Відео про охорону здоров’я та медицину: Cyklopotulky Štúrovo (лютий 2021)
Після серцевого нападу лише 38 років Кетрін Вілемон надихнулася створити фундацію та допомогти підвищити обізнаність.
Кетрін Вілемон захоплена тим, що допомагає таким сім'ям, як вона, успадкувати високий рівень холестерину.
НЕОБХІДНО ЗНАТИ
Лише кожен десятий чоловік усвідомлює, що вони у них є.
Захворювання може призвести до серцевого нападу ще в 1930-х роках, якщо його не лікувати.
Скринінг холестерину може перевірити наявність сімейної гіперхолестеринемії,.
Кетрін Вілемон знала, що у неї серцевий напад протягом 38 років, хоча фельдшери та лікар невідкладної допомоги сказали їй, що вона, мабуть, не була - це молода жінка. Причиною стала сімейна гіперхолестеринемія, ФГ, хоча на той час про це ніхто не знав.
"Я був твердо налаштований змінити спосіб діагностики FH та лікування людей", - сказав Вілемон, якому зараз 46 років. "Це хвороба, яку можна вчасно вилікувати, вона може змінити траєкторію вашого життя".
Вілемон, який пізніше знайшов Фонд FH, вже знав, що має високий рівень холестерину, завдяки ранковому екрану холестерину. Але вона з подивом виявила, що прогресувала у тяжкій формі серця, коли в дні після інфаркту надходили повідомлення від кардіолога. Вже тоді правильний діагноз сімейної гіперхолестеринемії не був поставлений - він успадкував високий рівень холестерину.
Дуже часто стан не діагностується, поки хтось не перенесе серцевий напад.
Вілемону, жителю Пасадени, штат Каліфорнія, знадобилося ще два роки, щоб нарешті дізнатися, що у нього сімейна гіперхолестеринемія. Цей генетичний стан призвів до того, що її організм не зміг ефективно вивести його з крові, хоча вона дотримувалася здорового способу життя. Швидке вироблення холестерину в результаті призвело до ранніх захворювань серця.
Хоча вона запитала, чи слід робити щось інше після інфаркту, їй знадобився час, щоб вона звернулася до лікаря, який спеціалізується на лікуванні проблем з ліпідами або жирами в крові, включаючи холестерин.
Оскільки FH передається у спадок, членам сім'ї також слід пройти тестування - і незабаром Вілемон дізналася, що її 2-річна дочка теж хворіє.
Ризики для здоров'я сімейної гіперхолестеринемії
Люди з нелікованою ФГ мають високий ризик серцевого нападу, що може бути ще в 30-х роках минулого століття, як зазначив Вілемон. Лікування може зменшити ризик. Однак вона зазначила, що ФГ вимагає іншого підходу до лікування, ніж інші випадки. Зазвичай ними можна впоратись із застосуванням препаратів статину та зміною способу життя, але ФГ потребує додаткового лікування.
В даний час Wilemon доступний у різноманітних препаратах, доступних людям з FH, включаючи високі дози статинів. a.
Виходячи з її власної історії помилкового діагностування, одне з її занепокоєнь полягає в тому, що люди можуть знати, що вони мають високий рівень холестерину, але не знають, що мають FH. Як результат, їм можна призначати лише статини, а не комбіновану терапію, яка, як правило, краще працює для людей із ФГ. І без офіційного діагнозу FH люди можуть не мати змоги заохотити членів своїх найближчих сімей пройти обстеження та лікування від високого рівня холестерину.
ПОВ'ЯЗАНІ:
Пристрасть Вілемона до формування обізнаності про сімейну гіперхолестеринемію змусила її подорожувати по всьому світу. Вона поділилася своєю історією з лікарями та професійними асоціаціями. У процесі цього вона дізналася, що деякі країни більш агресивні, ніж США, у скринінгу холестерину та діагностиці FH.
Наприклад, вона сказала, що американські експерти вважають, що не більше 10% пацієнтів із СР були діагностовані. Порівняйте це з Нідерландами, де ідентифіковано близько 70 відсотків людей з ІХ - завдяки агресивним зусиллям переглянути членів сім'ї людей, які страждають на ІХ. Вона також дізналася, що в інших країнах ведуться національні реєстри людей з ІХ.
