Про хворобу HD

Хвороба Хантінгтона

внутрішньої медицини

Тисячі людей у ​​всьому світі страждають хворобою Хантінгтона (хорея Хантінгтона), генетичним розладом центральної нервової системи. Оскільки захворювання передається у спадок, воно часто вражає кількох членів сім’ї.

Є вагомі підстави стверджувати, що ця хвороба є «справжнім кошмаром» не тільки для тих, хто страждає нею, але й для тих, хто нею доглядає. Але що це за хвороба? Як допомогти пацієнтам та їхнім доглядачам?

Хвороба Хантінгтона діагностувала доктор. Він був названий на честь Джорджа Хантінгтона, який вперше описав симптоми в 1872 році. Хвороба характеризується ледь помітними змінами в особистості та поведінці, які стають все більш вираженими у міру прогресування захворювання. Вони можуть варіюватися від перепадів настрою та дратівливості до депресії та бурхливих істерик. Крім того, тіла хворих на цю хворобу можуть мимоволі смикатися, а їхні руки та ноги стають незахищеними. Здатність до координації зменшується, і пацієнт стає все більш незграбним. Мова сходиться, ковтати важче, а пам’ять і концентрація погіршуються. Навчання, організація та вирішення проблем - колись частина повсякденного життя - стане нудним, якщо не зовсім неможливим.

Симптоми хвороби супроводжують хворого на все життя і стають все більш і більш очевидними. Врешті-решт стає неминучим те, що пацієнт залишить роботу і більше не зможе доглядати за собою. Для нього це часто страшний удар. «Я будував будинки, - каже пацієнт. - Зараз я нічого не роблю. Я дуже розчарований ".

Так, для пацієнтів може бути переважно спостерігати зниження власних фізичних та розумових здібностей. Також страждає їх родичів спостерігати, як пацієнт програє битву з цим грізним супротивником. Тож як допомогти пацієнтам?

Допомога страждаючим

Хоча хвороба Хантінгтона невиліковна, належне медичне лікування вже допомогло багатьом людям взяти участь у боротьбі із симптомами. "Хвороба все ще дегенеративна в довгостроковій перспективі, але життя пацієнтів значно покращується".

Наприклад, деяким пацієнтам допомагають ліки, що регулюють судоми і зменшують депресію. Допомога дієтолога також може бути корисною. Чому? Оскільки втрата ваги у багатьох випадках є проблемою для пацієнтів, їм часто потрібні харчові продукти, що містять більше їжі, щоб підтримувати свою вагу.

З невеликою винахідливістю деякі сім'ї змогли допомогти страждаючому адаптуватися до нових обмежень. Наприклад: "Коли мова мого батька ставала дедалі незрозумілішою, ми шукали способи, якими ми могли б зрозуміти, що він просить про нас". сім’я зробила предметний, взаємозамінний картонний блокнот зі словом чи малюнком на кожному боці. "Пацієнт - допоміг мені підібрати малюнки та слова". За допомогою цього нового інструменту Моніка могла спілкуватися, вказуючи на слово чи малюнок у буклеті, які вона не могла вимовити.

Навіть якщо пацієнт прив’язаний до дому чи санаторію, важливо мати стосунки з родиною та друзями. "Буває важко відвідати тих, хто перебуває на запущеній стадії хвороби, але сім'я дуже цінує це, коли друзі заглядають до них, щоб підбадьорити їх". На жаль, цією стороною допомоги часом нехтують. "Іноді ми відчуваємо себе ізольованими", - каже родич. "Для пацієнта це означало б так багато, якби його друзі просто прийшли до нас хоча б на одне привітання!"

Загалом, що найбільше потрібно людям із хворобою Хантінгтона? "Розуміння, терпіння" - які визнають, що для збору думок під час коментування розмови потрібна ще хвилина-дві. І вони не беруть на себе, коли їх дратує або засмучує, бо це просто симптом хвороби ".

Допомога опікунам

Звичайно, вихователям також потрібна допомога, оскільки вони мають незліченні хвилини хвилювань. "Ви постійно турбуєтесь про безпеку свого пацієнта. Коли ваш стан погіршується, ви відчуваєте безпорадність".

Зрозуміло, що доглядачів також потрібно заохочувати. «Я не можу залишити пацієнта одного - Коли мене іноді запрошують на світські збори, я повинен відповісти:« Дякую за дзвінок, але я не можу піти ». Як добре було б, якби хтось із наших друзів сказав, "Можливо, мій син-підліток або чоловік можуть трохи подбати про мене за вашого чоловіка". "Опікуни, безсумнівно, оцінять увагу, що відображає такий вид співпереживання.

