Хоча в першу ніч їм сказали, що ситуація безнадійна, ми боролися і потай мріяли, що він стане винятком, саме з ним відбудеться диво. Він був такий впертий! Я не думав, що він може перемогти смерть. До свого останнього свідомого моменту він думав, що зцілиться. Він пішов сьогодні о одинадцятій, уві сні, без болю. Тепер, коли він помер, я навіть не відчуваю, що став половиною людини - цього недостатньо. Вони вирвали з моєї аури величезний шматок і гуляють по світу з цим дефіцитом.

1 серпня 2015 року Кінга записала ці рядки.

Якими були перші ознаки того, що Бенс зазнав серйозних проблем?

Деякі з нас також відчували, що щось не так. Я навіть думав, що у нього хтось є. Виявилося, що він менше дбав про нашу однорічну дитину, хоча тоді вже можна було з ним грати! Він спав майже постійно, тільки не тоді, коли працював. Він також помітив, що мав напівсмішку. Це була величезна помилка, що я не відреагував негайно, хоча я знав, що це може бути ознакою інсульту, і мені слід негайно звернутися до лікаря. Коли я помітив і сказав йому, він якось напружився і став цілою посмішкою. Оскільки інші помітили ці проблеми, колега на нашому спільному робочому місці наказав йому піти до лікаря. Бенс звернувся до дільничного лікаря перед собою, підозрюючи, що дієта викликає ці дивацтва - він схуд на десять кілограмів. Він звернувся до знайомого лікаря, який оглянув його, і негайно направив на нейротерапію. І він зателефонував мені і сказав, що було багато неприємностей, у Бенса стався інсульт.

гліобластома
Коли все це сталося?

19 вересня 2014 р. Того дня все вийшло. Я помчала до Бенса до лікарні, залишивши дитину бабусі та дідусю. Вони зробили КТ, а потім надіслали МЗ. Я запитав у лікаря: навіщо це потрібно? Він сказав, що там знайшли щось, що не підходить. Тоді Бенс вже знав: пухлина. Я такий наївний у таких ситуаціях! До самого кінця, я думаю, все це лише помилка, обережність, вони просто хочуть бути ретельними. Коли вони закінчили із ЗМ, лікар зайшов до консультації з професором. Він був як мінімум через півгодини. На той час я вже здогадувався, що це може бути великою справою - не можна так багато говорити ні про що. І як завжди, лікар вийшов і попросив нас шукати тихішого місця ... Бенс має злоякісну пухлину мозку, але її можна оперувати.

Як відреагував Бенс?

Добре. Він завжди був дуже позитивним. Ми зайшли в кімнату, лягли на ліжко, я сховався біля нього. Я ридала. Потім ми тоді поїхали до чергової лікарні. Там головний лікар сказав, що пухлину не можна оперувати. Але це не те, що говорили в іншій лікарні! Якою вона є: Не слід покладатися на думку медсестри. Йому було огидно, намагаючись підштовхнути нас, що нічого робити. Тоді я вперше став на п'яти і оголосив: Бенса оперує відомий хірург мозку. Гаразд, - була відповідь. Бенса прийняли до класу, я пішов додому.

Мабуть, це був страшенно важкий день ... Яка велика була пухлина?

Вісім дюймів у лобовій частці. Потужний! Приблизно чверть його півкулі.

Я написав слово, яке сказав лікар на папері: гліобластома. Мені знадобився щонайменше тиждень, щоб навчитися, я так старався відштовхнутися. Я шукав в Інтернеті ще одну ніч. Від цього ніхто не оговтається. Ніхто.

Як довго він може непомітно рости до таких розмірів?

Деякі кажуть, що за один рік лікар був за три-чотири роки.

Бенс знав точний діагноз?

Коли ми вперше проконсультувались із добросовісним мозковим хірургом, він хотів поговорити зі мною окремо і покликав мене до своєї кімнати. Він уже лікував Бенса, не сказавши йому повної правди. І коли ми вирушили в дорогу, Бенс пішов за нами. Він настільки відрізнявся від того, як він губився у речах, що не він керував ним. Тоді мені було так шкода! Але востаннє його стара особа блиснула тим, що він хотів задати питання та порадитися.

Він розібрався, в чому полягає хвороба?

Так, він шукав це один раз перед операцією. Тоді він сказав, давайте більше не шукати! Відтоді ми просто говорили з ним про те, що все йде добре, він зцілиться. Ми могли б сміятися і мріяти про те, як добре було б, якби ми могли повертатися туди-сюди знову. Я думаю, що через зміну особистості, яка приходить із хворобою, він не бачив речей реально. Він завжди різко бачив реальність у всьому, але в цій хворобі він став іншим.

Як проявилися зміни особистості?

Це важко зрозуміти, оскільки мова не йде про великі та вражаючі зміни. Хтось буде дуже байдужий, хтось буде агресивним. Він став трохи, можливо, просто байдужішим.

Тому не уявляйте, що ви щось забули або не знали людей ...