Запуск нової основи для змін
Місія Вілемона була чіткою: створити на основі своєї мережі контактів створення Фонду FH у Сполучених Штатах. Він мав на меті виступити за те, щоб Сполучені Штати прийняли деякі найкращі практики з усього світу. Створення національного реєстру для людей із СР було першочерговим завданням з самого початку, маючи на меті знайти 90% населення США з СР, яким ще не поставили діагноз.
"Якщо ми можемо отримати показники, ми можемо краще захищати активну допомогу", - пояснила вона. Більше даних про пацієнтів та ЗГ має призвести до рекомендацій щодо подальших тестів. Він також може надати інформацію, необхідну для фінансування заявок. Реєстр є конфіденційним та відповідає Закону про переносимість та відповідальність медичного страхування (HIPAA). Він був запущений у вересні 2013 року та доступний через веб-сайт Фонду FH. Тут пацієнти та лікарі можуть вводити інформацію.
В даний час Вілемон та її колеги працюють над тим, щоб отримати схвалення діагностичного коду сімейної гіперхолестеринемії, щоб медичні картки людей точно відображали стан. Стандартизація кодування в поєднанні з національним рухом до електронних баз даних може полегшити документування повного обсягу FH.
"Однією з захоплюючих речей є потенційна можливість пошуку в електронних базах даних медичних записів, щоб знайти людей, які мають високий рівень ЛПНЩ, повернутися назад і дізнатись, скільки з цих людей страждає СГ, і почати приховувати членів своєї сім'ї", - сказав сімейний експерт з гіперхолестеринемії. Джошуа Ноулз, доктор медицини. Доктор. Ноулз є викладачем серцево-судинної медицини в Стенфордському університеті та членом Стенфордського центру спадкових серцево-судинних захворювань в Пало-Альто, штат Каліфорнія.
Ви могли мати FH?
Багато людей із сімейною гіперхолестеринемією можуть не мати офіційного діагнозу, але все одно можуть мати сліди статусу FH, такі як:
- Сімейна історія, яка включає ранні серцеві напади або незрозумілі смерті
- Дуже високий рівень холестерину, особливо починаючи з дітей, підлітків або молодих людей
Вілемон рекомендує поговорити зі своїм лікарем або кардіологом. "Навіть якщо ваш лікар скаже:" Ні, у вас високий рівень холестерину, я б не хвилювався ", якщо вам лише 25 або 30, це може не закінчити розмову", - сказав Вілемон.,
Попросіть направлення у свого кардіолога або ліпідолога, якщо ви хочете продовжити розслідування. Також важливо поговорити з членами сім'ї та заохотити їх пройти обстеження на високий рівень холестерину. Хоча існували деякі суперечки щодо скринінгу та лікування дітей на вміст холестерину, Wilemon та Dr. Ноулз наголосив на важливості цього. Пошук дітей з ФГ може мати довгострокову різницю.
"Дискримінаційна здатність тестувати [холестерин] краща у дітей, у вас у дитинстві не було шкідливих звичок протягом усього життя", - сказав Ноулз. Його порада всім людям, що страждають на ЗГ, чітка: "Вони дуже високі, до них потрібно ставитися агресивно, а до їхніх сімей - перевіряти". Людей з ІХ немає, є лише сім’ї.
Він також зазначив, що важливо також знати, що лікування є ключовим фактором для лікування ЗГ, хоча спосіб життя корисний. Дізнатися про свій діагноз майже означає, що рано починати приймати ліки, які можуть врятувати вам життя.
Як зазначив Вілемон, Фонд FH не тільки виступає за зміни у збиранні та управлінні даними, але також служить ресурсом для тих, хто шукає інформацію, підтримку та керівництво для медичних команд, що мають досвід роботи у галузі охорони здоров'я.
Почніть дізнаватися більше про ЗГ вже сьогодні, звернувшись до фонду та свого лікаря.