Мета дзвінка
Збір 1 920 000,0 євро за Zolgensma для маленької Амелії, яка страждає на спінальну м’язову атрофію типу 1.
Автор виклику
Історія
Дамо життя Амелії
Привіт, мене звуть Амелія. У мене найважча форма спінальної м’язової атрофії, що в перекладі означає, що я поступово втрачаю всі м’язи і, отже, я не можу підняти голову, сидіти і згодом я не зможу самостійно дихати без допомоги приладів.
Однак я сподівався на лікарський засіб з Америки, який зможе вилікувати мою хворобу раз і назавжди. Однак це коштує майже 2 мільйони євро. Тому я вирішив також звернутися до вас таким чином.
Амінка народилася у нас 19 січня 2019 року після модельної вагітності як прекрасна "здорова" дівчина на перший погляд. Однак, коли вона зовсім не рухалась навіть через 2 місяці, ми з лікарем почали підозрювати, що не все буде церковним наказом. Після низки різних обстежень ми отримали повідомлення, яке не повинен був отримати жоден батько. Амінка страждає дуже рідкісною, невиліковною хворобою - спинно-м’язовою атрофією 1 типу, завдяки якій вона ніколи не зможе встати, мабуть, навіть не сісти, а з часом м’язи настільки ослабнуть, що вона навіть не буде їсти і дихати самостійно.
Подолавши початковий шок, ми обоє погодились, що нам потрібно дізнатись більше про хворобу, з якою ми збираємось боротися. Потім вийшли другий і третій поштовхи, і ми насправді перестали їх рахувати. Ми дізналися, що більшість дітей із SMA 1 через дихальну недостатність не доживають до 18 місяців. Крім того, не існує препарату, який може ефективно лікувати SMA, а лише той, який уповільнює процес та пом’якшує наслідки. З таким чимось боротися було непросто. Однак, коли ми заглянули в ліжечко, де Амінка задоволено спала, ми знали, у нас був вибір, і нам довелося зіткнутися з усім. Далі пішла хороша пісня для кожного важко хворого пацієнта. Огляд після огляду, госпіталізація після госпіталізації, а стан Амінки продовжував погіршуватися. Вона перестала хропіти, бо не могла одночасно дихати. Нам довелося ввести їй назогастральний зонд. Ми видихнули, одне вирішено. Ми дуже помилились, коли ти застряг. Її слина і слиз почали стікати, оскільки вона теж не могла їх проковтнути. Після кількох інцидентів, коли нам вдалося запобігти найгіршому вітчизняному пилососу, прийшов колапс і перший візит до РЗП. На щастя, нам це вдалося, але відчуття, коли ти вперше бачиш, як твоя дитина задихається, з фіолетовими губами та попелястим обличчям, неможливо описати.
Через 7 тижнів все нарешті все було в порядку, було знайдено підходяще рішення для домашнього догляду, і Амі була настільки стабілізована, що ми, нарешті, могли попрощатися з персоналом АРО і провести першу ніч вдома майже через 2 місяці. Він хотів звикнути до вічно сяючих і гудких машин, але вони допомогли нам стежити за Амінькою і підтримувати нас стабільними. Тим часом нам вдалося застосувати перші 4 початкові дози препарату Спінраза, який полегшує симптоми SMAz-частини, і ми почали розглядати перші досягнення в моториці. Однак їх врівноважувала дедалі гірша ластівка, що призвело до другого відвідування РЗП після того, як Амі відпрасували і почали задихатися. На щастя, нам вдалося зберегти принаймні холодну голову та надати їй першу допомогу до прибуття РЗП. Коли ми сказали лікареві швидкої допомоги, які значення вона знизила під час реанімації, нам сказали, що сміх вже повернули з іншого боку річки. З тих пір ми зустрічалися з приємними лікарями з RZP лише тоді, коли Аміка захворіла першим інфекційним захворюванням, але, на щастя, ми це пережили. Весь час ми в постійній каруселі відвідувань лікарів, реабілітаційних вправ та пошуку рішень, які допоможуть їй покращити життя.
Десь до того, як наша дочка отримала ARO, ми дізналися від різних груп батьків дітей з однаковим діагнозом, що в США існує новий препарат, який має дуже багатообіцяючі результати. В даний час цей препарат є єдиним у своєму роді у світі і може з 90% ймовірністю зупинити прогресування СМА у дітей віком до 2 років. Його більше не дають літнім людям, оскільки неможливо забезпечити його належне функціонування та прийняття пацієнтами. Наприкінці минулого року 2019 рік було успішно зареєстровано двома хлопцями в Угорщині, і обидва демонструють колосальний прогрес. Однак найбільшим його недоліком є ціна, встановлена на рівні близько 2 125 000 доларів, тобто приблизно 1 920 000 євро. Тому ми звертаємось до вас із проханням про допомогу у зборі цієї суми для Амінки, щоб ми, нарешті, вперше у своєму житті змогли сісти і хтось одного дня зможе поставити її на ноги.
Ми заздалегідь дякуємо всім, хто готовий внести свій внесок і допомогти нам вилікувати Амінку.