18 відкритих інтерв’ю про аутизм

відкритих

Опублікував: N Press, s.r.o. 2020 рік

В інтерв’ю зі своєю матір’ю дорослий аспергер Ян розповідає про роботу в Англії та водійські права, тоді як брати та сестри Фронкова говорять про життя з братом-аутистом. Сім'я Фінтіс дуже відверто описує тривалу соціальну ізоляцію, але також радість від незначного прогресу дочки. Марія доглядає за своїм онуком-аутистом Томашем 15 років, у Філіпа порівняно рідкісне поєднання синдрому Дауна та аутизму та інших серйозних проблем зі здоров’ям, а Клара почала вчитися у віці сорока років, щоб впоратися з бюрократією та боротися за свого аутиста онучка. що правильно. Це лише деякі з людей, які вирішили говорити про своє життя з аутизмом.

Соціальний працівник не зрозумів, чому я хочу вийти заміж за онука Томаша. Вони не вірили, що я можу з ним впоратися

Марія Главачова - вдова, яка деякий час святкувала свої сімдесят років. Вона виростила трьох дітей і вже 15 років самостійно доглядає за своїм 19-річним онуком Томашем, який є нетиповою аутизмом. Коли її дочка вирішила помістити його в кризовий центр і погрожувала потрапити в дитячий будинок, вона попросила доручити онука на виховання. "На той момент я виходила на пенсію і сказала собі, що не дозволяю онукові опинятися в установі", - говорить досі спритна жінка.

Ви жили в різних місцях Словаччини, поки не приземлились у Жарновіці. Чому саме Жарновиця? З двох причин. Навіть коли ми жили в муніципальній квартирі в Дубнику, одній із сусідів стала заважати поведінка Томаша. Іноді він звикає дивитись голосно, іноді кричить, стукаючи чимось об землю. Але лише там і там. Однак сусід написав клопотання і направив його до муніципального управління, до комісії з питань громадського порядку. Що ми заважаємо йому, коли він виходить з ночі в суботу вранці, що він тоді не може заснути. «Але це суботній ранок, засунь вуха у вуха», - він був агресивним. Він погрожував заклеїти рот скотчем, якщо я не скажу Томашу. Коли рада почала розглядати петицію і викликала мене, я кинув їм заяву з квартири, сказавши: "Якщо ви не можете прийняти хлопчика таким, який він є, подивіться, як він його підірвав, то я в порядку, Мені не потрібно тут жити ". Тоді через півтора року ми закінчили з Томашем школу в Нітрі, і ми знали, що нас приймуть до спеціальної школи в Новій Бані, я шукав піднайм в її оточення. Нарешті, я знайшов для нас двокімнатну квартиру, 40 квадратних метрів за 260 євро на місяць тут, у Жарновиці. Я переїхав, коли мені було 62 роки, і мені було дуже важко. Я прийшов у нове середовище, нових людей.

Томашу вже дев’ятнадцять років. Він уже відвідує середню школу в Новій Бані? Він уже закінчив початкову школу, зараз він продовжує практичну спеціальну школу, все ще в Грабінах, в Новій Бані. Зараз він навчається на другому курсі, у нього ще рік попереду. В основному вони вчаться самообслуговуванню, варінню, очищенню яблук, випічці, сушці фруктів та овочів. Вони виробляють різну продукцію. Я пишаюся Томашем, він робить великий прогрес. Одного вихідного дня, коли я вийшов з квартири до міста, він помітив, що я маю на кухні готове тісто для штруделів. Уявіть, що він виклав тісто, очистив і нарізав яблука, поклав туди мак, цукор, обкатував все як слід, розкатував і ставив у духовку. І він зробив штрудель. Тож він не тільки зварить каву, какао. Або що це допомагає мені спекти або збити. Він зробить щось на зразок штруделя сам!

Чим ви з Томашем живете? З наших двох пенсій, моєї старості та інвалідності Томаша. Ми також отримуємо соціальну допомогу. Крім того, дочка надсилає аліменти в розмірі сімдесяти євро, онук отримує від батька шістдесят євро. Навіть добрі люди час від часу знаходять допомогу. У мене є заклик про допомогу на одному з донорських порталів, наприклад, «людялудом». sk, назовні, коли мені потрібно покрити необхідні витрати, зокрема, пов’язані з його здоров’ям чи освітою. Бог за все це заплатить. Я дуже ціную кожен подарунок, але кожного разу, коли ми його отримуємо, мене щирує серце, що я не можу піклуватися про нас наодинці. Ми економимо багато, їмо хліб з маслом, і я заходжу до магазину перед робочим часом, щоб придбати продукти зі знижкою до закінчення терміну придатності.

