Складання головоломки під назвою Аутизм

Чому ми не прийняли важку інвалідність синів із поширеним розладом розвитку дитячий аутизм F84.0? Наша подорож у пошуках загубленого сяйва очей синів. Нагорода за впертість, наполегливість і привід для створення цього веб-сайту.

Світ аутизму, який ми знали лише з фільмів

Ми думали, що ми звичайна словацька сім’я, яка планує розширитися з іншим потомством. Ми проводили багато часу на природі, займаючись спортом, через алергію на деякі види їжі ми харчувались цілком здорово. А оскільки в нашій країні не було цукерок чи шоколадних цукерок, кожен мав нагоду бачити, як наш син бігав, сміючись від вуха до вуха, тримаючи в руках моркву, кольрабі чи якийсь фрукт. Словом, живе срібло без будь-яких проблем зі здоров’ям чи розвитком.

Зміни в сині почали проявлятися приблизно у віці 18 місяців. Він поступово закривався в собі, втрачаючи зоровий контакт, втрачаючи дрібну та грубу моторику, а також набуті навички, здатність говорити чи видавати звук. Він годинами шукав лише в кутах. Зрештою це супроводжувалося ходьбою навшпиньках, постійними головними болями та болями в животі. Неможливість заснути або часті пробудження вночі стали звичним явищем. У нього розвивалися різні алергічні реакції. При раптовій нестачі вітаміну D його ноги почали деформуватися до такої міри, що йому довелося мати їх в ортезах. До цього було додано повторювану (повторювану) поведінку, самостимуляцію, таку як увімкнення та вимкнення вогнів, погойдування в сторони або обертання. Пізніше агресія та заподіяння собі шкоди поєдналися.

Кожен батько, який опинився в подібній ситуації, знає глибину значення слів «кусати губи в крові». Коли він не може допомогти без будь-яких знань, він просто спостерігає, як дитина змінюється до невпізнання на його очах.

І це був лише початок.

Коли у лікарів немає відповідей

Після багатьох обстежень (фоніатрія, психологія, метаболічне консультування, генетичне консультування, педопсихіатрія), нарешті, влітку 2012 року MUDr. Яношикова в Трнаві визначила остаточний діагноз свого сина - важка інвалідність із повсюдним розладом розвитку дитячий аутизм F84.0 (вік близько 30 місяців). Після цього відбувся черговий цикл візитів до різних спеціалістів, які, як ми очікували, допоможуть нам зцілити нашого сина. Але ми цього не бачили. Вони неодноразово пояснювали нам, що аутизм не піддається лікуванню і є постійним станом. Його синові прописали ліки для полегшення болю в животі, головного болю, розладів сну або прокидання вночі.

Здоровий глузд говорив нам, що з церковним порядком щось не так, що є спосіб допомогти моєму синові, хоча ми і не здогадувались, в який час піти і для кого. Інакше було б, якби у нас була дитина-інвалід. Але якщо здорова дитина, сповнена енергії та пустощів, починає перетворюватися з людини на тиждень на людське сміття - вирок лікарів видається найдивнішим.

За подальшими порадами нас скерували до психологічного консультативного центру, де вони оцінили нашого сина, написали звіт та підтвердили невиліковність аутизму. Вони також рекомендували книги, щоб ознайомити нас з діагнозом.

Словом, справа діагностована і закрита. а батько залишився з дитиною посеред океану без будь-якої подальшої допомоги, інструментів чи рішень.

Два втрачені роки розвитку нашого сина

Відсутність будь-якої ефективної терапії або вичерпної інформації про те, як допомогти діагностованій дитині з аутизмом якомога швидше, залишило нас промацати у вакуумі кілька місяців. Однак ми вловили кожну інформацію, яка надходила до нас. Найбільшою проблемою було те, що всі доповідали про щось інше. Деякі згадували про дегельмінтизацію. Друге видалення важких металів. Подальше виключення певних продуктів харчування або використання спеціальних дієт, або вживання наркотиків, ферментів, амінокислот, вітамінів, олій та інших гарантованих чудо-препаратів.

