Хав'єр Товар | Мадрид/Ефе/Хав'єр Товар/Грегоріо дель Росаріо четверг 20.04.2017

біль

Хвороба Бехтерева: це не відома хвороба, вона не відвідує телевізійних зборів, ані порядку денного ЗМІ; але це дуже заважає та серйозно шкодить якості життя. Це ревматична, запальна та хронічна патологія, яка вражає суглоби хребта та ускладнює біль та скутість, що відокремлюються від супутників. "Сніданки здоров'я" заглиблюються у цю недугу разом з ревматологом Мартою Валеро та пацієнтом Педро Плазуело

Спершу пояснимо походження цієї дзвінкої та цікавої хвороби: Хвороба Марі-Штрюмпеля (EA), що спричиняє серйозне обмеження рухливості, оскільки в ньому суглоби хребта мають тенденцію до зварювання.

Спондиліт - це розлад спондилу (від латинського «spondylus»), що позначає кожен хребці хребетного стовпа; а термін анкілозуючий походить від грецького „анкилос”, і означає зварювання або плавлення.

Це ревматичне захворювання розвивається, викликаючи спалахи або напади запалення суглобів хребта або інших суглобів, таких як плечі, стегна, коліна або щиколотки.

Це часте захворювання, оскільки за даними, зібраними Іспанським товариством ревматологів (SER), розраховується захворюваність близько 7 нових випадків на 100 000 жителів на рік.

“Сніданки зі здоров’ям. Знання та добробут ", дискусійний форум, який EFEsalud організовує у співпраці з Novartis, детально аналізує цю патологію разом з лікарем Марта Валеро, ревматолог лікарні Рамон-і-Кахаль у Мадриді та HM Hospitales Group та член правління СЕА; і с Педро Плазуело, постраждалий і президент іспанського координатора асоціацій хвороби Бехтерева.

Що таке анкілозуючий спондиліт?

Доктор Валеро, почнемо з пояснення цієї хвороби

Лікар Марта Валеро: AD - це хвороба, яка включена до спондилоартропатій, і всі вони мають подібні характеристики, частіше в сім’ях хворих пацієнтів та чіткою генетичною асоціацією. АД - найпоширеніша патологія, яка запалює суглоби хребта та обмежує рухливість.

Це може впливати на інші суглоби, такі як коліна, стегна або плечі, а в деяких випадках пов’язане із захворюваннями очей, такими як увеїт; або кишечника, такі як запальні захворювання кишечника.

Поширеність варіюється залежно від географічних районів, оскільки вона має генетичну складову, наприклад, в Америці існує раса індіанців з високим рівнем захворюваності. За оцінками, від 0,3 до 2,5 відсотків населення. І деякі дослідження фіксують, що в Європі 1,5 мільйона людей страждають цією цілою групою патологій.

Який профіль пацієнтів? І симптоми?

Дра. Валеро: Молоді пацієнти. Це захворювання, яке зазвичай з’являється у молодих людей у ​​віці до 40 років, частіше у чоловіків, ніж у жінок, і з максимальною частотою захворювання у віці 20/30 років, і, хоча існують форми появи у дітей, типовий профіль це молодого чоловіка.

Біль і скутість - перші симптоми. Біль у попереку або сідницях, іноді його приймають за ішіас. Це запальний біль у попереку, який пробуджує пацієнта після 4 або 5 годин сну. Це не механічний біль, покращується протизапальними засобами та реагує на фізичні вправи. Ранкова скутість скелета може тривати годинами.

Чи приймає діагноз?

Дра. Валеро: Незнання захворювання впливає на діагноз, навіть у медичної групи. І тому воно іноді затримується на 10 і більше років; середній діагноз - 4 або 5 років, але кожного разу він виявляється раніше.

Реальність така, що коли молоді пацієнти страждають від болю в спині, вони не пов’язують їх з ревматичним захворюванням, яке більше пов’язане із людьми похилого віку. Вплив на пацієнтів має змінні показники. Деякі люди проходять цикли і підтримують запалення в хребті, а інші ні. Якщо діагноз ранній і лікування застосовується разом із здоровим способом життя, запобігання прогресуванню цієї хвороби.

Хвороба Бехтерева з точки зору пацієнта

Педро, як ти пам'ятаєш момент діагностики?