Двоє інших ваших дітей вам не допомагають? З самого початку двоє моїх дітей були проти піклування про Томаша. Дочка іноді навіть безчутливо кидає мені на очі, що я віддаю все Томашу і нехтую її дітьми. Її також не цікавить проблема Томаша з аутизмом, вона все ще не має приємного слова для нього. Ми з сином говоримо про щось інше, він був у той час, коли я бився за Томаша, головним чином тому, що він нагадав мені, що Томас зросте, він стане сильнішим і я не буду правити з часом. Однак мої стосунки з ними обома загострилися, коли я справді потрапив у надзвичайну ситуацію. Тоді син та наречена не наважувались писати на веб-сайт ludialudom.sk, де ми також просили допомоги, особливо щодо Томашека як аутиста, наклепницькі заяви, особливо на мою адресу. Тож вони не тільки не допомогли, але й завдали шкоди. Ми не розмовляли чотири роки.

Ви не зустрічали нічого подібного прямо в Жарновиці? На жаль, ми вже були об’єктом петиції, що ми галасливі, що Томаш робить неприємності, що він блокує ліфт у багатоквартирному будинку. Це закінчилось подряпаною машиною. Петиція супроводжувалась анонімними повідомленнями про те, що я зловживав внесками на бензин та автомобіль, тоді як Томаш сам ходить на автобусі до школи в Новій Бані. Це правда, що він був так кілька разів, але тому, що я намагаюся навчити його хоча б якійсь незалежності. Ті люди, які це бачили і їм нічого не було робити, крім як нашкодити мені, бачили лише те, що іноді він їде автобусом один. Але вони не бачать, скільки разів я йду за ним на машині, я біжу до Нової Бани, щоб перевірити його. Що для мене більше нервує його відправити його самого, ніж водити на машині, бо я його боюся. Я його дуже боюся. На щастя, були люди, навіть серед чиновників, які розуміли, що коли я, у віці сімдесяти років, намагаюся навчити Томаша якомога більше самостійного життя, це тому, що я не знаю, скільки я буду тут.

У вас є друзі в Жарновіці? Я думав, що зробив. Але після цієї петиції та анонімної заяви про віру я не знаю. За мною, мабуть, були лише люди, які мене знали і яких я знаю.

Ви можете на деякий час залишити Томаса одного вдома? Востаннє, коли я це пробував, я просто біг щось купувати в місті, розрізав штори та штори. Навіть не можу пояснити, чому він це зробив. Він мені нічого про це не сказав. Коли я запитав його про це, він просто повторив те, що зробив. Що він зробив. Це може мене збудити.

Він може зрозуміти, що, розрізавши штори, він завдав шкоди, яку вам доведеться відремонтувати, і що це теж щось коштує? Як аутист Томаш не розуміє цінність грошей. Хоча, коли я відправляю його в магазин, я пишу йому, що купити, і даю приблизно стільки грошей, скільки йому потрібно, він повертає витрати. Він розуміє, що сто євро - це великі гроші. Але якщо я скажу йому, що ти скорочуєш це для мене, і це буде коштувати мені щонайменше сімдесят євро, стільки, скільки твоя мати присилає мені на місяць, що тепер я не зможу купити тобі навіть йогурту чи цукерок, тоді він лише відповісти стільки, що цього не буде робити.

З ним нелегко. З одного боку, Томас може бути таким же хорошим, як мед. Але за секунду він може перейти в стан, коли він просто нескінченно повторює слова, закінчує і не може нічого пояснити. Коли він починає нервувати, тоді він починає говорити: «Бабусі погано, я йду додому, я ненавиджу, коли бабусині крики». Або він навмисно робить помилки, скажімо, слова, які ми навчились вживати давно. Це мене дуже турбує і болить.

Ви повинні мати божественне терпіння. Чесно кажучи, поки Томаш не прийшов, моє терпіння було не надто належним. До нього те, що було вчора, було запізно. Так я жив. Але з роками терпіння знову залишає мене. Попри те, що він щось знає, іноді він цього не хоче і не робить, мені часто здається, що він насправді мислить як труподник. Мені це найважче. Коли нас деякий час тому викликали до соціальної комісії у місті, її члени спочатку поговорили з Томашем. Вони запитували його, як називали його вчителя, де він ходив до школи, як називали однокласників. Він відповів на все просто чудово. Потім вони запитали мене, як я його охарактеризую. Спонтанно прийшло до мене, що він незбагненний. Це було правильне слово, яке мені спало на думку. Він лаконічний, він сидить на ньому, як рукавичка.

Йозеф Беднар

Не зламається

18 відкритих інтерв’ю про аутизм