Словом, нічого, що має сенс. Єдине, що з плином часу виділялось із-за плутанини, це свого роду поведінкова терапія. Кажуть, що його програма призначена для дітей з аутизмом. Обіцянка полягає в тому, що дитина-аутист може знову бути здоровим завдяки інтенсивній терапії. Точніше, інтелектуально та за поведінкою не відрізнити від здорових дітей.

І саме цього ми хотіли повернути сина.

Після контакту з закладом, що надає таку послугу, головний терапевт запевнив нас, що це правда, якщо терапія дотримується 40 годин на тиждень. Вранці під їх керівництвом і вдень при навчанні вдома (що ми зробили чесно). Це мав бути мрійним способом наздогнати однолітків.

Коротше кажучи, якщо нашу наївність вдасться скоротити, упакувати та продати, ми сьогодні мільйонери.

Незважаючи на загальний скептицизм близької родини та оточення, ми кинулись у це з розумом найкращого спортсмена. Отже, після входу в заклад:

Коли ми не бачили, що результати приходять, і дозволяли собі не турбувати терапевтів питаннями про прогрес, вони запевняли нас, що для цього потрібні лише час і терпіння, і що ми були найдбайливішими батьками з усіх. Не дивно, що його батьківський інстинкт легко клав здоровий глузд на його плечі щоразу, коли він хотів чинити опір. Це незважаючи на той факт, що життєвий досвід також часто говорив нам, що якщо ми не бачимо прогресу протягом декількох тижнів чи місяців, то щось не так. Однак ми покірно продовжували все, що вони нам розповідали, тому що, щоб покращити стан своєї дитини, це зробив би кожен батько.

Після 18-хвилинних щомісячних зусиль, часу та допомоги на тисячі євро, головний терапевт закладу сказав нам, що наш син був невихованим. На щастя, на той момент ми вже завершили наші невеличкі експерименти, які довели протилежність її твердженням.

Можливо, якщо люди, які стоять за цією терапією, докладають тих самих зусиль для навчання дітей, навчання батьків, підтримки якісних терапевтів або дотримання правил терапевта, як це було при постійному підвищенні цін, можливо, на той момент можна було б побачити деякі результати. Їхня остання "ласкава" пропозиція говорила про все - про те, що ми можемо продовжувати везти сина до ігрового закладу (тобто не вчитися) 5 разів на тиждень по 3 години "лише" за 460 € на місяць.

Складання загадки під назвою Аутизм - немає господаря

Ви намагалися скласти головоломку на 1000 частин?

А саме, з придбаною головоломкою у вас є принаймні всі шматочки перед собою, і коли ви будете слідувати прикладеному шаблону, досягнення кінцевого результату - це лише питання часу, терпіння та фантазії. Але ми не мали уявлення, де шукати наші фрагменти головоломки чи який буде остаточний результат пошуку. І чи дійдемо до одного.

У що ми тоді були впевнені? Це було у двох речах:

  1. Ми відмовились годувати інших "експертів", які займаються симптомами аутизму, або платити за послуги, які безпосередньо не стосуються причин аутизму;
  2. У Словаччині не було вичерпної інформації про аутизм (ані такої, яка давала б нам надію на швидке покращення стану нашого сина), тому ми знали, що треба шукати відповіді в інших місцях.

Щоб все рухалось, ми відмовилися від запланованої кар’єри, цілей, активних занять спортом і взялися за неможливе - пошук способу повернути втрачене сяйво в очі його сина. Ми сіли за комп’ютери, шукали та узагальнювали всі наявні факти та статистичні дані про аутизм, читали одне наукове дослідження за іншим.

Перш за все, нас зацікавила поширеність аутизму у всьому світі (ось одна з нових статей від серпня 2017 р. Про рівень аутизму у розвинених країнах світу). Слідом за цим висновком ми звернули свою увагу на Сполучені Штати, оскільки кількість діагностованих дітей входить до числа країн з найбільшим поширенням таких випадків.