Коли пацієнт досягає завершальної стадії, вихователю може знадобитися прийняти найбільш душевне рішення. "Надзвичайно важко сказати:" Я більше не можу піклуватися про тебе "."

Біблія наказує християнам «піклуватися про своїх», і це включає турботу про хворих батьків або дітей (1 Тимофію 5: 8). Ми ніколи не повинні, для власної зручності, нехтувати цією відповідальністю нашого Писання. З іншого боку, можуть бути такі обставини, як занепокоєння щодо безпеки пацієнта, які роблять допомогу, яку надають професіонали, найлюбвішою та найпрактичнішою процедурою. Це власний вибір сім’ї, і його повинні поважати інші (Римлян 14: 4).

Симптоми захворювання та швидкість їх розвитку можуть сильно відрізнятися від людини до людини. Таким чином, описані тут симптоми призначені лише як огляд, а не як детальні характеристики, на основі яких можна поставити діагноз.

Тривалість життя пацієнтів становить приблизно 15-20 років після появи перших симптомів, хоча деякі з них живуть набагато довше. У багатьох випадках смерть настає через пневмонію, оскільки пацієнт не може відкашляти інфіковані виділення.

Кожна хвора дитина батьків має 50-відсотковий шанс успадкувати хворобу. Чому?

У кожній клітині нашого тіла є 23 пари хромосом. Один член пар - від батька, а інший - від матері. Тож припустимо, чийсь батько страждає на хворобу Хантінгтона. Оскільки вона пропускає лише одну з двох хромосом, і оскільки пошкоджена лише одна з двох, ймовірність того, що дитина успадкує хворобу, залежить від генетичної “голови чи письма”.

Оскільки симптоми захворювання, як правило, проявляються лише у віці 30-50 років, іноді жертви хвороби вже мають дітей на той час, коли їм діагностують захворювання.

Скільки ми повинні сказати пацієнту після того, як йому або їй поставили діагноз хвороба Хантінгтона? Деякі члени сім'ї побоюються, що пацієнт не зможе витримати ваги знань про те, що у нього невиліковна хвороба, яка призведе до його занепаду. Але нерозумно просто припускати, що пацієнт не хоче отримувати інформацію. "Наші страхи і душевний біль можуть зробити нас надмірно захищеними", - попереджає рецензент хвороби Хантінгтона. Потім він додає: Страждаючий, можливо, "глибоко полегшений, коли йому нарешті пояснюють, що з ним не так". Крім того, оскільки хвороба передається у спадок, важливо повідомити пацієнтам, що існує ризик передачі хвороби своїм майбутнім дітям.

Робота з незручною поведінкою:

“Залишайтеся спокійними та об’єктивними та пам’ятайте, що людина навмисно не хоче вас засмучувати. Крім того, ці люди набагато частіше співпрацюють з вами, якщо ви добрі та рішучі, ніж ви роздратовані та нетерплячі. Зробіть все можливе, щоб ця складність не зіпсувала ваші стосунки ".

Збереження гідності пацієнта дуже важливо!

Логопедія допомагає не лише з мовою!

Оскільки хвороба Хантінгтона може впливати на мовленнєві здібності, виразність, логопедія може допомогти уповільнити процес. Нагадуйте своїм родичам та вихователям, що навіть якщо ви не розмовляєте, ви розумієте, що вони говорять або що відбувається навколо вас. Попросіть інших поговорити з вами.

За допомогою фізіотерапії м’язи міцніші та гнучкіші, що полегшує підтримку рівноваги. Ерготерапія відіграє певну роль у збереженні пам’яті та концентрації уваги. ЯК МОЖНО ВИ ПІДВИЩИТИ СВОЄ ГРОМАДСЬКЕ ПОЧУТТЯ? Тренуйтеся регулярно! Це допомагає підтримувати не тільки ваше фізичне, а й психічне здоров’я.

Харчуйтеся здорово, приймайте вітаміни, дієтичні добавки! Оскільки хвороба Хантінгтона впливає на координацію руху, можливо, вам знадобиться допомога з прийомом їжі. Дозвольте собі достатньо часу, щоб поїсти. Вживання дрібно нарізаної або пюреобразной їжі також може полегшити ковтання, уникаючи ковтання. Пийте досить! Хвороба Хантінгтона збільшує ризик зневоднення.

Надайте щоденну допомогу, навіть якщо ви хочете жити наодинці, самостійно! Будьте емоційною підтримкою! Депресія поширена серед хантінгтонійців, але якщо хтось поділиться з вами своїми думками, ви можете почувати себе менш самотніми.