Дениса Хрбаньова, дуже тепла, усміхнена жінка в її очах, в очах якої сяє іскра доброзичливої та люблячої душі, а також смирення. Її ім’я пов’язане зі світом недоношених дітей через її недоношених дітей - близнюків Макса та Алекса, але вона також є одним із співзасновників OZ Malíček, яка вже дев’ять років допомагає недоношеним дітям та їх сім’ям у Словаччині. Про її подорож із хоробрими воїнами та те, що це навіть через роки, з якими радощами та проблемами стикаються, вона сказала нам з нагоди Всесвітнього дня недоношених дітей 2020 року.
Передчасні пологи - це переломний момент у житті, який стосується кожного з батьків. Початок надзвичайно складний, і в багатьох випадках наслідки раннього прибуття в цей світ несуть недоношених дітей у своє життя навіть після виписки з лікарні. Режим сім'ї змінюється, весь її мікросвіт орієнтований на дітей та їх конкретні потреби. Незважаючи на всі підводні камені, які знають батьки дітей з різними вадами здоров’я, вони всі сходяться в одному - їхня любов не знає меж, а рішучість боротися за щастя своїх дітей не має меж. А також Деніса та Маріан, батьки близнюків Макса та Алекса. Їх ранній прихід у світ розпочав новий етап їх сімейного життя, а також новий етап фіолетових сімей у Словаччині із заснуванням OZ Malíček.
Найскладніші моменти початку
Чотирнадцять років тому, на 27-му тижні вагітності, народилися двоє бійців - однояйцеві близнюки Макс (1290 г) і Алекс (750 г). "Як жінка первістка, я не уявляла, що діти народжуються передчасно. Я не мав інформації і не міг зрозуміти, що відбувається і що нас чекає. Їхній стан був дуже критичним і важким ", - згадує мати Дениси. Описуючи перші моменти, після пологів вона благала лише бути здоровою. Прогноз лікарів був дуже поганим, і це були найгірші моменти, за її словами, коли мати не бачить своїх дітей і все ще знає, що вони борються за своє життя.
Вона задала собі питання, яке охопило б кожну жінку після передчасних пологів - чому. коли у нас все було заплановано зовсім по-іншому. "Це була не моя мрія, я мріяв про щасливу і здорову сім'ю. Під час перебування дітей у лікарні я прокидався вночі і розшукував їх по квартирі. Мій чоловік допоміг мені, і він був тим, хто нас тримав, гладив і підтримував мене та наших хлопців. Після того, як діти подарували нам дім, наша безвихідність і безпорадність змінилися ", - каже Дениса.
Передчасні пологи та їх наслідки
Поки Макса звільнили додому через два місяці здоровим хлопчиком, чорно-білі слова Алекса спалахнули у звіті про виписку після чотирьох місяців перебування в лікарні: гідроцефалія, порушення слуху, 6 облуплених операцій на очах з приводу ДЦП та ДЦП. І ось, коли звільнили додому, вони побажали батькам багато успіхів і запитали, чи не радше вони помістять його до закладу, який батьки не прийняли і почали реабілітувати самостійно.
"Ми також взяли Максика на реабілітацію, і з часом виявилося, що з ним це теж не ідеально. Отже, через півроку у мене вдома не було однієї дитини, але обом дітям поставили діагноз ДМО. Замість того, щоб навчати своїх дітей першим крокам і переслідувати їх на дитячому майданчику, як і інші матері, я вивчив основи методу Войти, пройшов курси терапії та вивчив всю доступну інформацію про хворобу мого маленького хлопчика ", - згадує він. - початок сміливого мати, сини якої досі потребують цілодобового догляду.
Допомога своїм і іншим дітям
Ще в лікарні Дениса познайомилася з Любіцею Кайсеровою, медсестрою відділення патологічного новонародженого в клініці новонароджених Мікулаша Руснака в Братиславі, а також з матір'ю недоношеного сина, який стоїть за засновником материнської організації ОЗ Малічек.