історія

Ми виявили, що:

Зростання аутизму в США з 1975 року був таким:

У 2012 році Центри з профілактики та контролю захворювань (CDC) оголосили епідемію аутизму в США.

У 2014 році доктор Стефані Сенефф передбачила, що при нинішньому підйомі у кожної другої дитини в США буде діагностовано аутизм у 2025 році.

Нас цікавила не точність цифр, щодо яких були пристрасні дебати на форумах чи в статтях в блогах, а загальна тенденція та можливі причини зростання. Крім того, як зазначає стаття Збільшення рівня аутизму. 1 із 22 хлопчиків у Нью-Джерсі, опубліковані CDC дані про кількість дітей, яким діагностовано аутизм, насправді мають бути ще гіршими, оскільки вони публікуються із запізненням на 4 роки. Коротше кажучи, сьогодні в США вони вже вирішують проблеми із такою кількістю дорослих аутистів.

Тож ми змогли відкрити нескінченне джерело інформації у вигляді книг, відео, блогів, форумів та веб-сайтів, якими керували батьки, лікарі та різні установи. Я здогадуюсь більше інформації, ніж одна людина здатна засвоїти протягом життя. Тільки для прикладу: якщо ви вводите в Google ключове слово аутизм, воно в словацькому Інтернеті згадується мільйон разів.

Якщо ви введете ключове слово аутизм англійською мовою, Google дасть вам 231 мільйон результатів.

Після ночей та вільного часу ми почали сортувати інформацію за різними категоріями та підкатегоріями. Із часом плутанина створювала цілісну, логічну картину, яка зовсім не виглядала привабливою.

П’ятеро здобули знання

У нашому наступному рішенні ключовим було придбання наступних п’яти знань.

Пізнання No1: Що спільного у дітей-аутистів

У більшості випадків діти з діагнозом аутизм мають:

Знання №2: Способи вилікувати або поліпшити стан аутизму у дітей

За допомогою веб-сайтів, форумів, блогів, книг та наукових досліджень ми почали узагальнювати шляхи, завдяки яким батьки, лікарі США та Англії змогли значно покращити стан дітей з аутизмом. Це дозволило нам включити багато ефективних способів/методів/протоколів до щоденного розпорядку нашого сина. У той же час ми зрозуміли, що кожна дитина-аутист має власний спектр проблем зі здоров’ям, для яких необхідно створити правильний набір дієти, видів діяльності або ліків. І в міру поліпшення стану пацієнта всі компоненти лікування потребують подальшої модифікації - припинення, заміни або заміни.

Пізнання №3: Управління симптомами проти. усунення причин аутизму

Перш ніж нам вдалося проникнути у проблему введення необхідних компонентів лікування, між нашими пальцями протікало багато дорогоцінного часу. Однак у довгостроковій перспективі цей урок почав економити нам гроші та зусилля. Як це все працює? Просто! Для кожної послуги чи товару, запропонованого кимось, ми зараз задаємо собі питання:

"Чи усуває запропонована терапія/препарат/препарат справжні причини аутизму або просто придушує (управляє) будь-якими його симптомами?"

Тому що, коли ви намагаєтесь придушити симптоми аутизму, робота ніколи не закінчується. Як і оплата послуг. Однак якщо усунути причини аутизму, симптоми зникають, як ранковий туман з гірської долини.

Знання №4: Ви завжди можете знайти більш ефективну та дешеву альтернативу

Досвід з часом навчив нас, що багато пропоновані послуги, ліки чи ліки для дітей з аутизмом можна замінити дешевшою альтернативою, поставивши ще одне просте запитання:

"Чи можна замінити необхідну терапію/ліки чимось іншим, більш дешевим, але рівноцінним за якістю?"

Коли ми починали опитування і мали терпіння, в більшості випадків ми знаходили альтернативу.

Пізнання №5: Навіть професіонали помиляються

Коли ми знайшли спільноти батьків, лікарів або вчених, яким вдається поліпшити стан дітей з діагнозом аутизм, і до певної міри ми зробили те саме, ми згадуємо обличчя "експертів", які зі 100% упевненістю говорили нам, що стан аутизму не може бути покращений.

