Пацієнтам з рідкісними захворюваннями недостатньо боротися із власним тілом, чи можете ви уявити собі фінансовий тягар близько 500 тисяч євро на рік лише для ліків? І на цьому все не закінчується.
У Словаччині близько 300 000 людей борються з рідкісною хворобою. 28 лютого щорічно відзначає День рідкісних хвороб, також з метою підкреслити необхідність рівного доступу пацієнтів до медичного обслуговування.
Діагноз менше 5 пацієнтів на 100 000 жителів вважається рідкісним. В даний час відомо 6 - 8 тисяч діагнозів, і, незважаючи на сучасне лікування, вони все ще вважаються невиліковними. Вони загрожують життю пацієнта та призводять до інвалідності.
Вони пошкоджують органи
Деякі пацієнти перебувають у ширшій групі зі своїм захворюванням, тому діагностика їх захворювання відбувається швидше. Вони обмінюються порадами та досвідом. Однак є і ті, хто сам бореться зі своїм здоров’ям.
"Такі діагнози, як рак щитовидної залози або підшлункової залози, зовсім не звучать" рідко ", але вони є. Однак у своїй роботі ми також стикаємось із захворюваннями, ім'я яких важко сказати ", - каже Івета Шерерова, лікар-оглядач Union Insurance.
До них відноситься, наприклад, атиповий гемолітико-уремічний синдром, заснований на генетично підтвердженій мутації. Це дуже рідкісне захворювання, воно викликає порушення кровопостачання уражених органів з подальшим їх важким пошкодженням, найчастіше нирок. Лікування коштує пацієнтові запаморочливих 480 тисяч євро на рік.
650 тисяч євро на рік - це лише основа.
Доля двох братів зі східної Словаччини, які страждають на метаболічну хворобу, яка називається мукополісахаридоз, також надзвичайно сумна. У хлопчиків не вистачає спеціального ферменту, в результаті чого організм не здатний розщеплюватися і згодом розщеплювати речовини, звані мукополісахаридами, які накопичуються всередині клітин і надають токсичну дію. "Така хвороба вражає всі органи та системи організму, і пацієнти поступово, залежно від виду захворювання, набувають грубі риси обличчя, перестають рости і поступово ходять, розмовляють і виконують усі завдання, які виконує здорова людина", - пояснює д-р. Шерер.
Лікування цих братів коштує близько 650 тисяч євро на рік, але це лише сума для ліків. Спеціальні допоміжні засоби, такі як підгузники, прокладки, дезінфікуючі засоби або пролежні проти пролежнів, створюють додаткові витрати.
Винятки
У разі оцінки заявки на такий лікарський засіб комісія експертів, що складається щонайменше з трьох експертів, включаючи фармацевта та лікаря-спеціаліста, завжди повинна проводити засідання з акцентом на думку лікаря.
Якщо надання ліків, медичних виробів або дієтичного харчування з урахуванням стану здоров’я застрахованого є єдиним підходящим варіантом - що є правилом у випадку рідкісних захворювань, відшкодування збитків погоджується страховою компанією за письмовою заявою запит від медичного працівника.