Ні, такого не було. Дивним було те, що ми скрізь завжди запізнювались. У нього завжди боліла голова - хто ні? Це було нестерпно. І що було помітніше, це те, що ми починали губитися - це теж було не типово. Однак його інтелект залишився. Я також сказав йому: вони не можуть витягнути з його голови мізки, щоб бути дурнішими за мене ...

Ви згадали, що схудли на десять кілограмів. Це було свідомо?

Це дуже цікаво! Він міг щось здогадатися ... На початку літа він почав говорити, що хоче бути здоровим через дитину. Він почав худнути, але також пройшов всілякі тести. Він був на аналізі крові, розглядав онкомаркери - я вказую, що не всі види раку можна виявити в крові. Він був дуже схвильований результатами. Я не розумів чому. Коли виявилося, що за зразком крові все в порядку, він сказав, як він щасливий, бо дуже переживав. Мені це здалося дивним - я не розумів, чому він турбується про щось подібне.

У сім’ї був рак?

Ні. Просто те, про що можна сказати, що є звичним у старості. Пухлина головного мозку не генетичного походження - це всі заспокоюють через нашого маленького хлопчика.

Жоден тригер не названий?

Пухлина головного мозку не має факторів ризику. З іншого боку, це, здається, хвороба тих, хто, як правило, психічно зайнятий. До речі, Бенс не ризикував, не палив, рідко вживав алкоголь в міру, навіть тоді віддавав перевагу лише вину. Однак він страждав ожирінням і багато сидів перед комп’ютером - хоча офіційно це не фактори ризику.

Він був особливо філігранним юнаком, коли ви одружилися ...

Він сильно набрав вагу з 18 років. Він не любив займатися спортом, але дуже, дуже любив їсти.

Він прожив напружене життя?

Стресу було вдосталь. Був лікар-натуропат-онколог, який відразу запитав його, коли йому поставили діагноз: яка смерть сталася в сім’ї за останні три-чотири роки? Наша перша дитина, Лілла, була мертвонародженою. Тоді я думав, що нічого гіршого не може статися. Думаю, я маю на увазі, що завдяки нашому маленькому хлопчикові нам вдалося розглянути смерть Лілли. У нас обох було чудово. Для небагатьох чоловіків характерно, що вони можуть говорити про свої емоції. Він завжди говорив. Мені ніколи не доводилося розгадувати, що може бути в його голові, сказав він собі. Очевидно, він переносив зморшки набагато краще, він справлявся зі стресом краще, ніж я, але, мабуть, не в глибині мг

Коли його прооперували вперше?

Якщо я добре пам’ятаю, 21 вересня.

Якою була мета операції?

Перший - це практично біопсія, взяття зразка тканини та видалення якомога більшої кількості пухлин. Після процедури Бенс був паралізований набік, а набряк у голові посилився, так що була потрібна рятувальна процедура. У другій операції видалили радикальну пухлину та видалили скроневу частку. Дуже страшно, коли ти стикаєшся з тим, що втрачаєш від тіла когось, кого любиш. Це як втрата частин свого тіла. Також було страшно, коли я вперше подивився МРТ. На перших знімках пухлина не здавалася великою. Потім з’явилися інші зображення, і я побачив, що прекрасна система та симетрія, характерні для людського мозку, руйнуються, і плутанина стає дедалі важчою, страшенно важко прийняти це теж. Як і параліч. Кілька днів він перебував у важкому стані, починаючи галюцинувати. Був день, коли Брюс Вілліс тричі стояв біля мене. Зазвичай він галюцинував речі з кіно. У міру зниження внутрішньочерепного тиску галюцинації припинялися.

Параліч був тимчасовим?

Це здавалося так. Я привів його додому в такому стані, яке лікарі прогнозували йому лише на два-три місяці. Тоді вдома йому ставало все краще і краще. До нас приходили фізіотерапевти, вони дуже допомагали. Він зміг рухати ногами дедалі більше, нарешті, у грудні він зміг самостійно сісти в інвалідний візок, і насправді він тренувався стоячи на прогулянковій рамі та намагаючись покласти свою вагу на ліву ногу.

Хіміотерапія?

Спочатку вони сказали, що він точно не витримав променевої терапії. Але врешті-решт він настільки добре поправився, що стримано, але три тижні отримував променеве лікування. Лікування пухлини головного мозку - це офіційно серія опромінення, серія променевої та хіміотерапії, потім серія хіміотерапії.

Скільки втручань відбулося?

Операцій більше не було. Він би помер. Він пройшов променеве лікування, а потім спробував хіміотерапію. Це було дуже складне рішення, оскільки хіміотерапія дуже корисна при деяких видах раку - лейкемії, лімфатичних пухлинах - але для пухлини мозку це означає збільшення тривалості життя приблизно на тридцять відсотків. Середня тривалість життя гліобластоми - один рік. Ми підрахували, що це може дати вам додаткові три місяці. Хіміотерапія таблетками не викликає нудоти.

Поки не побачиш, що хіміотерапія робить з кимось, не можеш уявити, що це таке. Я сумнівався, що воно того варте, але офіційна онкологія не може запропонувати більше, ніж щось інше. Тут, в Угорщині. Незважаючи на те, що багато наших знайомих лікарів не рекомендували хіміотерапію негласно, з половинкою, дуже важко сказати «ні», що офіційна онкологія пропонує як єдиний варіант. І я ніколи не хотів кидати бій.