Якщо ми сьогодні почуємо таке твердження, наше автоматичне запитання:

Це справді його спеціалізація з аутизму?
Скільки дітей вдалося поліпшити свій стан?

Якщо ні, то просто повторює вивчене речення з якоїсь застарілої книги. Бідні батьки, які стикаються з таким "експертом" з аутизму!

Сини аутизму на ходу

Ми почали працювати над змінами в діяльності нашого сина з перших днів, коли занурились у навчання та з’ясували, що в першу чергу потрібно. Позитивні зміни в його поведінці відбулися через кілька тижнів. Наприкінці другого місяця наш син опанував ще багато мандатів та тактів (виявлення вимоги в знаках мови жестів), яким «експерти» змогли навчити його за півтора роки.

Ми почали використовувати ефективні методи з інших успішних методів лікування і на основі цього створили спеціальну програму для нашого сина. Щоб зняти запалення, з одного боку, ми вилучили з його меню всю їжу, що сприяє запаленню, а з іншого боку, додали їжу, здатну зменшити або придушити запалення. Ми поступово вилучали з його раціону глютен, казеїн, сою, білий та коричневий цукор. Ми розширили спортивні заходи, зосередилися на детоксикації його організму. Протягом двох років показник ATEC його сина впав на 67 балів. Звичайно, до того, як справи покращились і стабілізувались, були випадки, коли стан синів тимчасово погіршувався.

З тих пір, як ми почали йому ефективно допомагати, він психічно/виховно пропускав дітей, з якими відвідував аутистичні заклади - хоча ці діти колись були далеко попереду його. Його двічі називали найкращим учнем у класі. На превеликий подив психологів, після тестування, яке регулярно проводять у школі, вони рекомендували освіту відповідно до Освітньої програми для учнів з аутизмом без розумових вад (7,5 років). Але бій далеко не виграний. Попереду ще багато роботи.

Можливо, наш син ніколи не досягне академічного рівня здорових дітей. Він може ніколи не мати робочої промови. Він може залежати від доглядачів протягом усього життя.

Але у нас ще немає часу на "можливо".

Якщо він запитує себе про школу, у нього є бажання вчитися, він постійно вдосконалюється в кожному окремому аспекті, він усвідомлює свої досягнення і може пишатися ними, нам ще рано думати про те, щоб кинути рушницю в жито.

А що щодо тих "експертів" з аутизму? Мабуть, найкраще описана матір’ю Терезою:

«Деякі люди приходять у наше життя як благословення.
Деякі приходять у твоєму житті як уроки ».

Більше про їх практику можливо в деяких майбутніх блогах. Нам залишається лише сказати, що цей незамінний час розвитку, 18 місяців, коли мозок дитини схожий на губку, ніколи йому не повернеться. Його змарнували назавжди.

ATEC - оцінка від 90 до 23 за 2 роки

Одним з наших найцінніших відкриттів на початку самотньої подорожі у пошуках рішень для покращення синів аутизму був тест - ATEC.

Тест ATEC - це онлайн-форма, яка пропонує батькам дітей з аутизмом з’ясувати ступінь їхньої інвалідності та одночасно контролювати швидкість та успішність втручань. Оцінка становить від 0 до 179. Чим нижчий показник, тим менш важка страждає дитина.

Раптом у нас в руках був інструмент, який міг кількісно оцінити ефективність впровадженої терапії чи протоколу та швидкість прогресу. Напоїти нас більше ніхто не міг.

Хронологічно проведені тести ATEC нашого сина

Вступ ATEC - бал 90

Наш вступний тест.

Перший виміряний ATEC - оцінка 56

За 7 місяців оцінку ATEC сина знизили на 34 бали.

Другий виміряний ATEC - бал 36

Протягом наступних 5 місяців тестування ATEC впало на 20 балів.

Третій виміряний ATEC - 27 балів

Протягом наступних 7 місяців він впав на 9 пунктів в ATEC.

