася, що їсти буде занадто багато. Я з’їв свою 100-кілограмову шапочку під столом ...
Я не збираюся втручатися, але знайте, що читаючи ваші рядки «щось потрапило мені в очі» і буквально переді мною - образ худенької дівчинки, яка їла великого священика під столом. Чудова історія. Але, мабуть, ваша Голгофа тут не закінчена.
Zsuzsanna Hujber: Звичайно, у той час ми думали, що це кінець кошмару, але це сталося не так. Минуло кілька місяців, кілька семестрів, і Крон з’явився знову. Іноді він повідомляв про свій приїзд досить поступово, іноді просто заходив. Я пролежав цілий день і скиглив, бо боліло, бо мені було досить. Хоча я одружився у вересні 2007 року, ми розлучились у 2009 році.
Мій чоловік не повірив, що це справжня проблема, він просто помітив бездіяльність і постійне ниття, не повірив діагнозу та лікарям. Я знав, що повинен переїхати, тому розлучився. Я не можу самостійно боротися з цією хворобою, якщо хтось не буде тримати мене за руку, я зазнаю невдачі.
У 2011 році в голову потрапила чергова психічна криза, моєї дорогої мами немає. Йому було б 84 роки, але через постійні оберти та роботу, які він робив, а також його чудове обличчя та юнацьку особистість, ви навряд чи могли сказати про нього 60. Я впав. Ми вдвох залишились з татом, і хоча тут крон знову загорівся - з духовних причин - я продовжував битися за тата. Ми вижили. Мені зробили операцію, вони витягли 30 сантиметрів з товстої кишки, видалили свищ і гнійник. Бували випадки, коли він влаштовував мене в середині іспиту, це було те, що він виганяв мені ноги з Клужу. Я також спробував дві біологічні методи лікування, вони не спрацювали.
Незважаючи на все це, я весь час працював і навчався з меншими та більшими пропусками. Мені не знижено. Ми знизали плечима, ми йшли далі, завжди попереду.
Ви гарна молода жінка і у вас кохана, перед якою я схиляю голову. Розкажи мені про це все одно!
Zsuzsanna Hujber: У мене були стосунки, але, хоча Крон їх більше не вирішував, я ще не був готовий до Справжнього. Потім 20 квітня 2013 року З. і велике кохання прийшли. Оскільки моє серце боліло в достатній мірі, я почав: я те, що ти знаєш досі, я люблю читати, я блондинка, маю добру щоку, я люблю тварин, я можу готувати, але частина пакету теж є Кроном.
Іноді трохи залежить, що я не помру, і це може мене вразити в будь-який час. Іноді я не витримую і просто блюю. Потрібно звернутися до лікаря, можливо, вони знову прооперуються.
Вам не потрібно брати це на себе. Він йде зі мною, я не можу його викинути, я не з легких справ, навіть духовно, і навіть це, так що якщо вам це не подобається, витягайте це зараз, поки я не полюблю вас і серце не розірветься, знову.
Він не пішов. Він не зробив ні кроку назад, ні на хвилину не вагався. З тих пір він був зі мною, тримав мене за руку, водив до лікаря, дбав, чи потрібна вона мені, і якщо у нього є підтримка, він є моєю одноосібною командою підтримки. Бруд гарний, смішний, випускник інженер-лікар, і абсолютно доповнює один одного. Він - раціональність, я - пінистий ідеаліст.
Несподівано, у листопаді 2017 року, Папус також виїхав звідси. Всі думали, що я насправді перевищив ... 32 фунти, Крона асоціювали з гіпотиреозом та чутливістю до глютену, і я втратив свого тата (пов’язаного з кумом, віком мого діда та батька). Зараз я закінчив. Я теж так думав. І це те, що вони говорили навколо мене. Однак З. схопив і потягнув далі. Він завжди так робить. Я падаю, він піднімається і просувається на кілька сотень миль. Він веде з найтемніших лісів. і разом ми плануємо нашу казку. Ви завжди можете пояснити все більше і більше причин, чому нам потрібно продовжувати. Я розпочну свою справу в листопаді і буду готуватися до випускного іспиту поруч.
Я закінчив у січні, я закінчую 3-річний курс за 3 з половиною роки, що, на мою думку, з такою суєтою не погано. Отримавши випускний іспит, я йду на навчання з написання книг, щоб зібрати свої думки щодо своєї книги (книг), а також розпочати навчання в галузі права. І тоді може прийти мрія мого життя, моєї власної родини, оскільки я прагнув материнства протягом 10 років. А сьогодні? Я працюю вдома, намагаюся писати якомога більше дописів у своєму щоденнику - що не завжди об’єднується - керуючи моєю спільнотою блогерів, що налічує 2000 чоловік, і, як зазвичай, я їжу книги, бо для мене це як дихання; ми подорожуємо, харчуємось добре і намагаємось забезпечити безсимптомний період. Зараз мені 50 кілограмів, моє волосся знову до плеча і знову пухке. Радість і сміх характеризують повсякденне життя, вильоти на вихідні l. Ну, ось як ми живемо, поки що втрьох із Z та Chili, нашим кошеням ... І подобається це комусь чи ні - бо є такий - але буде щасливий закінчення! Я купатимусь у ньому блискітками, блиском та криками.
Хвороба Крона ще менш відома в Угорщині, але кількість хворих зростає з кожним роком. Щороку діагностується 200 нових (дитячих) пацієнтів, в даний час 50 000 страждають на запальні захворювання кишечника (Крона та Виразковий коліт), що в такій крихітній країні досі здається дуже тривожним. Ваша місія - допомогти одноліткам, об’єднати їх. Через них ви також берете своє ім'я, своє обличчя, свій щоденник, щоб ви могли разом покластися на цю віртуальну милицю. Ви визнаєте, що вам потрібна громадськість, і вам потрібно, щоб люди знали про цю хворобу.
Zsuzsanna Hujber: Для мене письмо - це моє життя, і якщо графоманія була пов’язана з аутоімунними розладами, так нехай буде.
Потім я показую всім, про що ми не любимо говорити, про що не любимо говорити. Нібито. Але я думаю, що про це повинні знати всі.
Буквально днями я отримав нескінченно добрий та вдячний лист читача про те, чим я ділюсь із свого життя у своєму щоденнику. Тож воно того варте. Він не перший і не останній, кому я міг допомогти, тому я намагаюся. Я пишу та розповідаю історії, і намагаюся підбадьорити, навіть коли край пісні для мене тремтить від болю.
Якщо ви хочете дізнатись більше про хворобу Крона як постраждалу особу чи родича, вам потрібна порада та допомога, ви також можете зв’язатися зі мною за будь-якою з моїх контактних даних, але є також низка офіційних та напівофіційних організацій:
Етикетка показує тему, яка звітує, вагою 32 фунти і зараз.