Скільки часу було вдома, скільки в лікарні?

Моєю основною метою було піклуватися про мене вдома, навіть якщо я спочатку насторожився, сказавши, що ми цього не витримаємо. Я ніколи не хотів, щоб мене залишили наодинці. Жахливо існувати наодинці у такому вразливому стані, без наших близьких. Він весь час був вдома, лише тиждень лежав у лікарні через високий рівень цукру та епілепсію. Вони були наймилішими до нас у внутрішній медицині SOTE. Коли ми вирушили додому з швидкою допомогою, головна медсестра швидко побігла прощатися, погладжуючи її по голові.

До речі, в довгоочікуваному угорському охороні здоров’я йдеться про те, що у віці 37 років, як батько сім’ї, гліобластома відкрила всі двері та серце. Навіть самі втомлені, жорстокі лікарі та медсестри стали справжніми зцілюючими людьми.

За останні тиждень-два у нього була пневмонія; він не міг говорити, хоча я бачив, що він цього хотів. Іноді він міг підняти руку, погладжуючи моє обличчя. Я здогадався, що він хотів сказати, що любить мене. Тоді я не знав, що це закінчилося. Я не продумував, якими будуть останні думки, якими я б з ним поділився. Я сказала йому, що дуже люблю його, і він дуже любить мене, і це найбільше, чого може досягти чоловік у житті. У цьому відношенні його життя закінчене. Я говорив йому це кілька разів. В ретроспективі, думаючи свідомо, я не можу думати більше про це. Я радий, що так вийшло, і саме так я попрощався з ним.

Ви були поруч з ним, коли він пішов?

На жаль не повністю. У нас є вітальня з американською кухнею, і я просто мив посуд. Я дуже хотів бути там, потримати його за руку, щоб він не був один, але я не уявляв, що це відбудеться так скоро. Я думав, що це буде зрозуміло, я визнаю цю ситуацію. Того ранку я розмовляв по телефону з нашим лікарем, який дуже допомагав з самого початку. Виходячи з симптомів, сказав він, готуйтеся, Бенс помре за кілька днів. Тоді Метью не було вдома, його забрали мої батьки. Матері Бенса теж не було - ми живемо в будинку двох поколінь, - але він не хотів, сказав він заздалегідь. Я планував вранці провести цілий день поруч з ним, я б тримав його за руку, просто хотів швидко помити посуд перед ним. Я і сьогодні справді шкодую про це.

Я з багатьма говорив про це, базуючись на досвіді, люди, які вмирають, як правило, не можуть померти в безпосередній присутності своїх близьких. Раніше вони вмирали самі.

Маленькі хлопчики, Метью ще дуже малий. Що він відчував із усього цього?

Коли Бенс був у лікарні, він сумував за ним, постукував ліжком і показав, що його там немає. Біля ліжка завжди був стілець; якщо мене там не було, він заліз на нього і сів там поруч.

Коли ти дивишся на свого маленького хлопчика, ти бачиш і Бенса?

Поки що не. Я ще ні в чому не відчуваю його присутності. Сподіваюся, це зміниться!

Де ви зараз переробляєте?

Наша перша дитина була мертвонародженою. Тоді я відчував, що ми винайшли всі релігії лише для того, щоб втішити себе. Потім це змінилося; я знову відчув, що є Бог, але я був дуже злий на нього. Нарешті я помирився. Після того, як Бенс захворів, у фільмі "Американський психолог" завжди була сцена від Бога. Я сприймаю його як садиста, який обдурив. Я боюся його.

Нещодавно мій друг дав мені пораду: якщо щось дійсно болить, потрібен сильніший стимул. Звичайно, бажано, щоб це не було незаконним чи звиканням. Здається, я мимоволі почав це робити, відколи Бенс помер. Він зрозумів мене зараз. Звичайно, мені це в основному легко, оскільки, мабуть, найсильнішим стимулом у світі є маленька дитина, і я також люблю свою роботу, своїх колег по роботі, свою сім’ю. Я б не пропустив десять місяців, які я провів із цим захворюванням у своєму житті, якби мені довелося зробити це знову. Багато було важливо, що я міг приховати з Бенсом, поговорити з ним. У перші кілька днів йому довелося зіткнутися з тим фактом, що він помре, за дуже короткий час, але з цього моменту кожен день був подарунком.

Засновник головного редактора

Більше двадцяти років я провів у світі письмових ЗМІ як журналіст, редактор. Я хотів уникати великої реорганізації ЗМІ, саме тому я створив цей незалежний інтерфейс. З моменту появи журналу минуло сім з половиною років. В результаті наполегливої ​​праці, відданості справі, сім’ї, праці ми піклуємося про свій вільний час. Я вдячний усім, хто в ньому бере участь.

Моя кваліфікація: соціальний працівник, інституційний комунікатор, журналіст, редактор видання. Зараз я аспірант магістратури Інституту психічної гігієни Університету Земмельвейса, мій напрямок досліджень TDK - Шкільна психічна гігієна.