Четвертий вимірюваний ATEC - оцінка 23

Протягом наступних 4 місяців він впав на 4 пункти в ATEC.

Протягом наступних 3 років ми не проводили тестування ATEC, оскільки воно мало лише незначні покращення. Натомість ми зосередились на дотриманні викладання сина згідно шкільної програми. В даний час наш син вміє читати, писати, рахувати і віднімати трицифрові числа. Зараз він вчиться множити і ділити. Однак ми повинні продовжувати розширювати його активний словниковий запас і мотивувати його до усного або письмового спілкування.

П'ятий виміряний ATEC - 16 балів

Протягом наступних 3 років оцінка сина за тестуванням ATEC впала на 7 балів.

Дізнайтеся загальний бал ATEC вашої дитини та порівняйте результат зі стандартами
передбачаючи його подальше вдосконалення.

Тест ATEC доступний 20 мовами, включаючи чеську. Відкривши сторінку за допомогою ATEC, натисніть на піктограму англійською мовою у верхньому правому куті та виберіть потрібну мову.
Поділіться з нами результатами ATEC вашої дитини. Тут ви знайдете, що таке ATEC. Подивіться, як заповнити ATEC .

Знання, які ми хотіли б мати, коли починали

Правда в тому, що навчитися чомусь і застосовувати це до повсякденного життя не проблема. Особливо, якщо людина знає, що це допоможе його дитині. Навіть без необхідності вкладати багато витрачених грошей - навіть якщо всі вони значно прискорюються. Нашим найбільшим відчаєм у перші роки було те, що в той же час, коли одне вікно розвитку за іншим безповоротно закривалось для його сина, то:

А саме, одним із ключових моментів у майбутньому темпі поліпшення стану здоров’я дитини з діагнозом аутизм є швидкість здійснення ефективних втручань та здійснення необхідних змін. Про це свідчать проведені дослідження, а також тисячі батьків, яким вдалося поліпшити здоров'я своїх дітей.

Так, ми визнаємо, незважаючи на наш дворічний трансфер на місці, ми можемо вважати успіхи нашого сина успіхом, і ми все одно будемо дуже вдячні за це. З іншого боку, якби ці знання були загальнодоступними чи відомими, якби ми мали доступ до них з першого дня оголошення діагнозу, то сьогодні наш син міг би бути далі. Набагато далі.

Але справа не лише в нашому сині.

Те саме стосується багатьох інших дітей батьків, яких ми знаємо особисто, ми зустрічалися з ними неодноразово, а також тисяч інших, які переживають ті самі щоденні напасті в будь-якій точці Словаччини, Чехії та інших країн.

Це також причина, чому ми вирішили опублікувати дослідження, статистику та інформацію, включаючи наш досвід. Щоб іншим батькам, які потрапили в подібну ситуацію, не довелося місяцями чи роками мацати у відчаї. Щоб їхня дитина мала шанс жити більш повним життям, або, трохи пощастивши, вона знову може бути зарахована до своїх здорових однолітків. Водночас це полегшує нас самих.

А саме батьки, які бачили або чули про успіхи нашого сина, часто запитують, як ми справилися. Дивно, але це також цікаво для психологів, вчителів та лікарів різних професій. Цілителі або терапевти, яких ми відвідуємо, а також спостерігають позитивні зміни у сині, запитують, чи можуть вони зв’язатися зі своїми клієнтами, у яких є дитина з таким самим діагнозом. Якщо хтось звертається до нас за конкретною порадою, нам часто потрібно весь вечір, щоб написати детальний резюме з посиланнями на дослідження чи статистику. І коли їм цікаво, вони, як правило, хочуть дізнатись більше про іншу суміжну тему. І тому вільні вечори та дні часто стають робочими днями, поки це не перестане бути для нас стерпним. Наразі нам ще потрібно розділити час за пріоритетами - робота, син та навчання. І це є причиною створення цього веб-сайту. Звичайно, якщо час дозволяє, ми додамо додаткові поради чи інформацію у вигляді статей, щоб доповнити наш блог.