Педро Плазуело: У той момент, коли вам ставлять діагноз, настає хаос, і пацієнт почувається дуже самотньо. Нехай вони скажуть вам, що це хронічно, інвалідно, із втратою рухливості в суглобах. Світ падає на вас. Вам доведеться змінити роботу і своє життя загалом перед цим супутником втоми. Найбільшу підтримку я знайшов у таких людей, як я, які додали мені впевненості та повідомлення про те, що з цією хворобою можна жити та співіснувати, але це дуже складно.

Ви не живете з постійним болем, хоча сприйняття болю різне. Розвивається здатність терпіти, і больовий поріг підвищується, але у вас поганий настрій, якщо біль не зникає. Ви не можете працювати, ходити по магазинах, бути з родиною ... фатально.

Моя дочка, у якої також є АД, місяць пробула без сну, вона була схожа на сомнамбула. Не витримає ніхто. Хоча завдяки процедурам, фізичній активності та психологічній підтримці ви можете жити з цим.

Лікування АД та роль пацієнтів

Лікарю, коли проводяться процедури?

Дра. Валеро: Повідомлення позитивне, оскільки в дослідженнях та терапії досягнуто значного прогресу. До кількох років тому воно лікувалось лише протизапальними засобами, але біологічна терапія розвивалася і дозволяла поліпшити якість життя пацієнтів до досягнення, у багатьох випадках, практично нормального життя, хоча не всі постраждалі реагують на лікування.

Немає операцій та вакцин проти АД. Ми не знаємо кінцевої причини хвороби, яка пов'язана з геном - хоча генетика не єдина причина - оскільки цей ген (HLA-B27) зустрічається у 8 відсотків населення.

Чи можна запобігти AD?

Дра. Валеро: Немає профілактики. Є фактори, що погіршують захворювання, наприклад, тютюн; курці мають гірший розвиток та реакцію на лікування. Або надмірна вага та ожиріння через запальний компонент. Фізичні вправи та активність необхідні для поліпшення.

Щодо дієти існує мало даних, говорять про дієти без глютену або крохмалю, але немає наукових досліджень, які б підтверджували.

І роль пацієнта?

Педро Плазуело: Посилення прав і притягнення пацієнта до відповідальності непросто бути молодим. Люди певного віку старші, але для молодої людини років 20 це складно. Його пріоритет - не хвороба, це життя і задоволення. Поки вуха вовка не видно добре у вигляді болю та обмежень, сприйняття не змінюється.

Дра. Валеро: Думаю, немає необхідності драматизувати. Багато молодих людей ведуть звичне життя, і хвороба контролюється. У мене є спортивні пацієнти, навіть елітні. Ви проходите процес заперечення, депресії і, зрештою, прийняття.

Педро Плазуело: Пацієнту потрібна правдива та перевірена інформація. Виходячи з консультації, вам потрібна вся підтримка з боку професіоналів та адміністрації, і ви навчитесь жити з АД. У моїй родині троє людей з цією хворобою, і ми можемо з нею боротися, але безробітні або люди з невеликими економічними ресурсами можуть жити в пеклі.

Як відбувається координація між різними учасниками боротьби з АД?

Дра. Валеро: Покращуватись і покращуватись, але потрібна медична та психологічна точка зору, фізіотерапевти, стоматологи (через їх зв’язок із захворюваннями порожнини рота), офтальмологія, кардіологія, фахівці з травлення та багато координації з первинною медичною допомогою. І розрекламувати хворобу. І досягти чудової довіри у стосунках між лікарем та пацієнтом.

Проблеми анкілозуючого спондиліту

Марта, Педро, які проблеми?

Дра. Валеро: Проблема полягає в тому, щоб вилікувати хворобу, але це не є безпосередньою реалістичною метою. Тому проблема полягає у виявленні та зупинці на ранній стадії та з найменшими побічними ефектами при застосуванні ліків.

Педро Плазуело: Є дві проблеми: перша, суттєва, не відчуваючи болю, є єдиним способом боротьби з хворобою; друге - для поліпшення якості життя пацієнта та ранньої діагностики, щоб застосовувати лікування вчасно.

Дискусії «Сніданки здоров’я. Знання та добробут », які співпрацює Novartis, найближчим часом з’явиться у новому виданні з метою надання інформації для покращення здоров’я суспільства.