"Мені було цікаво, чому немає організації, до якої я міг би звернутися зі своїми запитаннями. Спільно з icaubica ми почали думати про те, як створити та зв’язати спільноту людей, і так у 2011 р. Було створено OZ malíček, який почав рости і став відомим широкій громадськості ", - говорить початок асоціації, яка допомагає недоношеним дітям своїх сімей.
" Людина змінюється, змінюється життя, я отримав більше, ніж втратив. "
Як пояснює Дениса нижче, хоча вона планувала свою подорож зовсім інакше і бачила себе успішною жінкою у своєму бізнесі або навіть імперією, вона стала щасливою жінкою в команді успішних жінок, які сьогодні утворюють Малічек. Спочатку вона просто хотіла повернутися на кілька місяців у відпустку у зв’язку з вагітністю та пологами, і навіть до пологів у неї був погоджений ясла, куди вона хотіла дати своїх дітей через кілька місяців. Однак все сталося настільки раптово, що натомість через кілька місяців воно поступово закрило свою мережу магазинів і звільнило працівників. "Я знав, що не зможу повернутися до налагодженого бізнесу. З народженням своїх первісних дітей я втратив усе - кар'єру, гроші, клієнтів та друзів, але ні про що не шкодую. Мої діти - це більше, ніж усе, що я втратила ", - каже горда мати, яка, окрім дітей, почала дистанційно вивчати дизайн інтер’єру, що призвело її до іншого шляху кар’єри.
За цей час її хлопчики також переросли в холостяків, і хоча мати все ще штатна, вона знайде час для того, щоб доглядати за ними. "У мене є своя майстерня, де я дозволяю захоплюватися власною уявою, коли малюю картини та роблю прикраси чи декоративні предмети", - пояснює Деніса власний простір реалізації.
Роки йдуть, але їм все одно потрібен догляд
То як справи з Воїнами Максом та Алексом? "Незважаючи на те, що наші хлопці пройшли всі можливі методи лікування та терапії з народження, їх здоров'я все ще залишається несприятливим. Алекс має кілька серйозних діагнозів, і в його випадку нам давно рекомендували лікування стовбуровими клітинами, що виходить за рамки нашого фінансового стану. Максу більше пощастило в кількості діагнозів, і завдяки своїй завзятості та праці він зміг стати на ноги. Однак його тіло дуже слабке і спастичне, і, хоча його психічний розвиток є нормальним, у нього є проблема з концентрацією уваги. Ми пробуджуємо та підтримуємо його рух завдяки регулярній реабілітації ", - описує він важкий стан здоров’я своїх синів.
Дениса також звертає увагу на явище сімей з дітьми, таких як її хлопчики, про яке мало говорять. "Якщо дитина росте і стрибає через певний вік, це вже велика проблема отримати грант або субсидії на лікування та реабілітацію". За її словами, всі, природно, симпатизують немовлятам або молодшим дітям, старшим, дорослим - діти вже йдуть "убік", незважаючи на те, що їм все ще потрібна інтенсивна допомога. "І я не кажу, що коли їм виповниться 18 років, їх більше ніхто не помітить, а у випадку з дітьми-інвалідами вік насправді є лише кількістю. Наслідки цих дітей залишаються назавжди, вони не виростають із інвалідності, і їм постійно потрібна допомога та турбота », - вказує на проблему отримання фінансування мати 14-річних хлопців.
Дякую за ваших дітей
На закінчення Деніза додає: «Хтось сказав мені, що коли у вас є близнюки, це подвійна радість, до цієї подвійної радості ми маємо подвійну стурбованість, яка розпочалася з боротьби за життя, продовжилася реабілітацією та терапією. Незважаючи на все це, ми вдячні та пишаємось нашими дітьми, які за своє життя зробили дуже багато ".
Водночас вона вірить, що всі методи лікування та лікування допоможуть її сміливим хлопчикам, а також стискатимуть пальці у всіх недоношених дітей, які з першого моменту у всьому своєму житті повинні довести свою силу та бойовість. У той же час родина Хрбань, яка живе ідеальним життям зі своїми недосконалостями, бажає всім міцного здоров’я.
Дякую В. Кметоні Газдові за інтерв’ю
Ви можете допомогти родині за таким посиланням: