Гемофілія - ​​це вроджена хвороба на все життя. В Угорщині майже дві тисячі людей страждають цією хворобою (включаючи хворобу Віллебранда, подібну до гемофілії). Їх тілам не вистачає білка (фактор згортання в технічному плані), який сприяє згортанню крові, а це означає, що їх кров не згортається так швидко, як це потрібно у випадку травми; у більш важких випадках кровотеча може статися в будь-який час без травма.

було

- На щастя, для цього є ліки: фактор згортання крові можна замінити внутрішньовенно. Але саме в цьому складність. Основна мета табору - навчити їх вводити дітям наркотики, самообслуговування.

Борі Кестхей, організатор реабілітаційного табору Фото: Автор

Для 7-8-річної дитини непросто покласти голку в руку і визначити коефіцієнт. Тому ми працюємо, щоб їхати до них у будь-який час і в будь-яке місце, сказав організатор.

Кровотеча має кілька ступенів тяжкості. Тим, хто страждає на його легшу форму, фактор слід вводити лише у випадку травми, більш важким пацієнтам слід давати двічі або три рази на тиждень. Цю спадкову хворобу переносять жінки (дівчата), а симптоми - тобто недостатня кількість згортання крові - виникають переважно у чоловіків (хлопчиків), а також у деяких видів захворювання у жінок.

"У разі відкритої рани може бути ризик кровотечі, але може бути і внутрішня кровотеча: виникають гематоми та набряки", - сказав організатор табору, який також звернув увагу на те, що лікування може призвести до повного життя. Я також хотів би проінформувати дітей про це.

- Вони можуть робити все, що хочуть: можуть подорожувати, займатися спортом. Ми хочемо показати їм такий спосіб життя, що з фактором можна все. Цей табір гарний ще й тим, що вони виходять із дому, батьківські пакети бавовни і можуть відчути, як це - грати у футбол, плавати та робити те, що робить хтось інший. Але ми приділяємо їм пильну увагу: мешканцями табору опікуються лікар та медсестра - детально розповів Борі Кестхей.

Рух також є важливою частиною табору. Під керівництвом Адрієна Чіцзера молодь щодня бере участь у фізіотерапії Фото: Автор

Такі програми також чекають на учасників табору, наприклад, щодня - після ознайомлення з лікуванням - вони беруть участь у спільній фізіотерапії, а потім проводяться веселі розваги.

- Ми їх рухаємо: спорт, рух дуже важливий. Діти, які регулярно пересуваються, мають менший ризик ожиріння. Надмірна вага є проблемою, оскільки тоді вени втягуються і погано видно. Ми багато граємо з нами. Озеро Балатон, купання саме по собі - це чудовий досвід. Ми намагаємось зробити дні різноманітними: є екскурсії, бобслейка є популярним варіантом протягом багатьох років, цього року ми були в Балатонбоглярі, і ми їздили на екскурсії - Борі Кестхей промайнув деякі програми.

До речі, дві цьогорічні екскурсії, організовані Угорською асоціацією гемофілії - організовує молодіжний табір Вадоктанія - можуть безкоштовно відвідувати криваві діти.